Susan en hyperparathyreoïdie

Waar het begon

Susan Verschoore

Sinds 2006 ben ik schildklier patiënt, een schildklier hormoonproducerende knobbel (nodus) wat zorgde voor een te snel werkende schildklier werd er gediagnostiseerd. Hiervoor ben ik behandeld met radioactief jodium. Ik was toen begin 30 en wilde niet mijn leven lang aan de medicatie. Gezien de aard waren de perspectieven gunstig. Echter als gevolg van een zwangerschap in 2009 kreeg de schildklier een tik door de hormonen en begon te traag te werken. De arts hield hoop en verwachtte dat als de hormonen na de zwangerschap weer rustig waren, de schildklier weer normaal zou gaan functioneren.

Dit bleek echter niet zo, na de zwangerschap hebben we de medicatie goed ingesteld. Jaren later in 2015 is er nog geprobeerd om te stoppen met de medicatie, maar de werking bleef vertraagd. Langzaam aan slopen er bij mij vage klachten in, waarvoor ik wel eens aanklopte bij de huisarts, maar wat niets opleverde. Door 2 polsbreuken kort achter elkaar was ik wel door een dexa-scan voor de botdichtheid gegaan en was er sprake van osteopenie (voorstadium osteoporose).

In 2019 kreeg ik een operatie voor een andere aandoening en natuurlijk was ik erg gebrand op mijn schildklierwaardes, plus door de osteopenie ook op het calcium, vit D en B12 gehalte. Wat bleek: de waarde van het calcium bleek verhoogd en nog erger, dat bleek een jaar eerder ook al zo te zijn geweest, maar daar was niks mee gedaan. Verklaarde dat mijn vage klachten zoals een zere heup tijdens het lopen, broze nagels, moeilijke stoelgang, veel plassen en onrustige benen in de nacht?

Vervolg onderzoeken

Wat volgde was terug naar de internist-endocrinoloog, waar ik nog liep vanwege mijn schildklier, om te starten met een 24 uurs urineonderzoek om de PTH (= parothormoon) in de urine te meten waar de bijschildklieren verantwoordelijk voor zijn. De streefwaarde is 1-7 pmol/l en bij mij was het 13. Nogmaals bloedprikken op geïoniseerd calcium, waar de streefwaarde ligt tussen de 15-1.32. Die van mij was 1.47. Ondanks dit bericht “je kunt bij deze waardes eigenlijk geen klachten hebben”…….is er gelukkig wel verder onderzoek gedaan, wat ook kwam doordat men niet wist of de schildklier nodus was gegroeid. Dus er werd een dexa-scan gemaakt en een echo van de hals. Echter was het moeilijk traceerbaar en zijn er daarna nog verschillende scans gemaakt en een punctie van de schildklier.

Spannende en onzekere tijden, waarbij je dus klachten hebt die eigenlijk worden weggewuifd. Uiteindelijk bleek 1 bijschildklier vergroot, diagnose: goedaardig bijschildklier adenoom met als gevolg hyperparathyreoïdie: de bijschildklieren produceren te weinig of geen bijschildklierhormoon, waardoor te veel calcium in het bloed. Het advies luidde: operatief verwijderen, maar geen haast want het kan de klachten niet verklaren en door de corona was er een wachtlijst.

Eindelijk een operatie

In november 2021, dus ruim 1½ jaar na de 1e verhoogde bloedwaardes, volgde de operatie in het UMC Utrecht. Inmiddels was de schuldige bijschildklier goed te lokaliseren, omdat het van rijstkorrel was uitgegroeid tot een grote boon. Er is gekozen voor een minimaal invasieve operatie, waarbij ze een snee maken in de hals, de bijschildklier verwijderen en een check doen van de stembanden en bloed afnemen. De bijschildklier gaat op kweek en zelf blijf je een nacht ter observatie om te zien wat het calciumgehalte doet. Dat moest gaan zakken, maar dat gebeurde zo snel, omdat de andere bijschildklieren lui waren geworden en de functie niet oppakte, dat ik langer zou moeten blijven of elke dag terug om bloed te prikken. Te weinig calcium heeft onder meer invloed op je spieren en je hart is ook een spier.

Gelukkig stabiliseerde het calciumgehalte, wat betekende dat de andere bijschildklieren dus aan het werk waren gegaan. En wat bleek, nadat ik hersteld was van de operatie, waren mijn vage klachten verdwenen! Bovendien bleek bij een controle in januari 2022 dat de dexa-scan uitwees dat de botdichtheid licht was toegenomen en de bloedwaarden normaal waren. In november dit jaar ga ik nog een keer voor een jaarlijkse controle, mede vanwege mijn schildklier, en worden ook de bijschildklieren nog gecheckt. Indien dat in orde is, kan onder het hoofdstuk hyperparathyreoïdie een streep worden gezet.