Ik ben blij met hoe ik nu in het leven sta

Als je jong en gezond bent, verwacht je het niet: schildklierkanker. Toch overkwam het Carmen Nijhuis.

Als 18-jarige woont Carmen met haar ouders en zus in Almelo. Ze heeft een leuke vriend en werkt met veel plezier fulltime als customer service agent voor een vliegmaatschappij in Enschede. Naast werken bestaat haar leven uit yoga, uitgaan met vrienden, reizen en wandelen met de hond. Kortom, een normale jongvolwassene voor haar leeftijd.

Rare bobbels

Tot Carmen in 2018 een bult ontdekt aan de rechterkant van haar hals. ‘Ik maakte me niet direct zorgen. Ik had ook nauwelijks klachten’, vertelt ze. Voor de zekerheid stuurt de huisarts haar toch door naar een ziekenhuis in de buurt. Na een MRI-scan volgt de diagnose: laterale halscyste. Dit is op zich niet gevaarlijk, maar omdat de kans bestaat dat het groter wordt, besluiten ze de cyste en lymfeklieren operatief te verwijderen. Na onderzoek van het verwijderde weefsel blijkt de diagnose goed. ‘De artsen verwachtten dat het probleem was verholpen.’   
 
Tot Carmens verbazing krijgt zij in 2019 weer een bult op dezelfde plek. ‘Ook deze keer had ik verder nergens last van. Maar ik ging voor de zekerheid weer naar de huisarts, die mij opnieuw doorstuurde voor een echo. Omdat het verzekeringstechnisch beter uitkwam, ging ik naar een ander ziekenhuis. Achteraf een goede keuze, omdat dit ziekenhuis meer gespecialiseerd is.’ De artsen maken een nieuwe echo, waarop een plekje is te zien. Het blijft onduidelijk wat het is. Daarom volgen nog MRI-scan en een punctie van de rechterkant van de hals.

‘De grond zakte onder mij vandaan’ 

Leven op zijn kop

Een week later zitten Carmen en haar moeder bij de arts voor de uitslag. ‘We maakten nog grapjes en lachten samen, niet wetende dat een paar minuten later mijn leven op zijn kop stond. We gingen er zo vanuit dat het hetzelfde zou zijn, dat we totaal niet zagen aankomen dat in het weefsel kwaadaardige schildkliercellen zouden zitten.’ Daarnaast vertelt een oncologisch hoofd-halschirurg dat op de MRI-scan een kleine tumor te zien is op de schildklier. ‘De grond zakte toen onder mij vandaan.’ 

Voor de zekerheid volgt nog een nieuwe punctie van de schildklier en daar blijkt inderdaad een tumor te zitten. ‘Of het goed- of kwaadaardig was konden ze niet zien. Via een operatie zijn de rechterkant van mijn schildklier en de lymfeklieren weggehaald. Een lange operatie, maar het verliep goed en ik mocht na een nacht alweer naar huis. Maar toen kwam alle spanning pas.’ Ze moeten wachten op de uitslag van het weefselonderzoek. Na een week komt uit wat ze van tevoren dachten: Carmen heeft papillaire schildklierkanker met uitzaaiing in de lymfeklieren. De arts legt goed uit wat haar te wachten staat. ‘Hij vertelde dat het een zwaar proces zou worden, maar dat een heel groot percentage geneest. Dat gaf mij vertrouwen.’ 

‘We hebben gelijk iedereen gebeld en allemaal waren ze vol ongeloof, verdrietig en boos. Zo’n jonge “gezonde” meid! Ik kwam in een soort overlevingsmodus. Het zou een moeilijke tijd worden, maar ik had veel steun van mijn familie, mijn vriend en vrienden.’

Zwaar en heftig 

Carmen krijgt een nieuwe operatie, waarbij ze ook de linkerhelft van de schildklier verwijderen. ‘Gelukkig vielen de operaties mij niet tegen. Afgezien van de nekpijn had ik niet veel last. Na de tweede operatie was ik nog wat zwak en heel moe, maar het ging goed. Het ergste was achter de rug. Althans, dat dacht ik.’  

Carmen moet ermee leven dat ze geen schildklier meer heeft, maar ze mag nog niet gelijk beginnen met medicatie. Ze krijgt namelijk eerst nog een radioactief-jodiumbehandeling (de ‘slok’) om het resterende schildklierweefsel en aangetast weefsel te verwijderen. ‘Ik kreeg een week voor deze behandeling een speciaal jodiumarm dieet: geen brood, wel fruit en groente in beperkte porties.’ Dit dieet zorgt voor zo min mogelijk jodium in het lichaam, zodat het radioactief jodium zijn werk kan doen. Ze vindt dit een zwaar en heftig proces. ‘Ik was ontzettend moe en sliep bijna de hele dag. Ook was ik erg emotioneel, vooral veel boos en verdrietig. Voor de slok moest ik drie dagen in quarantaine in het ziekenhuis. Ook dit was zwaar, maar gelukkig kon ik veel videobellen met familie en vrienden. Dat was heel fijn! Daarna mocht ik naar huis en moest ik een week twee meter afstand houden van familie.

Weer beetje de oude

Eenmaal thuis start Carmen met 50 mcg levothyroxine en mag ze na twee tot drie dagen ophogen naar 100 mcg. Daarna gaat het snel beter. ‘Ik kreeg weer wat energie en was blij dat ik langzaam weer een beetje de oude werd. Maar het was nog lang niet goed. Het instellen duurde best lang en ik moest veel bloed prikken, waarna de medicatie steeds een beetje omhoog ging. Ik voelde mij nog vaak moe en had weer stemmingswisselingen. Dat was erg vervelend. Maar ook nu gaf mijn familie me alle ruimte die ik nodig had.’  

‘Ik kijk nu veel positiever en geniet van elk moment’ 

Nu na anderhalf jaar voelt Carmen zich goed. ‘De medicatie is nu goed ingesteld op 225 mcg. In principe zou ik wel met minder kunnen, maar de TSH moet de komende jaren nog onderdrukt blijven om te voorkomen dat de kanker terugkomt.’ Ze heeft nog wel last van restklachten. ‘Ik ben nog vaak snel moe, maar verder mag ik zeker niet klagen.’ Ze werkt inmiddels weer fulltime en ondanks de coronasituatie probeert ze alles uit het leven te halen. ‘Mijn familie, vriend en vrienden zijn er nog altijd voor mij en ik kan erover praten wanneer ik dat wil. Ik ben blij met hoe ik nu in het leven sta. Het heeft me ook heel veel mooie dingen gegeven. Ik kijk nu veel positiever naar het leven en geniet van elk moment. Het kan namelijk zo weer anders zijn helaas.’

Praten helpt

‘Na mijn diagnose zocht ik op internet naar informatie en kwam al snel bij SON uit. Ik ben gelijk donateur geworden en lid van de besloten Facebookgroep Schildklierkanker. Vaak is het gewoon fijn ervaringen met lotgenoten te delen of tips te krijgen.’ Dat wil Carmen ook meegeven aan anderen in deze situatie: ‘Het is ontzettend zwaar, maar vergeet er niet over te praten. Dat helpt. En probeer niet alles negatief in te zien. Kijk naar de dingen die wel kunnen en goed gaan. Geniet van het leven, want het duurt maar even!’  

Gepubliceerd in Schild september 2021
Tekst: Tineke Sigmond. Foto: Theo Nijhuis