Terugkoppeling onderzoek
Het onderzoeksteam van het Endocrinologisch Laboratorium van het Amsterdam UMC geeft een terugkoppeling van de uitkomsten van de GREAT+ enquête 2022.
Afgelopen zomer heeft het onderzoeksteam van het Endocrinologisch Laboratorium van het Amsterdam UMC een enquête uitgezet in samenwerking met Schildklier Organisatie Nederland. Wij/het team onderzochten met deze enquête de behoefte aan een voorspelscore (GREAT+) voor terugval bij de ziekte van Graves.
Wij zijn erg blij dat er zoveel reactie op deze enquête is gekomen en wij willen jullie daarvoor van harte bedanken. Zo hebben wij een goed beeld gekregen over de behoefte aan de GREAT+ score en willen wij de GREAT+ score verder gaan ontwikkelen. Hieronder zullen we de resultaten kort toelichten.
Wat was de GREAT+ score ook alweer?
De kans op een terugval van de ziekte van Graves na het stoppen van de medicijnen is voor ieder persoon anders en kan daarom moeilijk worden ingeschat. In het Amsterdam UMC is een score ontwikkeld die voorspelt hoe groot de kans is dat de ziekte van Graves na het stoppen van de medicijnen terugkomt.
Deze score heet de GREAT+ (Graves’ Recurrent Events After Therapy) score en bestaat uit 8 punten, namelijk leeftijd, grootte van de schildklier (waarmee de ziekte van Graves gepaard kan gaan), de in het bloed gemeten concentratie van het schildklierhormoon (vrij T4; fT4), de antistoffen tegen de schildklier en 4 genetische markers, dit zijn stukjes op het DNA die ook een rol hebben bij de ziekte van Graves.
Bij ons op het laboratorium hebben wij onderzocht of er behoefte is aan deze score. We hebben dit gevraagd aan mensen die zelf de ziekte van Graves hebben (gehad). Ook hebben we aan behandelend artsen gevraagd of zij de GREAT+ score een toevoeging vinden in de spreekkamer.
Resultaten
Wij hebben de resultaten van 440 deelnemers die zelf de ziekte van Graves hebben (gehad) geanalyseerd. Deze resultaten laten zien dat voornamelijk de symptomen van de ziekte van Graves als meest belastend worden ervaren terwijl de bijwerkingen van de verschillende behandelingen (medicijnen, radioactief jodium en schildklierverwijdering) als minder belastend worden gezien. Interessant is dat van de drie verschillende behandelopties het gebruik van medicijnen om de schildklier te onderdrukken als het meest belastend wordt ervaren.
Nadat informatie en uitleg was gegeven over de GREAT+ score, gaf 94% van de deelnemers aan de GREAT+ score bij de start van de behandeling te willen weten. Slechts 6% gaf aan niet geïnteresseerd te zijn in de GREAT+ uitslag. Op basis van de open vragen bleek dat veel deelnemers de meeste waarde hechten aan meer informatie over de ziekte, waar de GREAT+ score aan bij zou kunnen dragen. Daarnaast zou de uitkomst van de GREAT+ score ervoor zorgen dat 56% van de deelnemers eerder een definitieve behandeloptie (radioactief jodium of schildklierverwijdering) zouden overwegen als eerste behandeling. Zoals verwacht is dit vooral het geval wanneer de score hoog uitvalt en de kans op terugval na het stoppen van medicijnen groot is.
Tot slot is aan behandelend artsen gevraagd wat zij vinden van het gebruik van de GREAT+ score. 97% van de behandelaars geeft aan dat de GREAT+ score vooral zou kunnen helpen in de communicatie met hun patiënten over de kans op terugval van de ziekte van Graves na het stoppen van medicijnen. Ook geeft 83% van de behandelaars aan dat het advies over de behandeling op basis van de GREAT+ score zou kunnen veranderen wanneer een patiënt in de hoogste categorie van de GREAT+ score (84%) valt.
Conclusies
Al met al kunnen we zeggen dat zowel mensen die de ziekte van Graves hebben (gehad) als behandelend artsen de GREAT+ score een toevoeging vinden. De score lijkt voornamelijk in de communicatie en verwachting over de ziekte van Graves bij te dragen. Daarnaast lijkt het de behandelstrategie soms te kunnen veranderen bij patiënten die in de hoogste categorie van de GREAT+ score vallen. Omdat de reacties over de score positief zijn, zijn wij van plan de GREAT+ score verder te ontwikkelen en over een tijdje in de praktijk te testen.
Nogmaals hartelijk dank voor deelname, mede namens het hele onderzoeksteam,
Heleen Jansen, arts-onderzoeker
Afdeling Klinische Chemie, Endocrinologisch Laboratorium
Amsterdam UMC, locatie AMC
E-mail: h.jansen@amsterdamumc.nl