Jasmijn (5) heeft een traag werkende schildklier

Jasmijn en moeder Hilde‘Wat je zelf voelt is goed’

Jasmijn is vijf jaar als haar moeder merkt dat het niet goed met haar gaat. Als ze voor de tweede keer naar de huisarts gaat, krijgt ze de diagnose traag werkende schildklier. Niet vanaf de geboorte, maar later verworven.

Het verhaal van Jasmijn ‘Wat je zelf voelt is goed’ is gepubliceerd in magazine Schild, december 2016.

‘Ze at steeds minder, hoefde geen ijsje of snoepje. Daar maakte ik me steeds meer zorgen om. En ze sliep veel. Vooral ’s ochtends was ze haar bed niet uit te branden’, begint moeder Hilde haar verhaal. ‘We waren op vakantie in Nederland. Jasmijn zat vooral in de caravan, een beetje te kleuren bijvoorbeeld. Niets actiefs. Toen zei ik tegen mijn man: als ze zó naar groep drie moet, dat gáát niet.’

Profiel Hilde en JasmijnJasmijn had al langer weinig zin om te spelen of iets te ondernemen. Het eten ging niet goed en ze had buikpijn. Hilde vervolgt haar verhaal: ‘Ik was al een keer met haar naar een vervangend huisarts geweest omdat ik me zorgen maakte. Die arts wilde geen bloed laten prikken, omdat er prikangst kan ontstaan bij jonge kinderen. Dus we hebben het toen gelaten. Je groeit er ook in. Je ziet je kind elke dag en “went” aan het veranderde gedrag.’

Doorslaggevend briefje

‘Daarom schreef ik alles wat ik zag bij Jasmijn op een briefje. Met dat briefje kwam ik bij onze eigen huisarts en hij zei direct: ik denk aan een te langzaam werkende schildklier. Het gekke is dat ik zelf een te hard werkende schildklier heb en ik bij Jasmijn toch nooit aan haar schildklier heb gedacht. Ze werd bijvoorbeeld niet dikker, maar ze had natuurlijk alle voedingsstoffen nodig om te groeien … Wel had ze oedeem, wat het bloedprikken bemoeilijkte: ze konden de ader niet goed vinden. Daardoor vindt Jasmijn het prikken nog altijd eng.’

‘Die avond werden we gelijk al gebeld met de bloeduitslagen. De volgende dag zagen we een kinderarts en Jasmijn ging aan de Thyrax. Ook kreeg ze een echo en een scan, omdat ze wilden weten waardoor het kwam dat de schildklier niet goed werkte. Ze vonden geen duidelijke oorzaak; de schildklier was volgroeid maar deed het gewoon niet goed. Toen ze eenmaal aan de Thyrax zat, ging het eigenlijk prima.’ De buikpijn van Jasmijn bleek uiteindelijk te komen door een parasiet. Dat is nu verholpen.

Bijzondere ontmoeting

‘Je bent er als moeder wel altijd mee bezig: als ze moe is, of een poosje niet goed eet, is dat toch het eerste waar je aan denkt. De dag na de diagnose was ik best geschrokken en sprak ik mijn collega erover in de boekwinkel. Een man in de winkel kwam toen naar me toe met een tienermeisje. Hij zei: Dit is mijn dochter van vijftien. Ze is geboren zonder schildklier, maar het gaat hartstikke goed met haar. Het was een bijzondere ontmoeting. Dat gaf me steun.’

Schadelijk advies

Hilde zocht destijds ook naar informatie op internet. ‘ Zo kwam ik bij een vrouw die kon helpen met voeding en voedingssupplementen. Op zich heel goed, alleen raadde ze ook aan om Jasmijn te laten stoppen met de schildkliermedicatie, vanuit het idee dat de schildklier zelf weer aan het werk zou gaan. En dat was niet handig. Als kinderen niet genoeg schildklierhormoon krijgen, kan er schade aan de hersenen ontstaan, want die zijn nog in de groei. Het zou een goede aanvulling in de zorg zijn als je bij het eerste bezoek aan de kinderarts gelijk een brochure of link meekrijgt over schildklieraandoeningen bij kinderen, ook informatie die begrijpelijk is voor het kind zelf. Zo kan je thuis met je kind de juiste informatie rustig nalezen. Ook mis ik samenwerking tussen de medische wereld en de meer alternatieve praktijken. Die kunnen best iets toevoegen, maar je wilt niet bij iemand terechtkomen die juist meer schade aanricht.’

Alerte huisarts

Hilde heeft geluk met een erg alerte huisarts, ook bij haar destijds. Haar moeder lag in 2005 op sterven. ‘De huisarts kwam bij mijn moeder langs en zei tegen mij: Ben je nou alwéér afgevallen? In de periode daarna voelde ik me steeds slechter. Opgejaagd, zweethanden en niet tot rust kunnen komen. Het voelde heel akelig. Ik meldde me bij de huisarts en hij liet bloedprikken: een te hard werkende schildklier.

‘De eerste keer dat ik met Jasmijn bij de huisarts kwam, was er wel degelijk iets aan de hand’

Ik ging aan de Strumazol om de schildklier stil te leggen. Daar slikte ik Thyrax naast en ik voelde me een tijdje beter. Nadat Jasmijn geboren was, kreeg ik weer last. Omdat ik niet nogmaals aan de Strumazol mocht, kreeg ik een jodiumslok in het ziekenhuis. De schildklier zou zo vanzelf uitgeblust raken. En als ik me minder goed voelde, moest ik me weer melden. Na een tijdje voelde ik me inderdaad minder lekker. Toen bleek dat de schildklier langzamer werkte.’

Jasmijn op bruggetjeOverstap op Euthyrox

Jasmijn en haar moeder zijn door het Thyrax-tekort overgestapt op Euthyrox. ‘Ik heb me er niet zo druk om gemaakt. Hoewel ik het voor Jasmijn wel spannend vond, want ik kan het niet voelen voor haar en voor een kind is het nog lastig te verwoorden wat ze voelt. Jasmijn en ik hebben beiden de eerste weken last gehad van droge ogen. Verder heb ik het idee dat ik me misschien iets beter voel, minder last van de spieren. Maar we zijn pas heel kort geleden overgestapt, dus ik weet het niet zeker. We hebben allebei bloed laten prikken. Ik was goed ingesteld, maar Jasmijn moest iets minder gaan slikken. Terwijl ze niets had gemerkt. Toch goed om in de gaten te houden dus.’

Spreekbeurt

Hilde vertelt dat Jasmijn zich niet zo druk maakt om haar schildklier. ‘Ze vond het in het begin niet zo leuk dat ze elke dag pilletjes moest slikken, maar dat gaat nu oké. In groep vijf gaf ze er een spreekbeurt over. Zo kon ze de kinderen in de klas laten weten wat ze heeft.‘

SON heeft een pakket dat bestaat uit een PowerPoint presentatie met de bijbehorende tekst. Een aantal ‘onderdelen’ kun je persoonlijk invullen; het gaat uiteraard om jouw verhaal. Wil je een spreekbeurt-pakket ontvangen? Lees meer onder Kidz only!

 

Tip voor ouders

Hilde heeft ook een tip voor andere ouders: ‘je moet zelf alert blijven: wat je zelf voelt is goed. De eerste keer dat ik me met Jasmijn bij de huisarts meldde, was er wel degelijk iets aan de hand. Ik had goed gezien dat het niet goed ging met haar. En de kinderarts zei in het begin: maak elke week een foto van Jasmijn, dan zie je hoe snel het weer beter gaat met haar. Dat heb ik gedaan en het was zo. Je zag het echt!’

Samenwerking

SON werkt samen met prof. dr. A.S.P. van Trotsenburg van het Amsterdam UMC-locatie AMC en houdt SON op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen rond een traag werkende schildklier bij kinderen. Prof. van Trotsenburg is ook lid van de Medisch-wetenschappelijke Adviesraad (MAR) van SON.