Je leest hier ervaringen van en met kinderen of jonge mensen met een schildklieraandoening.
‘Als puber is het extra vervelend‘
De start van de brugklas gaat Itonda Verschoor goed af. Ze maakt nieuwe vrienden en begint haar draai te vinden. Maar dan kelderen haar cijfers en is ze voortdurend nerveus. Ze beeft constant en heeft hartkloppingen. Itonda blijkt de ziekte van Graves te hebben.
Belang van snelle diagnose CHT via hielprik
De hielprik helpt sinds 1981 schildklieraandoeningen op te sporen bij pasgeboren baby’s. Sindsdien testen jaarlijks ongeveer 80 zuigelingen positief op CHT. Zij worden meteen behandeld met schildklierhormoon. Maar wat als je geboren bent met CHT voor 1981? Ina Koekoek (35) en Yvette (50) weten er alles van.
‘De hielprik was onze minste zorg’ – Als je kind de diagnose CHT krijgt …
De hielprik die bij Annelotte werd gedaan had een ongunstige uitslag. De diagnose: een niet of niet goed functionerende schildklier. Er breekt een emotionele tijd aan voor haar ouders. Haar moeder Marianne de Groot: “De diagnose CH-T kwam aan als een mokerslag.”
Trage schildklier vanaf 5e jaar
Jasmijn is vijf jaar als haar moeder merkt dat het niet goed met haar gaat. Als ze voor de tweede keer naar de huisarts gaat, krijgt ze de diagnose traag werkende schildklier. Niet vanaf de geboorte, maar later verworven.
Naar school met een schildklieraandoening
Wat betekent een schildklieraandoening voor de schoolprestaties van een kind? Hebben kinderen met Hashimoto (te trage schildklier) dezelfde mogelijkheden als hun leeftijdsgenoten? Hoe ga je als ouder om met school? En moet school rekening houden met de ziekte van je kind? Twee moeders vertellen hun ervaringen.
Ervaringen van kinderen met schildklieraandoeningen op Cyberpoli
De Cyberpoli is een online en interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische aandoening. De schildklierpoli is onderdeel van de Cyberpoli. Heel interessant voor CHT kinderen / jongeren om informatie in te winnen over hun eigen aandoening. Alle informatie staat in makkelijke taal beschreven ondersteund door foto’s en filmpjes.
Naast informatie is er ook de gelegenheid om:
- anoniem een vraag stellen aan een specialist, huisarts, of andere behandelaar
- anoniem een vraag stellen aan ervaringsdeskundigen
- ervaringen uit te wisselen of gewoon gezellig met andere kinderen chatten
Op Cyberpoli.nl/schildklier vind je onderstaande interviews per schildklieraandoening.
CHT – Congenitale hypothyreoïdie
Haar schildklierwaarden waren goed, maar niet haar gedrag
Wendy (31) en René (31) zijn de ouders van Izzie (3) die is geboren zonder schildklier.
Het vertrouwen moet langzaam terugkomen
Maartje Heikamp (35) is de moeder van August (7 maanden) met CH-T.
Ik zit er niet zo mee
Sidney (16) heeft CH-T.
Mijn kinderen komen er wel
Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.
Na school eerst even bijkomen
Marion Hamers-van den Boer (36) is de moeder van Emilie (4) die de schildklierziekte CH-T heeft.
Haar motoriek is een probleem
Marian (47) is de moeder van Bo (22) met CH-T.
Mijn medicijndoos staat naast mijn make-up
Lisa (15) heeft CH-T.
Ik heb het altijd heel koud
Mels (14) heeft CH-T.
We zijn allebei drager
Anouk (34) is de moeder van Lisa (15) met CH-T.
Ziekte van Graves
Ik turnde elf uur in de week
Jaëlla (13) heeft de ziekte van Graves.
Haar schildklierwaarden lijken goed, maar ze blijft moe
Danitsja (35) is de moeder van Jaëlla (13) met de ziekte van Graves.
Ze is nog steeds net zo sportief en energiek
Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.
Ze noemden me een stuiterbal
Mila (14) heeft de ziekte van Graves.
Ik pieker er ’s nachts niet over maar af en toe denk ik er wel aan
Maxe (13) heeft de ziekte van Graves. Na het afbouwen van de medicijnen zijn de symptomen toch weer teruggekomen.
Ze dachten aan een eetstoornis
Mandy (44) en Steven (55) zijn de ouders van Mila (14) die de ziekte van Graves heeft.
Ik heb nog steeds veel energie, maar niet meer te veel
Fiep (10) heeft de ziekte van Graves, waarvoor ze een operatie heeft gehad.
Hypothyreoïdie (o.a. ziekte van Hashimoto)
We kwamen er bij toeval achter
Marianne (30) is de moeder van Iris (9) met de ziekte van Hashimoto.
De kat van mijn oma heeft ook een trage schildklier
Iris (9) heeft de ziekte van Hashimoto.
De pijn werd steeds erger
Katja (43) en Patrick (42) zijn de ouders van Iris (14) met de ziekte van Hashimoto.
Ik vind het nog steeds moeilijk als ik aan de operatie terugdenk
Iris (14) is geopereerd aan haar schildklier door een pijnlijke ziekte van Hashimoto.
Iedereen dacht dat het tussen mijn oren zat
Beryl (36) heeft de ziekte van Hashimoto, waarvoor ze jarenlang niet is behandeld.
De ziekte van Hashimoto, ook mannen kunnen het krijgen
Coen (56) heeft al heel lang de ziekte van Hashimoto.
Schildklierkanker
De radioactieve behandeling vond ik zwaar
Miriam (12) is geopereerd aan schildklierkanker.
Het bleek toch kwaadaardig te zijn
Yva (24) is succesvol geopereerd aan schildkliercarcinoom.
Onze grootste angst is dat het terugkomt
Natalie (36) en Wim (44) zijn de ouders van Alex (11), die bijnier- en schildklierkanker heeft gehad.
Lekker ontbijt op bed en ijsjes
Alex (11) heeft schilklierkanker gehad. Het gaat nu weer goed met hem.
Goedaardige knobbel
De knobbel was goedaardig
Maria (49) is de moeder van Bob (14). Bob heeft een knobbel in zijn schildklier.
Ik dacht dat mijn adamsappel was gegroeid
Bob (14) is geopereerd aan een schildklierknobbel.
Schildklieraandoening én een andere ziekte
Hij veranderde ineens in een depressief, huilerig kind
Anne (40) is de moeder van Michel (15) met de ziekte van Graves en het syndroom van Down.
Hypothyreoïdie, misschien al vanaf zijn geboorte?
Tessa (38) is de moeder van Finn (10) met hypothyreoïdie én diabetes.
Mijn diabetes vind ik lastiger
Finn (10) heeft hypothyreoïdie en diabetes.