Hoe gaat het echt met je?' op koers - keywords

SON voert sinds 2013 samen met zes andere patiëntenorganisaties het voucherproject uit: 'Hoe gaat het écht met je?'. In dit project ontwikkelt SON vanuit het perspectief van de patiënt een vragenlijst waarmee de arts beter kan zien hoe het écht met de patiënt gaat.  

Vaak kijkt een arts of een behandeling is geslaagd in termen van bloedwaarden of andere medische criteria. Voor de patiënt spelen echter nog veel meer zaken mee die bepalen hoe het met je gaat.

Als je bloedwaarden goed zijn, maar je voelt je nog vaak moe, waardoor je niet kan werken, gaat het niet goed met je. SON vindt het belangrijk dat een arts ook inzicht heeft in dit soort aspecten, zodat goede ondersteuning of hulp geboden kan worden. Het gaat in het project om inzicht in hoe het gaat met de kwaliteit van leven van de patiënt, de obstakels die hij of zij ervaart en mogelijk andere problemen.

Patiënten bevraagd

Voordat de nieuwe vragenlijst gemaakt kan worden, heeft SON eerst aan patiënten gevraagd van welke klachten zij veel last hebben in het dagelijks leven. Hoewel de klachten niet bij elke schildklierpatiënt hetzelfde zijn, springen een paar klachten er uit. Zo hebben verschillende patiënten behoorlijke vermoeidheidsklachten, waardoor ze nauwelijks energie hebben voor hun werk of hun gezin. Soms wordt de kinderwens in combinatie met de schildklieraandoening als probleem gezien.

Zorgverleners in een klankbordgroep

De uitkomsten van de peiling onder de patiënten zijn daarna besproken met een groep zorgverleners. Deze zorgverleners zitten in de klankbordgroep. De deelnemende zorgverleners zijn door de zeven patiëntenorganisaties die in dit project samenwerken, voorgedragen. In mei 2014 zorgde deze mix van zorgverleners voor een inspirerende bijeenkomst. De zorgverleners vulden elkaar aan met hun kennis en ervaring. De zorgverleners vulden de lijst met klachten van patiënten aan. Zo gaven zij bijvoorbeeld aan dat veel mensen met een schildklieraandoening last kunnen hebben van concentratieproblemen als gevolg van moeheid.

Nieuwe conceptvragenlijst vanuit het perspectief van de patiënt

Al deze informatie is verwerkt in een nieuwe conceptvragenlijst. Deze conceptvragenlijst is vervolgens weer voorgelegd aan de adviesgroep van mensen met een schildklieraandoening en aan de zorgverlener uit de klankbordgroep. Klinisch psycholoog dr. Jan Vercoulen van de Radboud Universiteit Nijmegen, maakt nu een nieuwe vragenlijst. Daarna zal de lijst in een kleine kring van mensen met een schildklieraandoening worden getest. Uiteindelijk is het de bedoeling dat met deze nieuwe vragenlijst mensen met een schildklieraandoening de juiste ondersteuning kunnen krijgen.

Meten van vermoeidheid

Een tweede onderdeel van het project 'Hoe gaat het écht met je' gaat specifiek over vermoeidheid. In het project zijn de verschillende vragenlijsten om vermoeidheid te meten in kaart gebracht. De vragen over vermoeidheid komen ook in de nieuwe vragenlijst te staan. Binnenkort verschijnt een samenvatting van het rapport zodat iedereen kan lezen welke vragenlijsten bestaan om vermoeidheid te meten. Ook is onderzocht welke instituten zich met de behandeling van vermoeidheidsklachten bezig houden.

Samenwerking

Dit project is gefinancierd vanuit een subsidie van VWS. SON werkt hierin samen met zes andere patiëntenorganisaties. De subsidie voor dit project is bedoeld om samenwerking tussen organisaties te stimuleren en heeft als doel een sterkere positie van de cliënt. SON is de penvoerder van het project.  

Tekst: Margit Wewer, projectmedewerker bij Het Ondersteuningsburo voor patiëntenorganisaties; december 2014.