Caroline Caron 
Veel mensen met een chronische aandoening hebben moeite om hun werk goed te doen. En werkgevers hebben vaak geen idee welke mogelijkheden er zijn om mensen met een aandoening beter te ondersteunen om hen aan het werk te houden. Dat schrijft Patiëntenfederatie Nederland (PFN) in een Brief aan de Tweede Kamer, bedoeld voor het debat …
De nieuwe website zeldzamekankers.nl is online. Mensen met schildklierkanker kunnen vanaf nu ook terecht op het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Het platform is dé plek waar je als patiënt of naaste met zeldzame kanker terecht kunt voor herkenning en erkenning. Het platform is onderdeel van NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties). Gemis aan ondersteuning Jaarlijks krijgen …
Patiënten krijgen steeds vaker een stem bij het opstellen van onderzoeksagenda’s. Dit is belangrijk omdat de onderzoeksprioriteiten van professionals en patiënten(organisaties) niet altijd synchroon lopen. Marijke Janssens*, Anneke Wijbenga (voorzitter SON), Annemiek van Rensen* en Eric Fliers* breken in een gezamenlijk artikel in het artsenblad Medisch Contact een lans voor de vroege betrokkenheid van patiënten …
Donateurs waarderen Schild magazine, het kwartaalblad van SON, met rapportcijfer 8! Dit blijkt uit een in het voorjaar uitgevoerd onderzoek, waarbij de respons ruim 30% bedroeg (n=2092). Zowel het informatieve gehalte, de leesbaarheid én de vormgeving scoorden (zeer) hoog. We mogen concluderen dat Schild op de goede weg is en er een sterke basis staat. …
In de Schild van september kun je naast de vaste rubrieken, onder meer lezen over: ‘Ik moest vaak uitleggen wat ik had, als puber is dat extra vervelend.’ Itonda Verschoor vertelt hoe zij als tiener worstelde met haar ziekte. Een groot deel van de Nederlandse bevolking heeft een tekort aan vitamine D. Bovendien is er …
NB. Deelnamecriteria zijn aangepast. Prof. dr. Max Nieuwdorp, internist-endocrinoloog, en arts-onderzoeker Aline Fenneman, beiden verbonden aan Amsterdam UMC, locatie AMC, zijn gestart met onderzoek naar de rol van (dunne) darmbacteriën op het afbraakproces van de schildklier. Eerdere onderzoeken hebben aangetoond dat door het inbrengen van gezonde donor feces oplossing (poep) de darmbacterie-samenstelling en tevens ook …
Van de apotheek een ander merk schildklierhormoon meekrijgen dan je gewend bent … Dat is voor veel mensen met een schildklieraandoening een bekend probleem met soms (zeer) vervelende gevolgen. Schildklier Organisatie Nederland (SON) wil dat mensen met een schildklierziekte niet meer ongewenst hoeven te wisselen van merk medicijn. Het initiatief van de samenwerkende 14 patiëntenorganisaties …