Balanceren tussen Hyperthyreoïdie en MS

Hendrik-Jan Scholtens (1957)

Beroep: IATA Zakenreisbureau medewerker/senior
Gehuwd

Hendrik-Jan werkt fulltime en reist vaak met vliegtuig en auto en maakt mooie bergwandelingen in Oostenrijk. Daarnaast heeft hij een druk sociaal leven. Dan krijgt hij in 2001 een knobbel in de hals ter grootte van een ei (rechts), die bij het slikken in de weg zit. ‘Waarschijnlijk zat het er al veel langer, maar had ik er geen hinder van.’ Hij gaat direct naar de huisarts. Die stuurt hem door naar het ziekenhuis.

Diagnose

Hyperthyreoïdie – goedaardig uni nodulair struma (augustus), waarvoor hij in december van dat jaar een jodium slok krijgt.

Begrip omgeving?

Omdat Hendrik-Jans zijn moeder ook een snelle schildklier had werd al snel in die richting gedacht. ‘Ook werkte ik met veel vrouwelijke collega’s en er was altijd wel iemand die een kennis had met een schildklier afwijking. Gelukkig heb ik mij nooit ziek hoeven melden.’

Medicatie?

In eerste instantie krijgt Hendrik-Jan geen medicijnen. ‘Maar na mijn aandringen ben ik na zes jaar gestart met levothyroxine (0.025mg) in verband met vermoeidheid. Omdat dit niet het gewenste resultaat had is het na een jaar opgehoogd (2008). De ene dag 0.025mg, de andere 0,050mg.

Vermoeidheid

Na drie jaar zoeken en drie academische ziekenhuizen verder blijkt de onderliggende vermoeidheid eveneens te wijten aan Multiple Sclerosis (MS; 2020). Primair progressief, zeer langzame vorm. Hetgeen betekent dat Hendrik-Jan volledig wordt afgekeurd.

‘Ik heb van de schildklier en MS een soort van vermoeidheid syndroom. Ook ben ik wat zwaarmoedig van dit alles. Ik functioneer wel, maar ben niet depressief! Op eigen verzoek ben ik afgelopen zomer gestart met Cytomel (T3). Ik dacht; aan de MS vermoeidheid kan ik niets doen, misschien aan die van de schildklier nog wel. De endocrinoloog van het AMC heeft in 2011 bevestigd dat de vermoeidheid een restklacht van de slok is bij mij, maar wilde niet met Cytomel beginnen.’

Hoe voel je je nu?

‘Vooralsnog lijkt Cytomel bij mij te werken! Hoera! Ik heb meer energie per dag, maar moet het wel doseren in verband met de MS. Ik was een paar weken terug bij de medisch psycholoog (ivm MS), en zij kon zelfs aan mij zien dat ik er positiever uitzag en mij ook zo uitte.’

Helaas heeft Hendrik-Jan in het begin last van hoofdpijn als bijwerking. ‘Niet heel erg, maar meer zo van als je afkickt van 8 kopen koffie per dag (toen ik werkte) naar 1 á 2 kopjes koffie, met cafeïne. In overleg met de schildklierverpleegkundige ben ik een lagere dosis Cytomel gaan gebruiken. De hoofdpijn is nu weg en ik slik nu 2x per dag 5 mg Cytomel, met succes!’

Medicatie?

‘Voor de schildklier slik ik Levothyroxine en sinds september T3 . Daarnaast voor de MS Fampyra 10 mg; CBD olie zonder THC 2% (bedrolite) 0.007 ml.’

Dagritme?

‘Ik kom ’s morgens rond 9.00 uur met moeite uit bed en probeer er om rond 23.30 uur in te liggen.

Ik gebruik CBD olie voor het slapen gaan. Dit helpt mij tegen een spasme in mijn rechterbeen in verband met MS.’

‘Ik maak geen afspraken vóór 11.00 uur. Liefst doe ik tandarts, ziekenhuis, fysio en zo tussen 14.00 en 17.00 uur. Door de MS kan ik niet veel lopen, dus ga ik veel met auto. Ik heb ook een gehandicapten parkeerkaart. Wij spreken wel gewoon met vrienden en kennissen af, doen dan ook een activiteit, zoals museum, lunchen etc. Maar dan moet ik wel daarna een rustdag/middag inplannen. Mijn motto is: niet rennen maar plannen!’

Wat betekent SON voor je?

‘Na mijn diagnose ben ik in 2002 lid geworden. SON biedt waardevolle informatie over die klier van een klier! Ik vind dat door de jaren heen de kennis in de medische wereld wel is verbeterd. Dat is de verdienste van de Schildklier Organisatie Nederland (SON), die goed aan de weg timmert!’

Wat zou SON nog voor je kunnen doen?

‘Meer informatie verstrekken over schildklierproblemen bij mannen. Mannen en vrouwen hebben wezenlijk een verschillende hormoon huishouding.’