Hoe is de schildklierzorg in Nederland geregeld? Wie houdt zich bezig met wat? Bijvoorbeeld richtlijnen voor diagnose en behandeling, de zorg, wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, …. Je ziet hier de belangrijkste betrokkenen. Ook zie je met welke organisaties Schildklier Organisatie Nederland (SON) een relatie heeft of samenwerkt.
Legenda
SON is lid
Periodiek overleg
Incidenteel overleg
Materialen
Ondersteuning zorgprofessionals
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Ontwikkelt o.a. de NHG-standaard Schildklieraandoeningen. SON is lid van de commissie herziening richtlijn.
- Thuisarts.nl
Website met betrouwbare medische informatie gemaakt door het NHG. SON draagt vanuit patiëntenperspectief bij aan de teksten.
Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
De wetenschappelijke vereniging voor internisten. Verzorgt o.a. de herziening van de richtlijn schildklierfunctiestoornissen en de richtlijn schildkliercarcinoom. De richtlijn schildklier en zwangerschap wordt verzorgd door de NVOG (Gynaecologie), de NIV is hierbij betrokken. SON is bij de drie genoemde richtlijnen lid van de commissie herziening richtlijn.
- Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE)Belangenbehartiger van zorgprofessionals binnen de endocrinologie gericht op het verbeteren van de zorg voor mensen met een endocriene of stofwisselingsziekte. Bron voor onafhankelijke informatie over hormonale aandoeningen en stofwisselingsziekten.
• NVE Schildkliernetwerk
Belangenbehartiger van mensen met schildklieraandoeningen en hun behandelaren.
• NVE netwerk BoNe
Bot en Calcium Netwerk. Belangenbehartiger van patiënten en artsen op het gebied van calcium- en botstofwisseling, o.a. van belang bij bijschildklieraandoeningen.
NVE Academy
Platform voor endocrinologie-onderwijs door bij- en nascholing.
Commissie patiënteninformatie
Verzorgt informatievoorziening aan patiënten, hun naasten en het Nederlands publiek.
Landelijk Netwerk Endocrinologie Verpleegkundigen (LWEV)
Jaarlijks congres met informatiemarkt, waar SON een informatiestand heeft.
Dutch Thyoid Cancer group (DTCG)
Landelijke multidisciplinaire groep. Richt zich op de verbetering van schildklierkankerzorg.
REGIONALE SCHILDKLIERNETWERKEN
SchildklierNetwerk
Multidisciplinair samenwerkingsverband van ziekenhuizen in Zuidwest-Nederland.
Schildklier Netwerk Nederland-Oost
Multidisciplinair samenwerkingsverband van ziekenhuizen in Oost-Nederland.
Schildkliernetwerk Zuidoost-Nederland
Multidisciplinair samenwerkingsverband van ziekenhuizen voor schildklierkankeroperaties en de behandeling met radioactief jodium.
Netwerk voor schildklierkanker Noord-Oost Nederland
Het UMCG Expertisecentrum voor Schildkliercarcinoom doet onderzoek en heeft een leidende rol in dit netwerk.
ONDERSTEUNING PATIËNTEN / -ORGANISATIES
Patiëntenfederatie Nederland (PN)
Vertegenwoordigt 200 patiëntenorganisaties. SON is lid van de klankbord werkgroep (dossiers: Monitoren Leidraad verantwoord wisselen medicijnen, Modernisering GVS, de Commissie Medicijnen VWS en Coalitie Leefstijl in de Zorg. Intervisiegroep directeuren.
PGOsupport
Kennis- en adviesorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Biedt o.a. cursussen voor vrijwilligers.
Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK)
Bundelt ervaringen van o.a. schildklierkankerpatiënten, komt op voor hun belangen en biedt informatie.
Nederlandse Federatie van kankerpatiënten (NFK)
Koepel van 21 kankerpatiëntenorganisaties.
Stichting kanker.nl
Beheert en ontwikkelt online platform kanker.nl met informatie over kanker. Het domein schildklierkanker is doorgeplaatst op de SON-website.
EUPATI Nederland
De EUPATI Nederland-opleiding leidt patiëntvertegenwoordigers op tot gesprekspartners bij geneesmiddelenonderzoek en – ontwikkeling. SON heeft één EUPAT NL-fellow en één in opleiding.
INTERNATIONAAL
Thyroid Federation International (TFI)
Een wereldwijd netwerk van 35 patiëntenorganisaties.
European Thyroid Association (ETA)
Wetenschappelijke organisatie gericht op schildklieraandoeningen. Bevordert en deelt onderzoek, kennis en klinische praktijken van de schildklier.
Thyroid Cancer Alliance (TCA)
Internationaal netwerk van nationale ondersteuningsorganisaties voor schildklier(kanker)patiënten.
DIVERSE ORGANISATIES EN KENNISCENTRA
Bijwerkingencentrum Lareb
Meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, vaccins en gezondheidsproducten.
College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG)
Beoordeelt, bewaakt en stimuleert goed gebruik van medicijnen. Voorlichting over wisselwerking tussen medicijnen en kruiden(middelen).
Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
Beroeps- en brancheorganisatie van apothekers. Biedt apotheek.nl en farmanco.knmp.nl (geneesmiddelentekorten) aan.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg. O.a. de brochure Schildklierkanker in Nederland.
ZonMw
Financiering van innovatie in de gezondheidszorg.
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
Onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek, advies en voorlichting (bijv. hielprikscreening CHT, vaccinatie).
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
Werkt samen met patiëntenorganisaties o.a. door subsidie te verlenen.