S Button WvdS 2018 

Schild 1 2018 Cover

schildklierkanker

"Ik heet Frans en ben 58 jaar. Ik wil u mijn verhaal vertellen over mijn ziekte schildklierkanker, om wat ik tot nu toe heb meegemaakt en ervaren, met u te delen. Ik doe dit in de hoop dat u informatie tegenkomt die voor u van waarde is of kan worden.

Eind 2008 was ik tijdens een nacht badend in het zweet wakker geworden, met een vaag gevoel op mijn borst. Dit zou kunnen wijzen op hartproblemen. Op aanraden van mijn vrouw ging ik naar de huisarts, die tot dan toe voor mij een vreemde was geweest. Deze bekwame huisarts kwam al snel tot de conclusie dat er met mijn hart niets aan de hand was, maar dat ik wel een afspraak moest maken met een specialist in het regionale ziekenhuis om de zichtbare bult in mijn hals te laten beoordelen. 

Diagnose schildklierkanker

De internist in het ziekenhuis vertrouwde het niet en stelde aan mij voor om een punctie te nemen van het weefsel. De uitslag van die punctie zette mijn wereld op zijn kop, want de diagnose was schildklierkanker. Op het moment dat ik dat hoorde was ik het even helemaal kwijt, kon het niet bevatten, alleen al omdat in de uitslag het woord kanker voorkwam. Wat? Dit kan niet, en wat nu, wat moet er gebeuren, is dit het einde? Veel vragen gingen door mijn hoofd en na enigszins tot rust te zijn gekomen, kreeg ik uitleg wat de uitslag betekende en wat de vervolgstap zou worden, dat werd de oncoloog. 

De oncoloog legde mij uit dat opereren op dat moment de enige optie was. Opereren? Dat was wederom schrikken, opereren, dat klonk op dat moment eng en het was voor mij onbekend terrein. Voor de eerste operatie was ik behoorlijk gespannen, vooral omdat het, zoals gezegd, onbekend terrein voor me was, ondanks de goede theoretische voorbereiding. 

Operaties

Bij de operatie werd in mijn geval, eerst de linker kwab van de schildklier verwijderd. Toen bleek dat de tumor door het zogenaamde snijvlak heen groeide, werd ook de rechter kwab van de schildklier verwijderd. De tweede operatie gaf ook wel spanning, maar toch minder dan de eerste keer, omdat mij duidelijk was wat er ging gebeuren. Beide operaties hadden als resultaat dat de schildklier nu in zijn geheel was verwijderd, maar dat er relatief gezien veel restweefsel was achtergebleven tussen de luchtpijp en de slokdarm. 

Nadat ik hersteld was van de tweede operatie kreeg ik daarom een ablatie met een vrij hoge dosering; hoeveel GBq dat was, weet ik echter niet meer. Direct na deze ablatie had ik last van vreemd gevoel in mijn speekselklieren, maar die klachten waren na verloop van tijd snel verdwenen. Voor de rest heb ik geen noemenswaardig bijwerkingen overgehouden aan deze ablatie, of dat in de toekomst nadelige gevolgen kan hebben, is mij onvoldoende bekend. Na de eerste ablatie ging het ruim een half jaar goed, waarbij de waarde van de Tg (nagenoeg) 0 was. Na zes maanden begon de Tg echter te stijgen en al vrij snel zat deze op een waarde van boven de 100. De schildklierkanker was weer terug, en daarmee ook de onzekerheid, angst en onduidelijkheid. Voorstel was om een tweede ablatie uit te voeren met een hoge dosering, wat ook gebeurde, maar na verloop van tijd begon de Tg toch weer te stijgen. 

Inmiddels was ik voor de behandeling van mijn schildklierkanker overgestapt van het regionale ziekenhuis naar het AMC in Amsterdam. Daar kreeg ik als behandelaar een endocrinoloog en een endocriene chirurg. De endocriene chirurg was nieuw voor mij, ik wist tot dan toe niet dat deze chirurgen, die gespecialiseerd zijn in endocriene tumoren, überhaupt bestonden. De CT-scan die gemaakt werd, voordat ik voor de derde keer geopereerd zou worden, bracht een zeer vervelende mededeling. Naast het feit dat schildklierkanker was geconstateerd in mijn halsgebied, bleek er een uitzaaiing te zitten in één van mijn nekwervels. Deze mededeling, gedaan door een vervangend chirurg, omdat de endocriene chirurg die dag niet aanwezig was, gaf mij te kennen dat opereren weinig zin zou hebben. 

Mijn wereld, en die van mij vrouw, stortte wederom in, maar nu zag het plaatje er duidelijk minder roos-kleurig uit dan bij de mededeling dat ik schildklierkanker had. De mededeling "opereren heeft nog weinig zin" betekende dat het boek langzaam maar zeker dicht zou gaan, met andere woorden: ga nog maar lekker genieten, zolang het nog duurt. 

Hoe nu verder?

Een dag later had ik een afspraak met mijn endocrinoloog en ik had mijn briefje met vragen, zoals hoe nu verder, hoelang nog en kwaliteit van leven net tevoorschijn getoverd, toen ik tot mijn verbazing en blijdschap de endocrinoloog hoorde zeggen, dat hij een operatie toch als beste optie zag. De vragen die ik had, konden in de prullenbak en andere vragen, met een toch heel ander perspectief, werden toen door mij gesteld. Ongelofelijk blij, hoe blij kun je zijn met een operatie, verliet ik het AMC én weer met boordevol hoop. 

Deze derde operatie, uitgevoerd door een endocriene chirurg aangevuld met twee chirurgen uit het VU in Amsterdam, voor de behandeling van de halswervel, was goed verlopen. De twee chirurgen uit het VU waren zeer tevreden, de tumor in de halswervel was goed te verwijderen geweest en daarvoor in de plaats was een zogenaamde cage van titanium geplaatst. Saillant detail, ik heb deze twee chirurgen nooit ontmoet! De endocrinoloog was ook tevreden, maar plaatste toch een kanttekening dat in dit geval wederom niet al het kwaadaardig weefsel kon worden verwijderd, omdat dat te riskant was, in de buurt van de slokdarm. De vervolgbehandelingen zouden bestaan uit een ablatie en 35 bestralingen van het halsgebied. Dit leverde aanvankelijk een goed resultaat op, maar ruim een half jaar later werd op de scan een kleine uitzaaiing gezien in de longen. 

Hürthle-cel carcinoom

De kanker was weer terug en de diagnose die werd gesteld was non refractair schildkliercarcinoom, variant Hürthle cel. Voor de behandeling van deze zeldzame variant werd ik doorverwezen naar het Radboud UMC, één van de centra met dé kennis op dit gebied in Nederland. Dat die kennis in het Radboud UMC aanwezig was, bleek al snel na het eerste consult bij de internist endocrinoloog, dit overigens niet ten nadele van de specialisten in het AMC. Maar de kennis, de uitleg en het vervolg van de behandeling gaf mij vertrouwen en moed. 

De behandeling hield in dat het verloop van mij ziektebeeld zou worden gevolgd, door onder andere te prikken op bepaalde waardes in het bloed, zoals de Tg, T4 en TSH en het periodiek maken van PET-CT scans. Na een vakantie, zei ik bij thuiskomst tegen mijn vrouw dat ik op "Mijn Radboud" ging kijken of de uitslagen van de laatste controle al bekend waren. Ik zag dat de Tg was gestegen van 75 tot 300, ik en mijn vrouw schrokken daar enorm van, maar achteraf bleek dat een waarde van 300 wel een bepaalde indicatie te zien gaf qua activiteit, maar dat dat niet verontrustend hoefde te zijn. De periodieke PET-CT scans zijn wat dat betreft bepalend voor de te volgen behandeling.

Medicatie

Van januari 2013 tot juli 2015 is mijn ziektebeeld gevolgd, zonder dat ik extra medicatie hoefde in te nemen. Pas na een botbreuk in mijn linkerarm ter hoogte van het olecranon (elleboog), ontstaan door een uitzaaiing, ben ik begonnen met het innemen van Sorafenib. Deze uitzaaiing was overigens op de voorafgaande scan niet zichtbaar geweest. Deze botbreuk die voor mij uit het niets kwam, was wederom het zoveelste moment dat je weet, dat je lichaam je in de steek laat. Net als op de al eerder beschreven hachelijke momenten bracht dit ook weer onzekerheid, angst en onduidelijkheid. De botbreuk is overigens op de conservatieve manier genezen, met dank ook aan de zeer kundig oncologisch orthopeed in het Radboud UMC, ook dat was trouwens weer nieuw voor mij: een oncologisch orthopeed, maar dat terzijde. De botbreuk is langzaam aan geheeld en tot op de dag van vandaag kan ik mijn arm op een normale manier gebruiken en belasten, zij het dat in het gebied van de botbreuk voor altijd broos zal blijven. 

Met het herstellen van de botbreuk, ben ik ook gestart met het innemen van Sorafenib. Na een aantal weken Sorafenib te hebben ingenomen, kreeg ik last van huidproblemen en diarree, de huidproblemen waren zo ernstig, dat werd besloten om tijdelijk te stoppen met Sorafenib. Vervolgens na twee weken weer gestart met een lagere dosering, namelijk 2 x 200 mg in plaats van 2 x 400 mg per dag. Dit verminderde de huidproblemen drastisch, de diarree bleef een bijwerking tot eind 2016. 

Toen was ik voor de vierde keer gestopt, nadat ik last had gekregen van fistels. Na zeven weken gestopt te zijn met het innemen van Sorafenib, waren de meeste fistels verdwenen, maar moest ik wel weer starten met het innemen van Sorafenib om eventuele andere problemen voor te blijven. Gedurende de stop van zeven weken had ik geen bijwerkingen, dus ook geen diarree. Ik had besloten om in die periode te starten met een bordje Brinta pap als ontbijt en dit te blijven doen na de start met Sorafenib, in de hoop dat ik geen diarree zou krijgen en tot op heden (mei 2017) heb ik geen diarree meer gehad; althans niet noemenswaardig. De fistels zijn helaas weer wel teruggekomen, maar redelijk onder controle te houden. Ik was de plek waar de fistels zitten om de dag tijdens het douchen met Betadine Scrub en als de fistels wat opvlammen smeer ik het gebied in met zuiveringszout; dit laatste helpt wel, maar kan behoorlijk bijtend aanvoelen.

De tweede stop had ook te maken met bijwerkingen, waarbij onder andere de waarde van de trombocyten op een te laag niveau zat, wat echter na een aantal weken weer op een normaal niveau zat. Daarna zijn die klachten tot op heden niet meer teruggekomen. De derde stop, vanwege een privéomstandigheid, was op eigen verzoek en heeft een week geduurd.

Jouw ervaring?

Dit is tot nu toe mijn verhaal, waarvan het de bedoeling is dat het een dynamisch document is, waarbij ik mijn verhaal en mijn ervaringen regelmatig zal updaten. Ik hoop dat andere patiënten met non refractair gedifferentieerd schildkliercarcinoom mijn ervaringen als nuttige informatie kunnen oppakken en daar ook moed uit putten. Tevens hoop ik dat deze patiënten hun ervaringen ook willen delen, zodat uiteindelijk een bron van informatie ontstaat voor al die patiënten, om ze verder te helpen."