De Schildklier Organisatie Nederland (SON) is de organisatie voor mensen met een schildklieraandoening. Ook voor mensen met een aandoening aan de bijschildklieren. De bijschildklieren zitten in de hals normaal aan weerszijden van de schildklier aan de boven- en onderkant. Soms worden bij een operatie van de schildklier ook per ongeluk de bijschildklieren verwijderd waardoor mensen …
De eerste lichting EUPATI NL-studenten studeerde af in december. 16 ervaren patiëntenvertegenwoordigers zijn in deze Nederlandse opleiding opgeleid tot stevige gesprekspartners bij geneesmiddelenonderzoek, -ontwikkeling en -innovatie. In iets meer dan een jaar doorliepen de studenten 5 online modules over het geneesmiddeltraject: medicijnontdekking en -ontwikkeling, preklinische ontwikkeling, klinische ontwikkeling, registratie en geneesmiddelenbewaking en Health Technology …
Een deel van de patiënten gebruikt naast levothyroxine (T4) ook liothyronine (T3) voor de behandeling van een te trage schildklier. Een nadeel van liothyronine is dat het 2 tot 3 keer per dag moet worden ingenomen. Daarom is een liothyronine met vertraagde afgifte ontwikkeld: poly-zink-liothyronine. De universiteit van Chicago heeft een dubbelblind gerandomiseerd fase 1 …
Deze week is weer de bijwerkingenweek. Een jaarlijkse internationale campagne waar Bijwerkingencentrum Lareb en Medicijnautoriteit CBG aan meewerken. Het doel van deze week is om aandacht te vragen voor het melden van bijwerkingen. Denk daarbij niet alleen aan bijwerkingen van medicijnen maar ook aan bijwerkingen van de coronavaccins. Heb je bijwerkingen ervaren van het vaccin …
Vanaf vandaag (1 november 2021) is het geneesmiddel Recombinant humaan parathyreoïd hormoon 1-84 (Natpar®) voorwaardelijk toegelaten en vergoed voor Nederlandse patiënten met de zeldzame endocriene aandoening hypoparathyreoïdie. De voorwaardelijk toelating en vergoeding voor Nederlandse patiënten is het resultaat van besluitvorming door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), geadviseerd door Zorginstituut Nederland over afspraken …
Patiënten moeten het vertrouwen in medicijnen weer terugkrijgen. Dat vinden alle spelers uit die keten. Op uitnodiging van de Patiëntenfederatie Nederland vond woensdag 24 april een rondetafelbijeenkomst plaats in het SER-gebouw in Den Haag. De verenigde farmaceutische fabrikanten en bedrijven, de groothandelaren en de beroepsorganisatie van apothekers. Ook het ministerie van VWS, de Inspectie Gezondheidszorg …
Leidraad met ‘niet-wissellijst medicijnen’ niet getekend Na anderhalf jaar werken door huisartsen, specialisten, patiëntenorganisaties (waaronder SON), apothekersorganisaties, zorgverzekeraars, groothandels, VWS en CBG, is het niet gelukt om afspraken te maken over het verantwoord wisselen van medicijnen. Zorgverzekeraars en apothekers weigeren het akkoord Verantwoord Wisselen te tekenen. Miljoenen patiënten zijn de dupe van dit besluit. Patiëntenorganisaties* …
Het gebeurt nog steeds: je komt in de apotheek en krijgt opeens een ander merk medicijn* mee dan je gewend bent. Terwijl je huisarts of specialist je geen ander merk heeft voorgeschreven. De praktijk laat zien dat dit ernstige gezondheidsklachten voor de patiënt kan hebben en een grote impact op het dagelijks leven. De …
In een brief aan de Tweede Kamer vragen de 16 samenwerkende patiëntenorganisaties (waaronder SON) opnieuw aandacht voor het onnodig wisselen van medicijnen door patiënten. Dit initiatief vindt plaats onder de koepel van Patiëntenfederatie Nederland en in samenwerking met KBO-PCOB en Ieder(in). Deze brief is ingebracht voor het overleg van de Tweede Kamer over het Geneesmiddelen- …
Van de apotheek een ander merk schildklierhormoon meekrijgen dan je gewend bent … Dat is voor veel mensen met een schildklieraandoening een bekend probleem met soms (zeer) vervelende gevolgen. Schildklier Organisatie Nederland (SON) wil dat mensen met een schildklierziekte niet meer ongewenst hoeven te wisselen van merk medicijn. Het initiatief van de samenwerkende 14 patiëntenorganisaties …