Twee zusjes met een schildklieraandoening

‘Dat je het als kind kon krijgen, kwam niet in me op’

Twee zusjes krijgen als kind een schildklieraandoening. Hoe ervaren zij dat? En hoe is dat voor hun moeder? Annelies Mol en haar dochters Marit en Karlijn delen hun verhaal.

Dit artikel is gepubliceerd in Schild magazine, december 2018

Annelies Mol vertelt: ‘Marit was een vrolijk, actief meisje. Ze stond meer op haar handen dan op haar voeten. Maar in groep zeven veranderde ze, dan kwam ze thuis van turnen en huilde: “Ik kan het niet meer”. Haar schoolresultaten werden minder en ze was niet graag alleen omdat ze angstig was. Ik ging praten op school. Ik vroeg me zelfs af of haar misschien iets was aangedaan, waardoor ze ineens zo veranderde.’

Maar op een dag kan Marit bij turnen een oefening niet meer. De trainer vraagt zich af of er misschien meer aan de hand is. Daarop gaat Annelies met Marit naar de huisarts. Die denkt in de eerste instantie aan de ziekte van Pfeiffer, maar het blijkt de schildklier. Zij stuurt Marit direct door naar een kinderarts. ‘Binnen twee weken zaten we daar.’ Volgens de arts zijn Marits smalle gezichtje en haar grote ogen kenmerkend voor een te snel werkende schildklier. ‘Door de behandeling knapte Marit vrij snel weer op.’

In de gaten houden

Na een aantal jaar probeert ze ook een tijdje zonder medicatie, om te zien of de schildklier het vanzelf weer oppakt. ‘Dit probeerden we bewust toen Marit nog thuis woonde, want dan kon ik haar een beetje in de gaten houden. Ik heb gezien hoe het bij haar als kind ging: ze veranderde van een vrolijk meisje in een onzeker kind. Toen ze eenmaal op kamers zat, zag ik het weer gebeuren en moedigde haar aan langs te gaan bij haar nieuwe huisarts.’

Annelies’ eigen moeder en tante hadden ook schildklierproblemen. ‘Ik ben er dus mee opgegroeid, maar we hadden het er vroeger niet zo over. Dat je het ook als kind zou kunnen krijgen, kwam niet in me op. Toen Marit een schildklierprobleem bleek te hebben dacht ik: verhipt! Net als bij mijn moeder met haar schildklier!’ Als later ook haar jongere zusje Karlijn schildklierproblemen krijgt, gaan ze samen naar een informatieavond van SON. ‘We wilden begrijpen wat er aan de hand was. Ik werd donateur en las allerlei artikelen over het onderwerp in Schild. Zo herkende ik achteraf gezien veel dingen waar mijn moeder vroeger tegen aanliep.’

‘Ze veranderde van een vrolijk meisje in een onzeker kind’

Karlijn (28) herinnert zich die informatieavond ook nog. ‘Er waren toen alleen maar oude mensen. Die waren met hele andere dingen bezig dan ik. Gelukkig was er nog één ander jong meisje dat ook nog eens een herkenbaar verhaal had. Bij haar dachten ze eerst ook aan ADHD. Maar zij kreeg daadwerkelijk Ritalin voorgeschreven, wat helemaal misging.’

Gevolgen voor school

Karlijn is een jaar of achttien als ze last krijgt van haar schildklier. ‘Ik zat slecht in m’n vel en was vaak ziek.’ De huisarts prikt haar schildklierwaarden en daaruit blijkt dat ze een ontsteking heeft aan haar schildklier, die op zijn retour is. Dit gaat vanzelf over volgens de arts. ‘Maar ik hield klachten. Ik was onrustig en kon me moeilijk concentreren.’ Daardoor moet Karlijn een stap terugdoen van MBO niveau 3 naar niveau 2.

Lastig instellen

De huisarts denkt dat haar problemen een psychische grondslag hebben en laat haar onderzoeken op ADHD. Maar later blijkt haar schildklier toch te langzaam te werken. Het kost Karlijn zo’n vijf jaar om goed ingesteld te raken op de medicatie. ‘Dat bleek bij mij heel moeilijk. Sinds ongeveer twee jaar ben ik goed ingesteld. Het blijft lastig dat je niet even kunt prikken om te controleren of je waardes goed zijn, zoals bij diabetes. Dus als ik niet lekker in mijn vel zit of hartkloppingen krijg, dan weet ik niet of het mijn schildklier is of iets anders. De klachten zijn tenslotte erg vaag.’ Omdat het zo veel moeite kost om goed ingesteld te raken, blijft Karlijn graag onder controle bij haar internist. ‘Hij neemt me heel serieus. Nu ben ik stabiel, maar ik laat wel elk kwartaal bloedprikken.’

Bespreekbaar

Karlijn is blij dat schildklierziekten steeds meer bekendheid genieten. ‘Ik ben er zelf ook opener over geworden dan vroeger.’ Zo meldde ze haar diagnose vier jaar geleden meteen aan het begin van haar hbo-studie. ‘Het leek me goed om dit bespreekbaar te maken, zeker omdat ik nog niet goed was ingesteld. Ik zit nu gelukkig goed in mijn vel, mede doordat mijn medicatie nu goed is ingesteld.’

‘Ik was onrustig en kon me moeilijk concentreren’

Marit (30) is een stuk jonger als haar ziekte wordt ongedekt. Daardoor ervaart ze het ook anders. ‘Ik zat in groep 7/8 en wist niet wat wel normaal was en wat niet. Ik onderging het gewoon. Ik weet alleen nog dat ik in die tijd met de Cito-toetsen bezig was.’ Marit haalt mavoniveau, maar haar ouders gaan een gesprek aan met de docent zodat ze naar een mavo/havo-klas kan. ‘In de brugklas was ik redelijk goed ingesteld. De mentoren wisten ervan en ik moest af en toe voor controle naar het ziekenhuis. Verder was het niet echt een ding.’ Marit rondt uiteindelijk zelfs het vwo af.

Met turnen voelt ze wel grote frustratie. ‘Ik turnde eerst twaalf uur per week, maar werd op het laatst al moe van een aanloopje.’ Daar is het heel zichtbaar dat er iets is. ‘Sommige dingen kon ik echt niet meer, omdat ik geen kracht meer had. Toen ik eenmaal Strumazol kreeg, moest ik weer bij nul beginnen.’

Alerte moeder

Drie keer stopt Marit een tijdje met de Strumazol om af te wachten of de schildklier vanzelf weer aan het werk gaat. ‘De slok deden ze liever niet bij jongeren.’ Als ze achttien is, kan ze even zonder medicatie verder tot ze vier jaar geleden toch weer schildklierproblemen krijgt. ‘Ik kwam erachter omdat mijn moeder er heel alert op was en blijkbaar een signalerende rol heeft. Ik kwam emotioneel thuis, zat al een tijdje niet lekker in mijn vel. Ze zei dat ik naar de huisarts moest gaan om te laten prikken. En inderdaad: dit keer een trage schildklier.’

Het gaat nu goed met Marit. ‘Ik ben wat meer alert als ik langer moe ben, maar verder belemmert mijn schildklierziekte mij niet. Ik laat in elk geval jaarlijks even bloedprikken via de huisarts, soms iets vaker.’

‘Ik wist niet wat normaal was en wat niet’

Zusjes en lotgenoten

In de periode dat Marit tijdelijk zonder schildkliermedicatie kan, krijgt haar zusje ook een schildklieraandoening. ‘Ik weet nog dat ze mij opbelde om het te vertellen. Zij had een trage schildklier, anders dan ik dus. Eigenlijk hadden we het er nooit veel over.’ Dat beaamt Karlijn: ‘Ik was nog zo jong. Ik had het gewoon nog niet geaccepteerd. Het is natuurlijk niet leuk om ziek te zijn. Als je jong bent en studeert, is het vervelend te merken dat er iets aan de hand is wat je niet kunt plaatsen. Als je dan uiteindelijk bevestiging krijgt dat het iets medisch is, dan lucht het toch op en denk je: ik ben dus niet gek.’

Maar als Marit daarna weer last krijgt van haar schildklier zoeken de zusjes elkaar toch op. Marit: ‘We wisselden doseringen uit en wat de arts had gezegd.’ Karlijn geeft ook aan dat ze nu veel beter kan meeleven met haar zus: ‘Ik begrijp het beter en weet hoe het is om bijvoorbeeld hartkloppingen te krijgen. Sinds kort slikken we zelfs bijna dezelfde dosis van hetzelfde middel. En we gingen door de schildklier allebei aan onszelf twijfelen, omdat er van alles niet meer lukte. We kwamen ook allebei op een lager schoolniveau terecht vanwege concentratieproblemen.’

Tips voor ouders

Wat heeft Annelies geholpen?
• Openstaan voor een gesprek met je kind, zodat ze weten dat ze altijd met je kunnen praten over hoe het met ze gaat.
• Niet schuwen om het aan te geven als je merkt dat het minder gaat met je (volwassen) kind. Je kunt ze bijvoorbeeld aanmoedigen om even naar de huisarts te gaan.
• Samen naar informatie over het onderwerp zoeken. Zo weet je hoe het werkt bij je kind en wat je kunt verwachten.

Meer weten over kinderen met een schildklieraandoening? Kijk op www.schildklier.nl/kind en op www.cyberpoli.nl