Missie
Missie
Schildklier Organisatie Nederland zet zich in voor de belangen van schildklierpatiënten in het algemeen en van haar donateurs in het bijzonder. De activiteiten zijn gericht op verbetering van de zorg en het welzijn van de patiënten.
SON is:
- Een door patiënten en betrokkenen gedragen samenwerkingsverband
- Dat streeft naar (h)erkenning en zichtbaarheid van schildklieraandoeningen
SON wil:
- Van symptoombestrijding naar oplossingen
- Stimuleren van patiënten, betrokkenen en instanties om zelf tot actie te komen
Kernactiviteiten:
- Kennisplatform
- Belangenbehartiging
- Lotgenotencontact / informatieverstrekking
Lidmaatschappen
Schildklier Organisatie Nederland is lid van de:
Overheid
Gezondheid, zorg en werk
Met allerlei vragen over gezondheid, zorg en werk kunt u terecht op de website www.rijksoverheid.nl.
Denk aan vragen over het persoonsgebonden budget, patiëntenrechten, de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO), de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) of de Wet Arbeidsongeschiktheid en Inkomen (WIA).
Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst
De Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) garandeert uw rechten ten opzichte van medische hulpverleners zoals artsen. De WGBO is van belang voor iedereen die met medische zorg te maken krijgt, want als een zorgverlener u behandelt, hebt u een geneeskundige behandelingsovereenkomst met hem of haar.
In de WGBO staan de rechten en plichten die bij zo'n behandelingsovereenkomst horen. Zowel u als de hulpverlener hebben rechten en plichten. Op deze website vindt u veel tips over de rechten en plichten van arts en patiënt. En ook hoe u een gesprek kunt aangaan met uw arts.
Website
Website
Heeft u (technische) problemen, vragen, tips aanvullingen of opmerkingen over de website(s) van SON, dan kunt u hiervan melding maken bij de webredactie via het onderstaand meldingenformulier. *)
Voor overige vragen en informatie verwijzen we u graag naar de algemene contactinformatie.
Kopij
Heeft u iets te melden voor de website of het magazine; een stukje geschreven, een ervaringsverhaal? De redactie ontvangt uw kopij het liefst per e-mail in Microsoft Word, zo mogelijk voorzien van foto’s en/of ilillustraties. De redactie behoudt zich het recht voor kopij in te korten en te redigeren.
Technische realisatie
*) De website is geoptimaliseerd voor gebruik in Chrome en FireFox en past het formaat aan aan de gebruikte beeldschermresolutie.
Werkgroepen
Werkgroepen
In de regio
In de regio organiseren werkgroepen informatiebijeenkomsten en lotgenotencontact. Op een informatiebijeenkomst is meestal een arts uitgenodigd die vertelt over schildklieraandoeningen. Op koffieochtenden of inloopmiddagen kunnen lotgenoten elkaar ontmoeten.
Landelijke Werkgroepen
Een projectgroep houdt zich bezig met een bepaald onderwerp. Dat kan te maken hebben met een schildklieraandoening of een thema.
- Kenniscommissie
- Werkgroep Kind (met aangeboren schildklieraandoening)
- Werkgroep SjONg (jongeren)
- Werkgroep schildklierkanker
- Combispreekuren Graves
- Redactie Magazine
- Webredactie & Sociale Media
- Schildkliertelefoon
Projecten
MAR
Medisch-wetenschappelijke Adviesraad (MAR)
Samenstelling Medisch wetenschappelijke Advies Raad (MAR) van de Stichting Schildklier Organisatie Nederland (SON)
| |
Leden MAR |
Specialisme/ziekenhuis |
|
Prof. dr. E. Fliers (voorzitter) |
Internist endocrinoloog
AMC – Amsterdam
Academisch Medisch Centrum
Postbus 22660
1100 DD AMSTERDAM
|
|
Prof. dr. T.P. Links |
Internist endocrinoloog
UMCG Groningen
Universitair Medisch Centrum Groningen
Hanzeplein 1
9713 GZ GRONINGEN
|
|
Prof. dr. R.P. Peeters |
Internist endocrinoloog
Erasmus MC Rotterdam
Schildkliercentrum
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam
|
|
Prof. dr. A.S.P. van Trotsenburg |
Kinderarts en endocrinoloog
AMC Amsterdam
Academisch Medisch Centrum
Postbus 22660
1100 DD AMSTERDAM
|
 |
Dr. R. Kalmann |
Oogarts afdeling oogheelkunde
UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
|
 |
Prof. dr. J. Gussekloo |
Hoogleraar ‘Eerstelijnsgeneeskunde'
Leids Universitair Medisch Centrum
Postzone C7-Q
Postbus 9600
2300 RC LEIDEN |
Klachten/vragen
Waar kunt u terecht met klachten en vragen?
SON wil als patiëntenorganisatie graag geïnformeerd blijven over zaken waar schildklierpatiënten tegenaan lopen. Daarom kunt u bij ons zaken melden die niet in orde zijn of die beter moeten.
SON kan dan bij ernstige of veel voorkomende signalen in actie komen om verbeteringen te bewerkstelligen. Soms lukt dit wel, soms niet, en vaak is er een lange adem nodig. Met uw informatie en ondersteuning staan wij sterker, dus meld ons uw knelpunten! Zo kunnen wij de patiëntenbelangen nog beter behartigen.
U kunt hiervoor het contactformulier gebruiken.
Wij houden u op de hoogte over de voortgang via onze website!
Heeft u een klacht voor/over SON zelf, dan kunt u dit melden via ons eigen klachtenformulier.
Overige meldpunten en ondersteunende organisaties
Patientenfederatie Nederland
De Patiëntenfederatie Nederland heeft een ‘meldpunt consument en zorg’, de Zorglijn voor klachten over:
- behandelingen in het ziekenhuis
- elektronisch patiëntendossier (EPD)
- zorgverzekering
De Zorglijn van Patientenfederatie Nederland geeft u onafhankelijk advies en betrouwbare informatie.
Stichting PVP, vertrouwenspersonen in de zorg
De patiëntenvertrouwenspersoon (pvp) verleent ggz-cliënten advies en bijstand bij de handhaving van hun rechten.
