Enquête naar behoefte aan voorspelscore voor terugval bij de ziekte van Graves (GREAT+ score)
Wij zijn onderzoekers van het Endocrinologisch Laboratorium in het Amsterdam UMC en wij willen bij mensen met de ziekte van Graves het volgende onderzoeken:
Is er behoefte aan een methode waarmee op het moment van diagnose de kans op een nieuwe terugkeer van de ziekte van Graves (na eerste behandeling) kan worden voorspeld?
In het Amsterdam UMC is daarvoor een score ontwikkeld (GREAT+ score), maar deze wordt in de praktijk nog weinig gebruikt. Wij zijn benieuwd hoe mensen met de ziekte van Graves tegen deze score aankijken. Ook zijn wij benieuwd of zij hier met terugwerkende kracht behoefte aan zouden hebben gehad.
Wie kan meedoen?
Hiervoor zijn wij op zoek naar mensen die:
- op dit moment worden behandeld vanwege de ziekte van Graves
of - in het verleden zijn behandeld vanwege de ziekte van Graves
Schildklier Organisatie Nederland (SON) ondersteunt ons om de mensen voor wie het onderzoek bedoeld is te bereiken. Mocht het resultaat van deze enquête laten zien dat er behoefte aan deze voorspelscore is dan willen we vervolgens deze score beschikbaar maken voor de patiënt. Zo willen we de zorg voor mensen met de ziekte van Graves nog beter maken.
Oproep
Wordt u op het moment behandeld vanwege de ziekte van Graves of bent u hiervoor in het verleden behandeld? Dan kunt u ons helpen door de anonieme enquête in onderstaande link in te vullen. Mocht u aanvullende vragen over het onderzoek of de enquête hebben, dan kunt u naar onderstaand e-mailadres mailen.
Alvast hartelijk dank, mede namens het onderzoeksteam,
Heleen Jansen, arts-onderzoeker
Afdeling Klinische Chemie, Endocrinologisch Laboratorium
Amsterdam UMC, locatie AMC
E-mail: h.jansen@amsterdamumc.nl