Deze pagina is voor jou. Op deze pagina vind je informatie van, voor en over jongeren met een schildklieraandoening. Ook delen we links, die je misschien verder kunnen helpen.
Als je contact wilt met andere jongeren (6-18 jaar) die ook iets aan hun schildklier hebben, kun je bij ons terecht. Er zijn jongeren net als jij. Een gesprek met iemand die ook een schildklieraandoening heeft, zorgt vaak voor een klik. We hebben een whatsapp groep. Ben je geïnteresseerd, laat het even weten via jongeren@schildklier.nl. Je kunt op de Whatsapp groep ervaringen uitwisselen met andere jonge mensen in de leeftijd van 6-18 jaar.
Wat wil jij?
Daarnaast willen we graag weten wat jij en je leeftijdgenoten leuk vinden. Heb jij tips of bijdragen die je graag wilt delen met lotgenoten, heb je ideeën over activiteiten, vind je het leuk om mee te denken en vind je het leuk om dit samen met anderen op te pakken, laat het ons weten!! Stuur een bericht naar jongeren@schildklier.nl.
Zorgeloos naar School
Ik ben Judith, 48 jaar en sinds 4 jaar heb ik Hashimoto. 21 jaar lang heb ik als juf gewerkt in het basisonderwijs. Nu ben ik vrijwilliger bij SON en ben ik ambassadeur bij Zorgeloos naar school. Dat is een stichting die zich inzet voor schoolgaande – en studerende kinderen en jongeren met een chronische aandoening, dus ook schildklieraandoeningen!
Omdat chronisch zieke kinderen en jongeren vaak last hebben van een wisselende belastbaarheid (soms ben je bijvoorbeeld sneller moe dan een ander) is het belangrijk dat de school daar rekening mee kan houden. Soms gebeurt dit niet (genoeg) en dan is het handig als je wat tips kunt krijgen om met de school in gesprek te gaan!
Daarvoor heeft Zorgeloos naar school twee gidsen ontwikkeld voor leerlingen, ouders en docenten in het basis- en voortgezet onderwijs en voor mbo student, docent en ouder. Deze gidsen kun je op de website Zorgeloosnaarschool.nl inzien of bestellen. Ook kun je appen of mailen met je vragen op deze site.
Contact
Als je aan mij rechtstreeks wat wil vragen kan dat ook. Je kunt dan mailen naar: jufjudith74@gmail.com of appen naar: 0615452555. Ik zit ook in de Whatsapp groep, waar je ook vragen kunt stellen. Hier kun je dan ook horen hoe de anderen over bepaalde onderwerpen denken.
Cyberpoli
De Cyberpoli is een online en interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte. Er is ook een poli voor jongeren met een schildklieraandoeningen. Dit aanspreekpunt is 24/7 beschikbaar en helpt jongeren met hun vragen over de schildklier. Hier kun je ook ervaringen van andere kinderen en jongeren lezen.
Cyberpoli/schildklier is mogelijk gemaakt door Stichting Artsen voor Kinderen, Innovatiefonds Zorgverzekeraars, het AMC en Schildklier Organisatie Nederland (SON).
Spreekbeurten
Als de diagnose is gesteld, informeer dan de school dat je een schildklieraandoening hebt. Een goede manier om klasgenootjes in te lichten kan een spreekbeurt zijn.
- Spreekbeurt over CHT
SON heeft een pakket dat bestaat uit
– een PowerPoint presentatie (met dank aan Kyan)
– de bijbehorende tekst
Een aantal ‘onderdelen’ kun je persoonlijk invullen; het gaat uiteraard om jouw verhaal.
Wil je een spreekbeurt-pakket ontvangen? Stuur een e-mail naar info@schildklier.nl - Help ook een ander
Heb jij een spreekbeurt gehouden over je schildklieraandoening en wil je deze delen? Stuur deze dan door naar info@schildklier.nl.
Patiëntenrechten van kinderen
Wie beslist er eigenlijk wat het beste voor je is als je ziek bent? Moet er rekening worden gehouden met jouw mening? Dit staat allemaal in een speciale wet, de WGBO. De Stichting Kind & Ziekenhuis heeft het mooi op rijtje gezet op de website Ja dokter, nee dokter.
Wat als je 18 wordt?
Zodra je achttien wordt, moet je als jongere met een chronische ziekte overstappen van de kinderarts naar een specialist of huisarts. Deze overgang verloopt meestal niet zonder slag of stoot. Hoe bereid je je voor op deze transitie?
Je kunt hier de folder Van Kinderarts naar Volwassenenzorg downloaden.
Praktische cursussen
Op Koers
Op Koers online biedt cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar met een chronische ziekte. In de cursus leer je beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Brochure ‘CHT, wat is dat?’
Deze brochure is geschreven speciaal voor jonge mensen van 6 tot 12 jaar met de aangeboren schildklierziekte congenitale hypothyreoïdie, een tekort aan schildklierhormoon. Ideaal voor een spreekbeurt, uitleg aan vriendjes/vriendinnetjes, familie, school of sportvereniging. De brochure is te bestellen via de webshop van SON.