medicijnwissel

Van de apotheek een ander merk schildklierhormoon meekrijgen dan je gewend bent ... Dat is voor veel mensen met een schildklieraandoening  een bekend probleem met soms (zeer) vervelende gevolgen. Schildklier Organisatie Nederland (SON) wil dat mensen met een schildklierziekte niet meer hoeven te wisselen van merk medicijn. Het initiatief van de samenwerkende 14 patiëntenorganisaties die een einde willen maken aan deze ongewenste situatie is in een volgende fase beland.

Eerste stappen

Na het onderzoek over de gevolgen van het ongewenst wisselen en het gesprek met de minister waarin de urgentie is duidelijk gemaakt, is minister Bruins van VWS overtuigd dat er iets moet gebeuren. Samen met apothekers, artsen, zorgverzekeraars en andere patiëntenorganisaties is het ministerie van VWS op 31 oktober een ‘bestuurlijk overleg’ gestart. Alle partijen konden zich grotendeels vinden in het voorstel dat de 14 patiëntenorganisaties hebben gedaan. Dit voorstel bestaat uit drie punten:

  • Stel samen met patiënten, experts, artsen, apothekers en verzekeraars een bindende lijst op van medicijnen waarbij niet mag worden gewisseld zonder medische reden. 
  • Stel in samenspraak met patiëntenorganisaties voorwaarden op waaronder gewisseld wordt (niet van toepassing voor schildklieraandoeningen). Zorg dat patiënten tijdig geïnformeerd worden, toestemming kunnen geven en begeleiding ontvangen wanneer gewisseld wordt. 
  • Maak eenduidige bindende afspraken met artsen, apothekers en verzekeraars over Medische Noodzaak. ‘Medische noodzaak’ op het recept moet altijd worden gehonoreerd.

Het ministerie stelt daarom twee werkgroepen samen, die deze drie punten kunnen uitwerken. Waarschijnlijk zullen deze werkgroepen in mei klaar zijn. Hopelijk krijgen mensen met een schildklieraandoening en alle andere patiënten vanaf dat moment eindelijk steeds het medicijn mee dat op het recept staat.

Meer weten? Bekijk het factsheet over Knelpunten bij het wisselen van medicijnen zonder medische reden.

 

Magazine Schild

Vast een vooruitblik op de nieuwe Schild, die rond 22 december uitkomt:

  • Mannen krijgen ook schildklieraandoeningen. Ad van Rijsbergen deelt zijn verhaal in Schild.

  • Het gebruik van te veel levothyroxine kan angst en paniekaanvallen veroorzaken, blijkt uit een recente publicatie. Farmakundige Gerda Weits van het Lareb vertelt daar meer over.

  • 'Dat je het als kind kon krijgen, kwam niet in me op’, vertelt moeder Annelies. Haar beide dochters kregen als kind een schildklieraandoening.

  • Ben je ziek en niet in staat om te werken? Dan krijg je te maken met de regels van het ziekteverzuim. Welke regels zijn dat?

  • ‘Het voelt goed als je vrijwilligerswerk doet’, zegt Anneke Wijbenga, voorzitter van SON. Ze vertelt over het karakter van SON en de plannen voor de nabije toekomst.

  • Heb jij ook nog wat overtollige kilo’s dankzij je schildklier? Je bent niet alleen. Prof. dr. van Rossum en dr. van der Voorn steken je een hart onder de riem in Achtergrond.

  • Bestaat er een verband tussen schildklieraandoeningen en bijnieruitputting? Je leest het in Feit of fabel.

En daarnaast natuurlijk vaste rubrieken als: Kidz, Tips & Tricks, In je recht, Columns en Stelling.

Over het magazine Schild

Schild is het magazine van Schildklier Organisatie Nederland - gratis voor donateurs - dat eens per kwartaal verschijnt. Het magazine verschijnt in maart, juni, september en december. Als je donateur wordt in de loop van het jaar, ontvang je de laatste twee magazines die zijn verschenen. Voor 2018 vragen wij een bijdrage van € 34,50, bij automatische incasso € 31,25.

Aanmelden kan als volgt:

  • invullen van een digitaal formulier
  • een e-mail sturen aan info@schildklier.nl 
  • bellen naar 085 - 489 12 36 (ma t/m vr 8.30 - 12.30 uur)

Proefexemplaar Schild aanvragen

Bent u geïnteresseerd? Stuur een e-mail aan info@schildklier.nl met uw verzoek en postadres en wij sturen u zo snel mogelijk het meest recente exemplaar toe. Telefonisch bestellen kan ook. Bel naar 085 - 489 12 36, van ma t/m vr 8.30 - 12.30 uur.

Nabestellen 

U kunt ook een 'Schild' nabestellen via bovenstaande contactgegevens. Geef aan welke publicatie u wilt hebben. De kosten zijn € 4,95.

 

Nieuws - keywords

Dr. Jan Willem Elte en prof. dr. Robin Peeters verzorgden de update van de 4e druk van het zeer gewaardeerde boek 'Mijn schildklier werkt niet goed. En nu?' 

Dankzij de verbeterde laboratoriumdiagnostiek is de kennis over de schildklier in de afgelopen jaren aanzienlijk toegenomen. Het boek zet helder uiteen wat de werking en de functie van de schildklier is. Daarnaast komen diagnostiek en de verschillende aandoeningen en therapieen uitgebreid aan de orde. Ook schildklier en zwangerschap wordt toegelicht.

Over de schildklier ...

Schildklierafwijkingen komen vaak voor, in Nederland lijden er waarschijnlijk 700.000 mensen aan. Hoewel leeftijd bij sommige schildklieraandoeningen wel een rol speelt, komen schildklierafwijkingen op alle leeftijden voor, bij vrouwen viermaal zo vaak als bij mannen. Omdat schildklierafwijkingen in verschillende vormen voorkomen, bestaat er ook een grote verscheidenheid aan klachten, die bovendien niet altijd gemakkelijk worden herkend. Sommige van deze klachten zijn algemeen van aard en kunnen verward worden met andere aandoeningen, die zelfs psychisch van aard kunnen zijn. 

Over de auteurs ...

Dr. Elte is internist-endocrinoloog en was tot voor kort werkzaam in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. Prof. Peeters is internist-endocrinoloog en hoofd van het Erasmus MC Academisch centrum voor Schildklierziekten en lid van de Medisch-wetenschappelijke adviesraad (MAR) van SON. 

Bestellen

Donateurs betalen €17,95; niet-donateurs €19,95 (prijzen inclusief verzendkosten).

Je kunt het boek bestellen door een e-mail te sturen naar info@schildklier.nl, o.v.v. 'Mijn schildklier werkt niet goed' en je adres. Je kunt ook telefonisch bestellen; bel 085 - 489 12 36, ma t/m vr 8.30 - 12.30 uur.

 

 

zorgverzekering kiezen

November en december zijn de maanden van de nieuwe premies en zorgverzekeringspakketten. Overweeg je overstappen: je huidige zorgverzekering moet je vóór 1 januari opzeggen en de nieuwe verzekering moet je vóór 1 februari afsluiten. Je bent dan met terugwerkende kracht vanaf 1 januari verzekerd. Zorgverzekeraars bieden een overstapservice aan. Zij zeggen je huidige polis voor je op als je uiterlijk 31 december een nieuwe zorgverzekering afsluit.

De handige 1 minuut test: 'Word je beter van een andere zorgverzekering?', aangeboden door Patiëntenfederatie Nederland* kan je verder helpen. Een korte test die je snel inzicht geeft in je situatie: moet ik kijken of ik een andere verzekering nodig heb, of zit ik goed waar ik zit?

Aanvullende verzekeringen veranderen

Aanvullende pakketten veranderen ieder jaar. Kijk daarom met name goed wat je aanvullende verzekering nog vergoedt. Past dit nog bij je zorggebruik en wat je mogelijk het komend jaar verwacht? 

Zorgverzekeraars maken bij iedere polis een digitale zorgverzekeringskaart. Op die kaart geeft je verzekeraar uitleg over de inhoud en gevolgen van de keuze voor een polis. Via linken achterhaal je welke zorg wel en niet is verzekerd. De zorgverzekeringskaart geeft ook inzicht in de aanvullende verzekeringen.

>> Ga naar zorgverzekeringskaart.nl 

Informatiegids Zorgverzekering

De vernieuwde Informatiegids zorgverzekering van Patientenfederatie Nederland* laat zien hoe alles rondom zorgverzekeringen werkt.

Patiëntenfederatie Nederland heeft een uitgebreid dossier rond zorgverzekeringen samengesteld:

  • Doe de test: word je beter van een andere verzekering?
  • Welke keuzes heeft u?
  • Niet alles wordt vergoed: lees hier wat u zelf moet betalen.
  • Gebruik onze tips en kies bewust.
  • Lees de veel gestelde vragen

De volgende organisaties bieden ook betrouwbare informatie en tips over zorgverzekeringen: 

Wat is een goede 'vergelijkingssite'?

De website ConsuWijzer (praktisch advies van de overheid over uw rechten als consument) geeft inzicht en tips hoe je een goede vergelijkingssite voor zorgverzekeringen kunt herkennen. 

>> Ga naar ConsuWijzer 

Tip: 

Sommige zorgverzekeraars vergoeden (dels) de jaarlijkse contributie. Patiëntenfederatie Nederland heeft een overzicht gemaakt met deze zorgverzekeraars en de zorgverzekeraars die het níet aanbieden. Als eis kan gesteld worden dat SON aangesloten is bij de Patiëntenfederatie of Ieder(in). SON is lid van Patiëntenfederatie Nederland.
>> Ga naar het overzicht

 

*SON is lid van Patiëntenfederatie Nederland.

belangenbehartiging

Interview met Rietje Meijer, directeur van SON, verschenen in Schild magazine, september 2018-3.

Als je meer wilt weten over je schildklierziekte, kom je al snel terecht op de website van SON. Of je bezoekt een informatiebijeenkomst. Maar SON doet veel meer dan informatie verstrekken. Directeur Rietje Meijer vertelt erover én over de uitdaging een patiëntenorganisatie draaiende te houden.

Rietje merkte in haar vorige baan als directeur van een thuiszorgorganisatie dat haar werk steeds meer ging over geld, contracten en aanbestedingen. Daarom besloot ze in 2012 bij SON weer aan de slag te gaan met haar passie belangenbehartiging. Rietje: 'Ik hou van onderhandelen, het politieke, dingen tot stand brengen. Bij SON heb ik die mogelijkheid.

Belangenbehartiging

‘Wij behartigen namelijk de belangen van zo’n half miljoen mensen met een schildklieraandoening in Nederland’, vervolgt Rietje. ‘Voor zo’n forse patiëntenpopulatie is SON een vrij kleine organisatie met weinig financiële middelen. Desondanks heeft SON een stevige maatschappelijke positie. Aan de onderhandelingstafel spreken wij met grote partijen namens alle schildklierpatiënten, bijvoorbeeld als er problemen zijn met medicatie. Rondom het Thyrax-tekort stond SON klaar met een steunpunt voor mensen met vragen en problemen. Daarnaast hebben we gezorgd dat er onderzoek kwam naar de gevolgen, waardoor er nu harde bewijzen zijn dat het overstappen op een ander merk nadelig kan uitpakken.’

‘Dankzij dit onderzoek kunnen we duidelijk maken dat medicatiewijzigingen niet zonder gevolgen zijn. Zo hebben we dit jaar met succes uitstel bepleit voor een geplande wijziging van de Euthyrox-formule. In Frankrijk zorgde deze wijziging vorig jaar voor problemen. Als wij eerst helder krijgen wat de precieze gevolgen waren in Frankrijk, dan kunnen we Nederlandse Euthyrox-gebruikers gericht adviseren over hoe om te gaan met deze verandering’, legt Rietje uit.

Onderzoeksagenda

‘We willen ook dat onderwerpen die patiënten bezighouden, in aanmerking komen voor wetenschappelijk onderzoek’, vervolgt Rietje. ‘Daarom stelt SON momenteel een kennisagenda samen. Daarvoor moet je als patiëntenorganisatie zorgen dat je om tafel zit met andere betrokken partijen. De eerste stap bestond uit het peilen over welke onderwerpen onze vrijwilligers en vaste donateurs meer zouden willen weten. Uit die inventarisatie  stelde een panel van SON-donateurs een prioriteitenlijst samen. En met die vragen gingen zo’n dertig mensen samen aan de slag, waaronder schildklierpatiënten, arts-onderzoekers en leden van de Medisch-wetenschappelijke Adviesraad. Het onderwerp “restklachten” stond bijvoorbeeld met stip op één. Daarover is veel onduidelijk terwijl veel mensen er last van hebben.

‘We spreken met grote partijen namens alle schildklierpatiënten’

Maar ook de oogziekte van Graves, waar een relatief kleine groep mensen last van heeft, kwam naar voren, vanwege de grote impact ervan op de kwaliteit van leven. Sommige onderwerpen bleken niet geschikt voor onderzoek, zoals het zoeken van een goede manier om huisartsen te informeren. Toch wil SON als organisatie daarmee aan de slag. Ik ben trots dat we nu een gezamenlijke agenda hebben waar zowel patiënten als onder zoekers enthousiast over zijn. Er staan nu negen onderwerpen op, waarvan bepaald moet worden welke het meest kansrijk zijn voor een subsidieaanvraag. Want SON heeft geen fonds voor onderzoek, anders dan bijvoorbeeld het Diabetes Fonds.’

Spanningsveld

‘Onze grootste inkomstenbron is de bijdrage van onze donateurs’, legt Rietje uit. ‘Soms geeft iemand een extra donatie, waardoor ik me nederig voel over waar het geld heen gaat. We letten er namelijk goed op dat er geen geld wordt uitgegeven aan zaken als dure lunches of luxe vergaderlocaties. Maar we willen niet dat vrijwilligers hun eigen reiskosten hoeven te betalen. En we willen ze heel soms een blijk van waardering geven in de vorm van een bon of bloemetje.’ 

‘Er is echter een grote kloof tussen het aantal mensen met een schildklieraandoening (500.000-800.000) en het aantal donateurs (10.000)’, vertelt Rietje. ‘Terwijl we in ons werk aandacht willen geven aan alle verschillende diagnoses, maar ook aan subgroepen, zoals jongeren, ouderen of vrouwen rondom zwangerschap. We zijn een belangrijke speler in het veld en ons takenpakket groeit omdat er vanuit de samenleving een groeiend beroep wordt gedaan op ons als patiëntenorganisatie (zie kader).

De overheid verlangt bovendien dat wij betrokken zijn bij zorgbeleid, maar de subsidie voor 2019-2022 is helaas weer niet verhoogd. Dat bemoeilijkt het zorgvuldig oppakken van al die taken. Sponsoring en crowdfunding zijn door de overheid aangewezen als nieuwe bronnen van inkomsten. Begrijp me goed, het is belangrijk dat patiëntenorganisaties steeds meer betrokken zijn bij zorgbeleid, maar je kunt er niet enerzijds van uitgaan dat we deze taken op ons nemen en anderzijds de subsidies bevriezen. Daarom maakt ook SON gebruik van meer inkomstenbronnen.’

Sponsoring

‘Om ons werk te blijven doen zoeken we de komende jaren meer sponsoren’, licht Rietje toe. ‘Afgelopen jaren kregen we bijdragen van twee farmaceuten. Daarvoor bestaan strenge richtlijnen, want een patiëntenorganisatie mag geen reclame maken voor een medicijn. Maar beide partijen hebben iets te winnen met een samenwerking. Naast geld of naamsbekendheid, gaat het voornamelijk om informatie-uitwisseling. Wij willen graag informatie over eventuele veranderingen of problemen met medicatie. Zij willen graag de werking van hun medicijn optimaliseren en daarvoor weten hoe patiënten het gebruiken en ervaren.

Wij hebben een groot bereik en zij een budget voor communicatie. We kiezen dus bewust voor deze manier van samenwerken, maar waken voor belangenverstrengeling. In 2018 is de sponsorcode voor leden van de Patiëntenfederatie Nederland vastgesteld. SON werkte hieraan mee en houdt zich ook aan die code’, verklaart Rietje. 

'We waken voor belangenverstrengeling'

‘Voor fondsenwerving willen we het komende jaar ook verder kijken. Andere partijen rondom schildklierpatiënten willen ons werk misschien financieel ondersteunen. Maar we moeten keuzes maken: waar gaan we het geld aan besteden? Met beperkt budget en beperkte menskracht moet je goed afwegen waar je energie en geld in steekt.

Vrijwilligers

Er is namelijk een groot verloop van vrijwilligers, deels door gezondheidsproblemen - ze zijn immers ook patiënt - en deels door de aantrekkende arbeidsmarkt.’ Met relatief weinig betaalde krachten en financiële middelen draait SON op de inzet van vrijwilligers.

‘Onze vrijwilligers bemensen de Schildkliertelefoon en informatiekraampjes, organiseren informatiebijeenkomsten, of schrijven voor Schild of de website. Daarnaast zetten mensen met een meer bestuurlijke achtergrond beleid uit en gaan ze aan tafel met externe partijen, zoals zorgverzekeraars. Elke vrijwilliger doet er toe’, benadrukt Rietje. ‘Je besteedt zoveel tijd aan de organisatie als je wilt, en er is altijd wel iets te doen dat aansluit bij je kwaliteiten.’

Zelf doet Rietje ook vrijwilligerswerk als voorzitter van een patiëntenvereniging voor mensen met een zeldzame bloedziekte. ‘Ik heb een persoonlijke klik met het onderwerp. Mijn zus kreeg als jonge vrouw deze ziekte. Dat had een grote impact op het hele gezin. Deels komen daar dezelfde onderwerpen aan bod als bij SON. Maar het betreft een hele kleine patiëntengroep die afhankelijk is van extreem dure medicatie, waarvan de vergoeding nu ter discussie staat. Bij SON hebben we juist te maken met een hele grote patiëntengroep en betaalbare medicatie, maar er is wel steeds iets aan de hand met die medicatie. En dan is de groep potentieel gedupeerden aanzienlijk.’

 

Tekst: Nelleke Moot / Beeld: Bart Versteeg
Bron: Schild Magazine, september 2018-3, pp. 25-27.