belangenbehartiging

Interview met Rietje Meijer, directeur van SON, verschenen in Schild magazine, september 2018-3.

Als je meer wilt weten over je schildklierziekte, kom je al snel terecht op de website van SON. Of je bezoekt een informatiebijeenkomst. Maar SON doet veel meer dan informatie verstrekken. Directeur Rietje Meijer vertelt erover én over de uitdaging een patiëntenorganisatie draaiende te houden.

Rietje merkte in haar vorige baan als directeur van een thuiszorgorganisatie dat haar werk steeds meer ging over geld, contracten en aanbestedingen. Daarom besloot ze in 2012 bij SON weer aan de slag te gaan met haar passie belangenbehartiging. Rietje: 'Ik hou van onderhandelen, het politieke, dingen tot stand brengen. Bij SON heb ik die mogelijkheid.

Belangenbehartiging

‘Wij behartigen namelijk de belangen van zo’n half miljoen mensen met een schildklieraandoening in Nederland’, vervolgt Rietje. ‘Voor zo’n forse patiëntenpopulatie is SON een vrij kleine organisatie met weinig financiële middelen. Desondanks heeft SON een stevige maatschappelijke positie. Aan de onderhandelingstafel spreken wij met grote partijen namens alle schildklierpatiënten, bijvoorbeeld als er problemen zijn met medicatie. Rondom het Thyrax-tekort stond SON klaar met een steunpunt voor mensen met vragen en problemen. Daarnaast hebben we gezorgd dat er onderzoek kwam naar de gevolgen, waardoor er nu harde bewijzen zijn dat het overstappen op een ander merk nadelig kan uitpakken.’

‘Dankzij dit onderzoek kunnen we duidelijk maken dat medicatiewijzigingen niet zonder gevolgen zijn. Zo hebben we dit jaar met succes uitstel bepleit voor een geplande wijziging van de Euthyrox-formule. In Frankrijk zorgde deze wijziging vorig jaar voor problemen. Als wij eerst helder krijgen wat de precieze gevolgen waren in Frankrijk, dan kunnen we Nederlandse Euthyrox-gebruikers gericht adviseren over hoe om te gaan met deze verandering’, legt Rietje uit.

Onderzoeksagenda

‘We willen ook dat onderwerpen die patiënten bezighouden, in aanmerking komen voor wetenschappelijk onderzoek’, vervolgt Rietje. ‘Daarom stelt SON momenteel een kennisagenda samen. Daarvoor moet je als patiëntenorganisatie zorgen dat je om tafel zit met andere betrokken partijen. De eerste stap bestond uit het peilen over welke onderwerpen onze vrijwilligers en vaste donateurs meer zouden willen weten. Uit die inventarisatie  stelde een panel van SON-donateurs een prioriteitenlijst samen. En met die vragen gingen zo’n dertig mensen samen aan de slag, waaronder schildklierpatiënten, arts-onderzoekers en leden van de Medisch-wetenschappelijke Adviesraad. Het onderwerp “restklachten” stond bijvoorbeeld met stip op één. Daarover is veel onduidelijk terwijl veel mensen er last van hebben.

‘We spreken met grote partijen namens alle schildklierpatiënten’

Maar ook de oogziekte van Graves, waar een relatief kleine groep mensen last van heeft, kwam naar voren, vanwege de grote impact ervan op de kwaliteit van leven. Sommige onderwerpen bleken niet geschikt voor onderzoek, zoals het zoeken van een goede manier om huisartsen te informeren. Toch wil SON als organisatie daarmee aan de slag. Ik ben trots dat we nu een gezamenlijke agenda hebben waar zowel patiënten als onder zoekers enthousiast over zijn. Er staan nu negen onderwerpen op, waarvan bepaald moet worden welke het meest kansrijk zijn voor een subsidieaanvraag. Want SON heeft geen fonds voor onderzoek, anders dan bijvoorbeeld het Diabetes Fonds.’

Spanningsveld

‘Onze grootste inkomstenbron is de bijdrage van onze donateurs’, legt Rietje uit. ‘Soms geeft iemand een extra donatie, waardoor ik me nederig voel over waar het geld heen gaat. We letten er namelijk goed op dat er geen geld wordt uitgegeven aan zaken als dure lunches of luxe vergaderlocaties. Maar we willen niet dat vrijwilligers hun eigen reiskosten hoeven te betalen. En we willen ze heel soms een blijk van waardering geven in de vorm van een bon of bloemetje.’ 

‘Er is echter een grote kloof tussen het aantal mensen met een schildklieraandoening (500.000-800.000) en het aantal donateurs (10.000)’, vertelt Rietje. ‘Terwijl we in ons werk aandacht willen geven aan alle verschillende diagnoses, maar ook aan subgroepen, zoals jongeren, ouderen of vrouwen rondom zwangerschap. We zijn een belangrijke speler in het veld en ons takenpakket groeit omdat er vanuit de samenleving een groeiend beroep wordt gedaan op ons als patiëntenorganisatie (zie kader).

De overheid verlangt bovendien dat wij betrokken zijn bij zorgbeleid, maar de subsidie voor 2019-2022 is helaas weer niet verhoogd. Dat bemoeilijkt het zorgvuldig oppakken van al die taken. Sponsoring en crowdfunding zijn door de overheid aangewezen als nieuwe bronnen van inkomsten. Begrijp me goed, het is belangrijk dat patiëntenorganisaties steeds meer betrokken zijn bij zorgbeleid, maar je kunt er niet enerzijds van uitgaan dat we deze taken op ons nemen en anderzijds de subsidies bevriezen. Daarom maakt ook SON gebruik van meer inkomstenbronnen.’

Sponsoring

‘Om ons werk te blijven doen zoeken we de komende jaren meer sponsoren’, licht Rietje toe. ‘Afgelopen jaren kregen we bijdragen van twee farmaceuten. Daarvoor bestaan strenge richtlijnen, want een patiëntenorganisatie mag geen reclame maken voor een medicijn. Maar beide partijen hebben iets te winnen met een samenwerking. Naast geld of naamsbekendheid, gaat het voornamelijk om informatie-uitwisseling. Wij willen graag informatie over eventuele veranderingen of problemen met medicatie. Zij willen graag de werking van hun medicijn optimaliseren en daarvoor weten hoe patiënten het gebruiken en ervaren.

Wij hebben een groot bereik en zij een budget voor communicatie. We kiezen dus bewust voor deze manier van samenwerken, maar waken voor belangenverstrengeling. In 2018 is de sponsorcode voor leden van de Patiëntenfederatie Nederland vastgesteld. SON werkte hieraan mee en houdt zich ook aan die code’, verklaart Rietje. 

'We waken voor belangenverstrengeling'

‘Voor fondsenwerving willen we het komende jaar ook verder kijken. Andere partijen rondom schildklierpatiënten willen ons werk misschien financieel ondersteunen. Maar we moeten keuzes maken: waar gaan we het geld aan besteden? Met beperkt budget en beperkte menskracht moet je goed afwegen waar je energie en geld in steekt.

Vrijwilligers

Er is namelijk een groot verloop van vrijwilligers, deels door gezondheidsproblemen - ze zijn immers ook patiënt - en deels door de aantrekkende arbeidsmarkt.’ Met relatief weinig betaalde krachten en financiële middelen draait SON op de inzet van vrijwilligers.

‘Onze vrijwilligers bemensen de Schildkliertelefoon en informatiekraampjes, organiseren informatiebijeenkomsten, of schrijven voor Schild of de website. Daarnaast zetten mensen met een meer bestuurlijke achtergrond beleid uit en gaan ze aan tafel met externe partijen, zoals zorgverzekeraars. Elke vrijwilliger doet er toe’, benadrukt Rietje. ‘Je besteedt zoveel tijd aan de organisatie als je wilt, en er is altijd wel iets te doen dat aansluit bij je kwaliteiten.’

Zelf doet Rietje ook vrijwilligerswerk als voorzitter van een patiëntenvereniging voor mensen met een zeldzame bloedziekte. ‘Ik heb een persoonlijke klik met het onderwerp. Mijn zus kreeg als jonge vrouw deze ziekte. Dat had een grote impact op het hele gezin. Deels komen daar dezelfde onderwerpen aan bod als bij SON. Maar het betreft een hele kleine patiëntengroep die afhankelijk is van extreem dure medicatie, waarvan de vergoeding nu ter discussie staat. Bij SON hebben we juist te maken met een hele grote patiëntengroep en betaalbare medicatie, maar er is wel steeds iets aan de hand met die medicatie. En dan is de groep potentieel gedupeerden aanzienlijk.’

 

Tekst: Nelleke Moot / Beeld: Bart Versteeg
Bron: Schild Magazine, september 2018-3, pp. 25-27.

Magazine Schild

In september is het 3e kwartaalnummer 2018 van ons magazine Schild uitgekomen.

In de nieuwe Schild kunt u, naast de vaste rubrieken, onder meer lezen over:

  • Extra aandacht voor schildklierkanker in september
    SON biedt in 'september schildkliermaand' extra aandacht aan deze zeldzame ziekte. Maar wat doet SON de rest van het jaar voor schildklierkankerpatiënten? 
  • ‘Ik kan soms ineens ontzettend blij zijn. Dan realiseer ik me dat ik er nog ben en leuke dingen meemaak.’
    Teije de Boer vertelt over het ziekteproces met een kwaadaardig gezwel in zijn schildklier en over de impact ervan op zijn leven.  
  • ‘Lees je in, werk samen met je artsen’ en ‘Wanneer jij je zaken goed kunt onderbouwen heb je recht van spreken’.
    Vera en Bianca vertellen in Praktisch hoe zij mét hun artsen een goede instelling bereikten.

  • Je hebt bij je huisarts een herhaalrecept aangevraagd en wanneer je het ophaalt bij je apotheek blijkt dat je – zonder overleg – een ander merk ontvangt.
    Hoe kan dat? Mag dat? En wat doet SON eraan? Je leest het in In je recht. 
  • Voeding en schildklierziekten.
    SON krijgt er veel vragen over, maar kan er maar weinig beantwoorden. Tjitske Bezema en dr. Anje te Velde van Stichting Immunowell leggen uit hoe dat komt. 

  • ‘We zijn een belangrijke speler in het veld’, vertelt directeur Rietje Meijer in een uitgebreid interview.
    Over de werkzaamheden, de successen en uitdagingen van SON. 

  • Kun je de Oogziekte van Graves ook alleen krijgen als je de schildklierziekte van Graves hebt?
    Je leest het antwoord in Feit of Fabel. 

Vaste rubrieken

En daarnaast natuurlijk vaste rubrieken als: Kidz, Tips & Tricks, In je recht, Columns en Stelling.


Over het magazine Schild

Schild is het magazine van Schildklier Organisatie Nederland - gratis voor donateurs - dat eens per kwartaal verschijnt. Het magazine verschijnt in maart, juni, september en december. Als je donateur wordt in de loop van het jaar, ontvang je de laatste twee magazines die zijn verschenen. Voor 2018 vragen wij een bijdrage van € 34,50, bij automatische incasso € 31,25.

Aanmelden kan als volgt:

Proefexemplaar Schild aanvragen

Bent u geinteresseerd? Stuur een e-mail aan info@schildklier.nl met uw verzoek en postadres en wij sturen u zo snel mogelijk het meest recente exemplaar toe. Telefonisch bestellen kan ook. Bel naar 085 - 489 12 36, van ma t/m vr 8.30 - 12.30 uur.

Nabestellen 

U kunt ook een 'Schild' nabestellen via bovenstaande contactgegevens. Geef aan welke publicatie u wilt hebben. De kosten zijn € 4,95.

 

De grote ontregelaar

In 2006 verscheen De Grote (ont)regelaar. Nu is er een compleet geactualiseerde versie die prettiger leesbaar is en lekker in de hand ligt dankzij het grotere formaat.

Het boek beantwoordt ruim 160 vragen over schildklieraandoeningen. Ze gaan niet alleen over de medische achtergrond van je aandoening - oorzaken, behandeling en medicatie -, maar ook over de emotionele impact ervan, zoals

  • de gevolgen voor je thuissituatie
  • je relaties en vriendschappen
  • je werk en
  • vrijetijdsbesteding

Daarnaast behandelt het boek de thema’s zwangerschap, seksualiteit en leefstijl, en de situatie dat niet jij maar je kind een schildklieraandoening heeft. En er staan verhalen in, gebaseerd op persoonlijke ervaringen van mensen met een schildklieraandoening.

Prof. dr. Robin Peeters (lid van de MAR van SON en verbonden aan het Erasmus MC) verzorgde de update en ook SON was betrokken bij de ontwikkeling van deze nieuwe versie. 

Donateurs betalen €14,25; niet-donateurs €17,95 (prijzen inclusief verzendkosten).

Je kunt het boek bestellen door een e-mail te sturen naar info@schildklier.nl, o.v.v. De grote (ont)regelaar en je adres. Je kunt ook telefonisch bestellen; bel 085 - 489 12 36, ma t/m vr 8.30 - 12.30 uur.

Nieuws - keywords

In juli werd bekendgemaakt dat Duitsland de nieuwe formulering Euthyrox heeft goedgekeurd. Duitsland is de regiehouder en daarmee verantwoordelijk voor het dossier.

De goedkeuring geldt voor 21 Europese landen, waaronder Nederland. De productie van Euthyrox vindt al sinds lange tijd plaats in Duitsland en dat blijft ook zo.

Nadat bij onderzoek in Frankrijk geen veiligheidsrisico’s werden vastgesteld, bepaalden de autoriteiten - waaronder het CBG - dat goedkeuring verantwoord is.

Over de verbeteringen (met name gericht op de houdbaarheid) in de nieuwe formulering berichtten wij eerder in magazine Schild (december 2017, pagina 10/11) en op de website.

Invoeringsmoment

Het moment van invoering wordt in elk land zelfstandig bepaald. Dit gebeurt in overleg met het CBG (het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen), de farmaceut (Merck), zorgverleners (KNMP, NVE) en de patiëntenorganisaties SON en NHS (Nederlandse Hypofyse Stichting).

Omdat wij uit voorgaande situaties weten dat kleine wijzigingen in schildkliermedicatie (levothyroxine) een behoorlijke impact kunnen hebben op patiënten, hebben SON en de NHS aangedrongen op zorgvuldige invoering.

Dat betekent dat er duidelijke communicatie plaatsvindt en dat patiënten goed advies op maat krijgen. Omdat dit tijd nodig heeft, betekent het dat invoering in Nederland pas in 2019 aan de orde is. 
NB: Vanaf nu vind je als patiënt misschien een logo-aanpassing op het doosje. Dat heeft nog niets te maken met de wijziging in het medicijn. 

De nieuwe formulering bevat geen lactose meer en de hoeveelheid schildklierhormoon per tablet varieert minder dan bij de oude tabletten. Het product is daardoor beter en stabieler, op zich een positieve ontwikkeling. SON

Wat gebeurt er wel in 2018 en wat doen SON en de NHS? 

In 2018 bereiden SON en de NHS samen met de andere betrokkenen een communicatietraject voor. 

Doelen:

  • goede informatie voor patiënten
  • apotheken vervullen hun rol in de voorlichting en begeleiding
  • artsen zijn voorbereid
  • er is een plaats  waar vragen kunnen worden gesteld en problemen gemeld 

Kortom: ervoor zorgen dat iedereen goed geïnformeerd is zodat de nieuwe formulering soepel in ons land wordt geïntroduceerd.

Wij verwachten begin 2019 meer te kunnen zeggen over de invoeringstermijn en de wijze van introductie. Blijf onze nieuwsbulletins, website en andere media - zoals Facebook - volgen.

Nieuws - keywords

Uit onderzoek van Nieuwsuur en het Noordhollands Dagblad blijkt dat topsporters schildklierhormonen gebruiken terwijl zij geen medisch attest hebben. Topsporters zouden de medicatie met name gebruiken omdat ze denken dat ze meer energie krijgen en dat het gewichtsverlies veroorzaakt. Hoeveel topsporters het middel precies gebruiken, is niet bekend. 

Met name in het schaatsen speelt de problematiek: reden voor de schaatsbond om de sporters te waarschuwen met een brief. "De laatste tijd bereiken ons signalen dat sporters binnen de schaatswereld medicijnen krijgen voorgeschreven die weliswaar niet op de dopinglijst van WADA staan, maar waarvan het gebruik zonder medische noodzaak gezondheidsrisico's oplevert. Wij willen jullie hiervoor nadrukkelijk waarschuwen."

Internist-endocrinoloog Edward Visser van het Eramus MC en Frank Backx, hoogleraar klinische sportgeneeskunde bij het UMC Utrecht Hersencentrum, trekken een duidelijke lijn: schildklierhormonen zijn bedoeld voor mensen met schildklierproblemen. Anders neem je ze niet en sportartsen moeten ze dan ook niet voorschrijven.

> Lees het volledige artikel van de Nieuwsuur-redactie

> Schaatswereld reageert op medicijnmisbruik 

 

 

Lees op deze website:

>> Sporten met een schildklieraandoening