Presentatie 'Gezichten achter schildklierkanker' - keywords

Donderdag 27 juni werd ter gelegenheid van de officiële opening van het schildklierkankercentrum, onderdeel vanRUCO, van het Radboud UMC, het boekje"Gezichten achter schildklierkanker" gepresenteerd. Het boekje werd door een van de deelneemsters aangeboden, tijdens het wetenschappelijk symposium "Personalised Medicine". Naar aanleiding van dit openingssymposium heeft Prof. Dr. Jan Smit ook een uitgebreid interview gegeven in hetmagazine Schildvan juni.

Goede kanker bestaat niet

Schildklierkanker komt 400 tot 600 keer per jaar in Nederland voor, drie keer vaker bij vrouwen dan bij mannen, voornamelijk in de leeftijd van 25 tot 60 jaar. Het valt, in het algemeen, goed te behandelen, maar dit maakt het daarmee geen 'goede' kanker.
Het boekje bevat portretten en korte verhalen met bemoedigende uitspraken voor andere patiënten, die met schildklierkanker zijn geconfronteerd.

Behandeltraject

Schildklierkankerpatiënten en hun naasten zullen dan ook veel herkennen in de verhalen en vragen zoals: "Hoe leg je je kind uit dat je ze niet mag knuffelen, tijdens behandeling met radio-actief jodium?" Patiënten blijven, na een ingrijpend behandeltraject, hun verdere leven afhankelijk van schildklierhormoonsubstitutie1. Het kan een tijd duren voor ze weer in balans zijn. Goede voorlichting en nazorg zijn hierbij onontbeerlijk, dit wordt gelukkig steeds vaker onderkend.2
De komende jaren zal een belangrijke focus voor belangen- en zorgorganisaties zijn, de best mogelijke kwaliteit van leven te realiseren voor schildklierkankerpatiënten.

Het leven gaat door

De verhalen in dit boekje maken één ding duidelijk: ook na de diagnose gaat het leven door. Er blijft een heleboel mogelijk en het leven is de moeite waard. Mensen genieten intenser van kleine dingen, zien wat er wel mogelijk is en leven bewuster. Het beoefenen van een hobby kan helpen om de draad weer op te pakken. Omdat schildklierkanker een zeldzame kanker is, zijn er nog weinig ervaringsverhalen uitgegeven. Daarom zijn we de dames in dit boek heel dankbaar voor hun portretten in woord en beeld. Helaas meldden zich geen mannelijke deelnemers. Wij hopen dat hun bemoedigende tips en quotes een steun zijn voor de patiënten, vrouwen en mannen, die de diagnose hebben gekregen.

Kwaliteit van leven

 

Dit boek kwam tot stand in samenwerking met Schildklier Organisaties Nederland (SON) - in het bijzonder de werkgroep schildklierkanker-, 18 vrijwilligers enGenzymeDoor de uitgave van het boek hoopt Schildklier Organisaties Nederland (SON) onder professionals en anderen die te maken hebben met patiënten die zijn gediagnosticeerd met en behandeld worden voor schildklierkanker, meer kennis, inzicht en begrip te genereren.
Door de patiënten te ondersteunen en het verstrekken van praktische informatie voor 'het dagelijkse leven', wil SON bereiken dat patiënten steviger in hun schoenen komen te staan, beter voor zichzelf kunnen opkomen en hun kwaliteit van leven sterk verbetert.