Schildklierkanker; een zeldzame kanker - keywords

Woensdag 28 februari was het wereldwijd ‘Rare Disease Day’, een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor zeldzame aandoeningen. Schildklierkanker is er één van. Op deze dag hebben het Kankercentrum Nederland (IKNL), zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hun rapport ‘Kankerzorg in beeld; zeldzame kanker’ gepresenteerd met hierin tien essentiële aanbevelingen om de vaak slechte prognose van deze groep patiënten te verbeteren.

Schildklierkanker

1 op de 5 Nederlanders krijgen een zeldzame vorm van kanker. Hoewel het per ziektebeeld meestal om relatief kleine aantallen patiënten gaat, levert dat bij elkaar toch een grote groep mensen op die elk jaar opnieuw worden geconfronteerd met een zeldzame (vaak onbekende) vorm van kanker. De overleving van zeldzame vormen van kanker staat onder druk omdat deze vormen in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagosticeerd.

De auteurs van 'Kankerzorg in beeld' pleiten daarom voor een nationaal plan ter verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met een zeldzame kanker. 

Schildklierkanker is zo'n zeldzame afwijking van de schildklier en van kanker die bij 0.03% van de bevolking voorkomt (prevalentie). Meestal is er sprake van een van de vier typen schildklierkanker. Het aantal nieuwe gevallen (incidentie) van schildklierkanker neemt de afgelopen jaren, na een jarenlange stijging, weer af.

  voorkomen van schildklierkanker statistieken schildklierkanker

Concentratie van de schildklierkankerzorg

In het rapport wordt gepleit voor een nationaal plan waarmee zorg, kennis en onderzoek in expertisecentra moeten worden geconcentreerd. Dat voorstel wordt toegejuicht door patiëntenorganisaties. "De behandeling van bijvoorbeeld zeldzame schildklierkanker is zó versnipperd, dat er geen enkel ziekenhuis is met veel patiënten en specialistische kennis", zegt Irene Dingemans van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

Download rapport: Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker (PDF)

Werkgroep Schildklierkanker SON

De werkgroep schildklierkanker van SON is betrokken bij de ontwikkeling van een visie op de behandeling van schildklierkanker in een beperkt aantal ziekenhuizen. De verwachting is dat deze visie na de zomer gereed is. 

Bron:

  • Eén op de vijf patiënten met kanker heeft zeldzame kanker, IKN.
  • Behandeling zeldzame kankersoorten blijft achter, NOS.
  • Zweem van concentratie blijkt illusie: patiënt met zeldzame kanker slechter af, NFK.

Afbeeldingen uit rapport: Kankerzorg in beeld; zeldzame kanker.