Het verhaal van Vera
Vera (53) vertelt over haar ervaring in één van de expertziekenhuizen met een schildklierkankerpoli.
Naar de schildklierkankerpoli
Ik heb goede ervaring met onder andere de behandelaars van de heelkunde en endocrinologie in het universitair medisch centrum (umc). Het is erg prettig dat er naar je wordt geluisterd door je behandelaars, die zich open opstellen en de vragen die je voorlegt, serieus nemen en ook snel reageren. Op een e-mail bijvoorbeeld meestal binnen één dag. Ik heb verder te maken met twee specialistische verpleegkundigen. Zij hebben korte lijntjes met bijvoorbeeld de thuiszorgen regelen zaken voor je als dat nodig is.
Deskundigheid
Het is voor mij moeilijk om over een arts te oordelen, maar zover ik kan beoordelen zijn mijn (hoofd)behandelaar en mijn overige behandelaars prima op de hoogte van de laatste ontwikkelingen én ervaren. De chirurg, die mij zowel de eerste als de tweede keer heeft geopereerd had veel ervaring en voert dergelijke operaties 50 tot 60 keer per jaar uit. Er is zeker sprake van multidisciplinair overleg (MDO), waarbij verschillende specialisten met elkaar overleggen over mijn situatie. Na de eerste operatie ben ik naar de KNO-arts verwezen, binnen het umc. Voorafgaande aan mijn tweede operatie is er een MDO geweest tussen Oncologie, Endocrinologie, Heelkunde en de KNO-arts. Resultaat van dit MDO was onder andere dat de KNO-arts bij mijn tweede operatie aanwezig zou zijn, zodat bij complicaties bij de luchtpijp direct zou kunnen worden ingegrepen. Dit geeft toch een geruststellend gevoel.
Informatievoorziening / communicatie
De onderzoeksuitslagen worden in grote lijnen duidelijk besproken en zijn voor mij ook online te raadplegen via ‘mijn-online-dossier’. De viermaandelijkse bloeduitslagen met daarin ook de waardes van de tumor-markers CEA en de Calcitonine worden zeer uitgebreid besproken en staan uiteraard ook zichtbaar in het online dossier. Het was voor mij niet eenvoudig om inzage te krijgen via ‘mijn-online-dossier’ in de tumor-markers.
Het beleid binnen dit umc was (is?) dat de patiënt niet het recht heeft om de tumor-markers in te zien voordat deze zijn besproken met de behandelaar. Ik vond echter dat het te lang duurde, wel 10 tot 14 dagen, voordat ik mijn behandelaar sprak. Vandaar dat ik eerder wilde weten wat de waardes zijn, dan kan ik me daar op richten en hoor ik vervolgens van mijn behandelaar welke en of er vervolgstappen gezet moeten worden. Ik kan nu in de ochtend voorafgaande aan mijn afspraak op dezelfde dag, mijn waardes inzien. Ik zou het wel fijn vinden als verslagen van echo’s en scans ook in begrijpelijke taal voor de patiënt worden geschreven.
De behandelaars hebben mij wel goed geïnformeerd en alle risico’s verteld. Ik zou wel graag willen, dat behandelaars sec de risico’s aangeven en niet praten in percentages dat die risico’s kunnen optreden. Want ik zat tot nu toe iedere keer bij de groep waar het risico optrad. Tenzij de patiënt daar om vraagt natuurlijk. Ik vind dat ik voldoende betrokken wordt bij de te nemen beslissingen. Denk dan aan: wat er kan gaan gebeuren, wat de mogelijkheden zijn en wat ik wil. Ik heb bijvoorbeeld, in overleg met mijn behandelaars, tot nu toe een operatie uitgesteld omdat dit nog steeds verantwoord is. Je kunt echt spreken van een overlegsituatie.
Ik voelde me zeker serieus genomen en gehoord. Het was fijn dat er vanaf het begin één duidelijk aanspreekpunt was, in de persoon van de specialistisch verpleegkundige. De huisarts wordt ook goed de hoogte gehouden, zeker vanuit de afdeling endocrinologie. Zelf ben ik door mijn behandelaar geïnformeerd over SON, voor informatie over schildklierkanker en voor contactmogelijkheden met andere mensen met schildklierkanker.
Kwaliteit van leven
Er is ook aandacht voor hoe het met jou gaat en op dat vlak wordt ook hulp aangeboden door het umc. Als ik zou willen heb ik binnen één week een afspraak bij een oncologisch psycholoog. Ik kan dat bespreken met mijn hoofdbehandelaar en mijn specialistisch verpleegkundige. De verwijzing vindt plaats door mijn hoofdbehandelaar.”
- “Ik vind het meest belangrijke, dat je hoofdbehandelaar je ziet als een mens en je de tijd geeft, om je bij slecht nieuws je even te laten herpakken. Dat er op grond van intermenselijk contact een basis is voor vertrouwen en respect.”
Tip voor andere schildklierkanker patiënten:
- “Laat je niet met een kluitje in het riet sturen.”