Olga

Omdat ik journalist ben, heb ik van alles uitgezocht. Wat is de beste plek om behandeld te worden? Wat zijn de laatste medische inzichten in de VS en Japan?

Ik kwam eerst terecht in het lokale ziekenhuis, maar ik wilde geen kans op een litteken in mijn hals en vroeg of het niet met een kijkoperatie kon. (Ik heb een zichtbaar litteken waar met regelmaat naar gevraagd wordt. Ik zag dit niet zitten bij een eventueel litteken in mijn hals omdat dan het hele verhaal opgerakeld zou worden.) Dit kon volgens hen niet. Ik kwam echter per toeval op de website van SON een artikel tegen over een universitair medisch centrum (umc) met een schildklierkankerpoli waar via de oksel werd geopereerd. Dus ik daarheen.

Alternatieven onderzocht

Toen de operatiedatum dichterbij kwam, ging het knagen: hoezo wordt er een half orgaan uitgehaald om te kijken wat er in zit? Klinkt ouderwets. Een diagnostische operatie na diagnose Bethesda V, dus 25-40% kans op goedaardigheid. Met in het achterhoofd dat 20% van de patiënten restklachten houdt… Ik heb de operatie uitgesteld en ben alternatieve manieren van behandelen gaan onderzoeken en uitproberen en heb drie second opinions gedaan. Eén van de endocrinologen die ik benaderde heeft toen een BRAF test laten uitvoeren met het materiaal, waaruit bleek dat ik 99,98% kans had op kanker. Met meer kans op terugkeer en uitzaaiingen. Hierdoor ging de knop om. Ik heb toen een nieuwe datum gepland en ben geopereerd in ‘mijn’ umc. Ik heb wel een complicatie gehad, een infectie waardoor ik terug moest voor een antibiotica infuus.

Goed contact met chirurg

Al met al ben ik tevreden over de behandeling. Vooral het contact met de chirurg was heel prettig. Hij vond zo’n mondige patiënt wel een uitdaging en ging op al mijn vragen in alsof ik een van zijn studenten was (ik las ook artikelen op PubMed, de database voor medische publicaties). Ik voelde me serieus genomen en echt gehoord in mijn wens om zo progressief mogelijk behandeld te worden. In tegenstelling tot het lokale ziekenhuis waar ze niet eens hadden gehoord van de nieuwe manier van opereren. Ik heb het als heel positief ervaren dat de arts mij als het ware als een student benaderde, vanwege mijn uitgebreide research van tevoren en tijdens het traject zelf. Hierbij hielp dat de arts op de hoogte was van internationale ontwikkelingen en werkte met nieuwe technieken zoals operatie via oksel en kin.

De arts kwam heel professioneel over. Tijdens de controle na de operatie merk je echt dat hij gouden handjes heeft. Ik vind het ook zeer te waarderen dat een second opinion geen probleem was, omdat ‘er tijd was om na te denken’.

Informatievoorziening – communicatie

Bij mijn umc is een online dossier beschikbaar. De voorlichting voorafgaand aan de operatie over de gevolgen vond ik iets te laconiek en te rooskleurig voorgesteld. Er werd een voorbeeld gegeven van iemand die in de horeca werkte en twee dagen na de operatie weer aan de slag kon. Zij was echter 20 jaar jonger dan ik. Voor mij was de operatie heftig en heb ik ‘een jasje uitgedaan’.

Ik heb mij steeds betrokken gevoeld bij alle beslissingen. Ik heb bewust zelf de regie genomen en beslissingen naar mij toe getrokken. In het umc was er rechtstreeks contact met de chirurg. De communicatie tussen de ziekenhuizen was niet altijd even goed. Tijdens het uitproberen van andere behandelingen zijn noodgedwongen op verschillende locaties echo’s gemaakt die vergeleken moesten worden. Het is circa vier keer voorgekomen dat ik op de ene locatie een CD-rom moest ophalen, om deze op een andere locatie af te geven voor het vergelijken.

Persoonsgerichte benadering

Na de operatie en tijdens de opname kwamen de arts en de verpleegkundige regelmatig langs om te vragen hoe het ging. Door een prikfobie (en desondanks infuus ingebracht door leerling) ging ik angstig de narcose in en kwam er ‘verrot’ uit. Hier was zeker aandacht voor. In het umc was het gehalte aan jonge mensen met weinig ervaring hoog, wat ik soms wel lastig vond, maar wat natuurlijk wel logisch is in een academisch ziekenhuis. Aandacht voor de psycho-sociale kant is er niet of nauwelijks geweest, omdat er geen aanleiding voor was. Ik maakte en maak gerust een telefonische afspraak voor een uitslag; spanning speelde en speelt bij mij nauwelijks.”