Laatste Fase IKNL Richtlijn - keywords

Marianne Dagelet nam namens SON deel aan de IKNL Richtlijnbijeenkomst op 16 april 2014 j.l.

Schildklierkanker wordt volgens vooraf bepaalde richtlijnen behandeld. De richtlijn schildkliercarcinoom was aan revisie toe en wordt opnieuw up-to-date gemaakt. Al geruime tijd is de werkgroep bezig, onder andere in overleg met diverse belanghebbenden, zich gewijd aan de nieuwe richtlijn. Hierbij waren afgevaardigden uit alle daarbij betrokken disciplines vertegenwoordigd.

Namens SON heeft Marianne Dagelet als patiëntvertegenwoordiger aan deze werkgroep deelgenomen en heeft zij zich o.a. ingezet voor goede nazorg.

Tijdens de landelijke bijeenkomst op 16 april, georganiseerd door IKNL, werd de conceptrichtlijn bediscussieerd. Het is de bedoeling dat al deze opmerkingen in de definitieve richtlijn verwerkt gaan worden.

Richtlijn pleit voor concentratie van zorg, dit vergroot de kwaliteit van de zorg.

Namens SON sprak Marianne Dagelet, voorzitter van de werkgroep schildklierkanker. Enkele vooroordelen uit haar presentatie:

U heeft een verkeerd lot getrokken, maar gelukkig niet eens zo'n verkeerd lot.

Het is een goede kanker.

Schildklieroperatie: de meest gemakkelijke operatie die er is.

Met een pilletje valt alles op te lossen, u merkt er verder niets van.

Uw bloedwaarden zijn goed. Er kan verder niets aan de hand zijn.

Dergelijke uitspraken bagatelliseren de kanker en dat is absoluut niet terecht. Schildklierkanker is in veel gevallen weliswaar goed te behandelen, maar de operatie en de daarop volgende behandelingen, zijn van grote invloed op de kwaliteit van leven. Het is een complexe operatie. Er wordt steeds meer Schildklierkanker gediagnosticeerd; er vinden steeds meer behandelingen plaats, steeds meer behandelingen leidt tot meer schade.

Marianne riep de deelnemers op om zich te blijven realiseren dat de patiënt een essentieel orgaan mist en benadrukte de noodzaak voor een goed geörganiseerde nazorg.

Slechts 8 ziekenhuizen doen meer dan 20 operaties per jaar.

De daarop volgende presentaties (Prof. Dr. Hermus en Dr. Vriens) lieten zien dat operaties voor schildklierkanker verspreid over 86 ziekenhuizen plaatsvinden. Terwijl ervaring bij schildklieroperaties erg belangrijk is, want dit geeft de minste kans op complicaties. Minstens 20 operaties per jaar zijn voor deze ervaring noodzakelijk. Zij lieten zien dat de zorg voor schildklierkanker op dit moment absoluut niet geconcentreerd is. 

De werkgroep revisie richtlijn schildkliercarcinoom pleit voor concentratie van zorg bij schildklierkanker, dit vergroot de kwaliteit van de zorg en geeft de minste kans op complicaties.

De diagnose schildklierkanker wordt ongeveer 550 tot 600 keer per jaar gesteld, wat neerkomt op 0,6% van alle jaarlijks nieuw gediagnosticeerde kwaadaardige tumoren. 

Schildklierkankeroperaties vinden plaats in 86 van de 96 ziekenhuizen. Slechts 8 ziekenhuizen doen meer dan 20 operaties per jaar. En veel ziekenhuizen doen minder dan 8 operaties per jaar. Terwijl ervaring in schildklieroperaties erg belangrijk is, geeft minste kans op complicaties. Minstens 20 operaties per jaar zijn voor deze ervaring noodzakelijk. Richtlijn pleit voor concentratie van zorg, dit vergroot de kwaliteit van de zorg.

De lange termijn kwaliteit van leven bij patiënten is voor een belangrijk deel afhankelijk van de kwaliteit van de initiële operatie; optreden van complicaties als zenuwbeschadigingen of beschadiging bijschildklieren

Het operatievolume is dus zowel op lange als korte termijn maatgevend voor de geleverde kwaliteit van de zorg; vaker doen geeft betere uitkomst. 1)2)

SON schrikt van deze versnippering van zorg over zoveel ziekenhuizen en de grote kans op complicaties door deze versnippering, denk aan schade stembanden en bijschildklieren. Zij onderschrijft van harte de aanbeveling van de werkgroep voor concentratie van zorg.