Mirjam Kaijer is journalist en oud-verpleegkundige. Jarenlang had zij gezondheidsklachten. Wat er precies met haar aan de hand is, weet Mirjam niet. Continu ervaart ze een soort “sluimerende” basispijn, spierpijn en andere vage klachten. De artsen vinden niets. Na tien jaar sukkelen komt zij op een internetforum in contact met een onbekende vrouw (geen dokter). …
Een deel van de patiënten gebruikt naast levothyroxine (liothyronine (liothyronine is dat het 2 tot 3 keer per dag moet worden ingenomen. Daarom is een liothyronine met vertraagde afgifte ontwikkeld: poly-zink-liothyronine. De universiteit van Chicago heeft een dubbelblind gerandomiseerd fase 1 …
Op 1 december van 14.00 – 17.00 uur organiseert de Patiëntenfederatie samen met MedMij het jaarlijkse PGO-evenement. De vorige editie van dit evenement was met bijna 500 deelnemers een groot online succes. De doelstelling is nog steeds: iedereen die iets te maken heeft met PGO’s of er interesse in heeft informeren, enthousiasmeren én activeren. In …
De afgelopen week schreven Volkskrant en De Morgen over de invloed van hormonen op ons gewicht. Allerlei aandoeningen en medicijnen kunnen de balans verstoren. Gewichtstoename komt bijvoorbeeld vaak voor bij schildklierproblemen, door een tekort aan schildklierhormoon. Er gebeurt van alles in onze hormoonhuishouding waarover we weinig controle hebben. Wat je wel zelf kunt doen om …
Samenwerkende Organisaties Arbeid & Gezondheid (Patiëntenfederatie Nederland, Long Alliantie Nederland, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en de Vereniging voor mensen met Constitutioneel Eczeem) boden recentelijk een manifest aan bij de Kamercommissies voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid en die van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De organisaties willen dat er integraal beleid komt waardoor mensen een (chronische) aandoening …
Deze maand publiceren zorgverzekeraars hun nieuwe polissen voor 2022. Met ingang van volgend jaar voeren zorgverzekeraars CZ en VGZ preferentiebeleid voor levothyroxine van het merk Thyrofix. Dit voorkeursbeleid geldt enkel en alleen voor mensen die voor het eerst schildkliermedicatie gaan slikken. Dit zijn circa 8.000 mensen per jaar. Andere zorgverzekeraars voeren geen preferentiebeleid voor deze …
Deze week is weer de bijwerkingenweek. Een jaarlijkse internationale campagne waar Bijwerkingencentrum Lareb en Medicijnautoriteit CBG aan meewerken. Het doel van deze week is om aandacht te vragen voor het melden van bijwerkingen. Denk daarbij niet alleen aan bijwerkingen van medicijnen maar ook aan bijwerkingen van de coronavaccins. Heb je bijwerkingen ervaren van het vaccin …
Vanaf vandaag (1 november 2021) is het geneesmiddel Recombinant humaan parathyreoïd hormoon 1-84 (Natpar®) voorwaardelijk toegelaten en vergoed voor Nederlandse patiënten met de zeldzame endocriene aandoening hypoparathyreoïdie. De voorwaardelijk toelating en vergoeding voor Nederlandse patiënten is het resultaat van besluitvorming door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), geadviseerd door Zorginstituut Nederland over afspraken …
De Schildklier Organisatie Nederland (SON) is de organisatie voor mensen met een schildklieraandoening. Ook voor mensen met een aandoening aan de bijschildklieren. De bijschildklieren zitten in de hals normaal aan weerszijden van de schildklier aan de boven- en onderkant. Soms worden bij een operatie van de schildklier ook per ongeluk de bijschildklieren verwijderd waardoor mensen …
Goede uitwisseling van medische gegevens is van groot belang voor de kwaliteit van de zorg. Nu nog is dat onvoldoende geregeld. Patiëntenfederatie Nederland (PN) wil dat de overheid meer regie neemt. Dat blijkt uit een recent verschenen position paper (pdf). Dit document is opgesteld naar aanleiding van een deskundigenbijeenkomst in de Eerste Kamer waar …