Andrea Rottier (30) is geboren zonder schildklier en werkt als diëtiste in het ZorgSaam Ziekenhuis in Terneuzen. Openhartig vertelt Andrea over haar leven als CHT-patiënt, haar strijd tegen de kilo’s en haar nieuwsgierigheid naar het leven met een gezonde schildklier.
Het verhaal van Andrea ‘Die onzekerheid … wat komt door CHT en wat niet’ is gepubliceerd in magazine Schild, juni 2015.
Een schildkliertransplantatie. Stel je voor dat dit mogelijk zou zijn! Ik zou best een tijdje willen proberen hoe het is om een schildklier te hebben.’ Andrea lacht. Ze heeft CHT en is geboren zonder schildklier. ‘Er is nog onderzocht of ik misschien een schildklier op een andere plaats had, bijvoorbeeld onder mijn tong. Dat komt soms voor. Maar dat bleek niet het geval.’
Vooral de laatste vijf jaar worstelt Andrea met klachten. ‘Ik voel me anders, heb weinig energie en ik kom aan ondanks dat ik heel goed oplet wat ik eet en drink. Sterker nog, het is mijn vak, maar toch lukt het niet mijn gewicht onder controle te houden’. Hoop op meer Iets missen wat je niet kent. Het maakt Andrea nieuwsgierig en frustreert haar tegelijkertijd.
Wat is te wijten aan het missen van de schildklier en wat niet? En in hoeverre is geboren worden zonder schildklier anders dan het missen ervan op latere leeftijd? Hoe ga je om met onbegrip en onwetendheid in je privéleven, maar ook op je werk? En in hoeverre heb je zelf grip en controle op je energieniveau en gewicht? Andrea’s zoektocht naar antwoorden op deze vragen is in volle gang. ‘Het zou zo mooi zijn als er meer geld beschikbaar komt voor onderzoek naar schildklieraandoeningen. We weten nog zo weinig over dit kleine orgaan dat zoveel teweeg brengt. Ik hoop van harte dat er meer aandacht voor komt.’
Bij de achterdeur
Een oplettende kinderarts hoorde na de geboorte iets aan het ‘huiltje’ van Andrea. Voor de arts was dit het signaal om nader onderzoek te doen. De eerste jaren had Andrea weinig weet van haar aandoening. ‘Ik heb zelfs een tijdje mijn tabletjes uitgespuugd bij het naar buiten gaan. Ik snapte niet waarom ik die dingen moest slikken.’ Ook in de pubertijd ging het redelijk goed met haar. ‘Ik was onder behandeling van de kinderarts die ook ontdekt heeft dat ik CHT heb. Mijn waarden werden nauwlettend in de gaten gehouden en er was veel aandacht voor mijn functioneren en mijn gevoelens.’
Na haar 18e werd Andrea ‘overgedragen’ aan de huisarts. ‘Dat was echt een overgang. Ik voelde me vaak onbegrepen. Er werd enkel gekeken naar de labuitslagen. De worsteling met mijn gewicht en andere klachten werden niet begrepen.’ Andrea is nu onder behandeling van een endocrinoloog. ‘Een verademing’, aldus Andrea. ‘Zij heeft veel meer feeling, ze denkt mee!’
Elk pondje…
‘Dat moet jij nodig zeggen.’ Andrea krijgt het in haar spreekkamer soms botweg voor haar voeten geworpen. ‘Dat valt niet altijd mee. Ik loop tegen onbegrip aan, zowel in mijn privéleven als op mijn werk. Vooral als het gaat om mijn gewicht. Veel mensen kennen mijn aandoening niet. Ze begrijpen het niet.’ Goedbedoelde adviezen doen haar regelmatig pijn. ‘Elk pondje komt door het mondje. Snoer mensen die dit zeggen meteen de mond! Het vertelt slechts een deel van het verhaal. Het is niet eerlijk.’ Gelukkig doet Andrea in haar vak ook energie op, zeker als zij mensen zowel met haar kennis als ervaring kan helpen. ‘Ik was jong toen ik zelf voor het eerst bij een diëtist kwam. Daar maakte ik op een fijne manier kennis met het vak. Ik wil mensen helpen en dat lukt ook. Gelukkig hoor ik dat ook terug.’
‘Elk pondje komt door het mondje. Snoer mensen die dit zeggen meteen de mond!’
Toch blijft het frustrerend voor Andrea dat theorie en praktijk in haar geval uit elkaar lopen. ‘Wat ik heb geleerd over BMI en gewichtsafname blijkt bij mij in de praktijk niet te kloppen. Ik heb allerlei onderzoeken ondergaan (o.a. een calometrie-meting) en een second opinion gevraagd, maar ook dat gaf mij geen duidelijkheid. Ik vraag me regelmatig af: wat komt nu door het missen van de schildklier en wat niet? Zowel in mijn werk als in mijn privéleven voel ik dat ik “anders” ben. Ik heb weinig energie en moet mijn activiteiten goed plannen. Ik kan gewoon niet aan alles meedoen en ook niet zomaar alles eten en drinken. Het dagelijks slikken van een tabletje vind ik geen probleem, wél die onzekerheid over wat door CHT komt en wat niet.’
Rust en regelmaat
Wat Andrea in ieder geval wel weet is dat rust en regelmaat in eten kunnen helpen. ‘Ik zweer erbij en weet ook dat het voor anderen werkt. Voor schildklierpatiënten, maar ook voor gezonde mensen. Sla geen hoofdmaaltijden over want dan pak je er later op de dag iets slechters voor in de plaats.’ Ook sporten helpt. Andrea is een fervent sporter.
Zo’n 15 uur per week. Zumba, fitness, fietsen: het gaat goed en is lekker. ‘Ik let ook goed op wanneer en hoe ik mijn medicijnen inneem. Elke avond na het sporten, omstreeks dezelfde tijd. Tja, en daarna op tijd naar bed, hè.’ Door deze rust en regelmaat houdt Andrea haar werk als diëtiste in het ziekenhuis vol en kan ze dit combineren met een sociaal leven. Hoewel er soms best periodes zijn waarin zij dit laatste op een lager pitje moet zetten.
Tips
Andrea is nu dertig jaar ervaringsdeskundige en daarnaast een ‘prof’ als het gaat om een gezonde levensstijl. Welke tips heeft zij voor andere schildklierpatiënten? ‘Allereerst een advies aan niet-schildklier – patiënten: stop met goedbedoelde adviezen over diëten en afvallen. Die frustreren enkel en kunnen mensen echt verdriet doen.’ Hoewel Andrea al vaker ongevraagd dit soort adviezen kreeg, went zij er niet aan. Ze blijven kwetsend. ‘Daarnaast zou ik zeggen: zoek uit waar je terecht kunt voor informatie of contact met lotgenoten.’ Andrea vond dit in het begin best lastig. ‘Ik merkte bijvoorbeeld dat er veel informatie was voor ouders van CHTpatiënten en veel minder voor de CHTpatiënten zelf. Gelukkig heb ik wel een vriendin met wie ik ervaringen kan uitwisselen. Zij is ook diëtiste en heeft een dochter met CHT. Ze biedt een goed luisterend oor. Dat is fijn.’ Dat Andrea aanhanger is van rust en regelmaat blijkt uit alles. Zij onderstreept nog maar eens het belang hiervan. ‘En ouders van CHT-patiënten, vertel je kind vanaf het begin wat er aan de hand is. Waarom zij bijvoorbeeld een tabletje moeten nemen. Kinderen snappen dit namelijk niet zomaar.’
Tot slot nog een hartenkreet. ’Ik hoop, nee sterker nog, ik wens dat er meer onderzoek komt naar schildklieraandoeningen en de impact hiervan op gewichtstoename en afvallen. Dit zeg ik niet alleen vanwege mijn nieuwsgierigheid als professional, maar vooral als ervaringsdeskundige.‘