Om geneesmiddelentekorten tegen te gaan worden er extra voorraden van geneesmiddelen opgebouwd. Hiermee wordt naar verwachting 85 procent van de tijdelijke geneesmiddeltekorten opgevangen. Dit staat in een kamerbrief van minister Bruins (Medische Zorg).

Geneesmiddelentekorten zijn al geruime tijd een probleem. Het aanleggen van een zogenaamde ‘ijzeren voorraad’ van 5 maanden zorgt ervoor dat er voor alle geneesmiddelen een minimale voorraad beschikbaar is. De minister wil deze voorraadverplichting voor alle geneesmiddelen invoeren. De opbouw van de ijzeren voorraad start volgend jaar, gebeurt in fases en zal gemiddeld twee jaar duren. De minister baseert zijn beleid grotendeels op het recente onderzoek naar de gevolgen van het vergroten van de medicijnvoorraden.

Europese samenwerking

Om de tekorten structureel aan te pakken is ook een Europese aanpak van belang. Europa is in toenemende mate afhankelijk geworden doordat de productie van (grondstoffen voor) geneesmiddelen op steeds minder plekken plaatsvindt, in landen buiten Europa. De minister is daarom met andere Europese lidstaten in gesprek om deze productie weer meer terug naar Europa te halen.

Minister Bruins: “Ik vind dat in een land als Nederland, waar de gezondheidszorg van hoog niveau is, geneesmiddelen altijd beschikbaar moeten zijn. De aanleg van deze ijzeren voorraad voorkomt dat patiënten met lege handen aan de balie van de apotheek staan.“

Daarnaast stelt de minister: “We moeten in Europa de handen ineen slaan om te onderzoeken of de productie van cruciale geneesmiddelen en grondstoffen ook weer in de EU mogelijk is. Elke patiënt, nu en in de toekomst, moet kunnen rekenen op het geneesmiddel dat hij of zij nodig heeft.”

Afspraken en toezicht

De afspraken voor het aanleggen van extra voorraad worden vastgelegd in een beleidsregel waarop de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) gaat toezien. Waar nodig kan IGJ dan passende maatregelen treffen. De opbouw van de ijzeren voorraad start in 2020. De partijen bepalen gezamenlijk met welke geneesmiddelen het best kan worden begonnen. Met deze verplichte monitoring gaat de minister verder dan de aanbeveling in het onderzoeksrapport.

Daarnaast gaat de minister met firma’s, groothandels, apothekers en zorgverzekeraars in gesprek over de financiering van de voorraden. Waarbij de minister ervoor gaat waken dat patiënten niet te maken krijgen met extra kosten bij de invoering. Het is de bedoeling dat deze partijen gaan samenwerken en gezamenlijk verantwoordelijk zijn voor het tegengaan van geneesmiddelentekorten. Zo worden er afspraken gemaakt om te voorkomen dat geneesmiddelen onnodig moeten worden vernietigd. Ook willen de partijen de vraag naar geneesmiddelen beter gaan voorspellen om vraag en aanbod optimaal op elkaar af te stemmen.

In lijn met wensen patiëntenorganisaties 

Met het vergroten van de voorraden, een Europese aanpak en het monitoren van de uitvoering van de afspraken komt de minister tegemoet aan de wensen van patiëntenorganisaties. Met 14 patiëntenorganisaties doet Schildklier Organisatie Nederland (SON) reeds geruime tijd een dringend beroep op het ministerie van VWS, zorgverzekeraars en apothekers om een einde te maken aan de tekorten en de ongewenste medicijnwisselingen als gevolg van de medicijntekorten. 

Bron: Nieuwsbericht Ministerie van VWS, 4 november 2019

Lees meer: 

Brief minister van VWS (Medische Zorg), 'IJzeren voorraad geneesmiddelen', 3 september 2019 >>

Onderzoeksrapport 'Onderzoek naar de gevolgen van het vergroten van de voorraden van geneesmiddelen', Gupta Strategists, september 2019 >>

 

PGOsupport* wil samen met patiëntenorganisaties digitale zorg toegankelijker maken. Om dit te realiseren wil de organisatie onder andere een gebruikersgroep opzetten voor het organiseren van demo’s door ervaringsdeskundigen in de zorgsector. Met de demo’s wil PGOsupport zorgaanbieders live laten ervaren welke toegankelijkheidsdrempels mensen kunnen ervaren bij digitale zorg. 

Wie we zoeken

PGOsupport: "We zoeken nadrukkelijk mensen die digitaal vaardig zijn en die willen dat iedereen – ongeacht zijn of haar beperking – gebruik kan maken van digitale zorg. Zij hebben belangstelling voor en ervaring met (beperkingen bij) bijvoorbeeld persoonlijke gezondheidsomgevingen, patiëntenportalen of andere e-healthtoepassingen. En ze kunnen dat vertalen naar de gewenste toegankelijkheid van deze digitale zorg voor iedereen. Op het moment dat we voornemens zijn een demo te organiseren, worden geïnteresseerden door PGOsupport benaderd voor hun inbreng. Eventuele reiskosten worden vergoed."

Meer informatie en aanmelden

Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met Bart Borsje, adviseur digitale toegankelijkheid, via b.borsje@pgosupport.nl of 06 4049 3492. Ook eventuele vragen beantwoordt Bart graag. 

Lees meer over toegankelijke digitale zorg >> 


eHealth-monitor 2019 bevestigt noodzaak samenwerking

De jaarlijkse eHealth-monitor van Nictiz en Nivel is gepubliceerd. De monitor laat zien dat zorgverleners overwegend enthousiast zijn over eHealth. Het gebruik blijft echter achter bij het aanbod. Dat geldt voor zowel zorgverleners als voor zorggebruikers/patiënten. Zorgverleners merken nog te vaak dat de techniek niet altijd goed (mee)werkt.

Eén van de aanbevelingen is dat alle betrokken partijen sámen handen en voeten gaan geven aan een verdere inbedding van eHealth in de zorg. Dat wil zeggen: samen zoeken naar een goede aansluiting van eHealth op de zorgpraktijk én een oplossing bieden aan de barrières die er nog liggen.

Het initiatief van PGOsupport om gebruikersgroepen op te zetten voor het organiseren van demo’s door ervaringsdeskundigen in de zorgsector sluit hier goed bij aan.

Rapport eHealth-monitor 2019, Nictiz en Nivel, 1 november 2019 >>


* PGOsupport is kennis- en adviespartner voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Ook SON maakt graag gebruik van de expertise van PGOsupport.

Veel mensen met een chronische aandoening hebben moeite om hun werk goed te doen. En werkgevers hebben vaak geen idee welke mogelijkheden er zijn om mensen met een aandoening beter te ondersteunen om hen aan het werk te houden. Dat schrijft Patiëntenfederatie Nederland in een brief aan de Tweede Kamer, bedoeld als input voor het debat over de begroting van Volksgezondheid voor 2020 eind oktober. 

De koepelorganisatie die ruim 200 patiëntenorganisaties vertegenwoordigt, waaronder SON, vraagt voor nog twee punten aandacht:

  • de relatief slechte inkomenspositie van mensen met een chronische ziekte of een beperking door bijkomende kosten als gevolg van hun ziekte en stapeling van extra kosten
  • beter gebruik maken van ervaringen van verzekerden bij het zorginkoopproces.

Meer bekendheid regelingen voor chronisch zieken en werk noodzakelijk

“In de begroting zien we onvoldoende aandacht voor chronisch zieke werkenden”, stelt de Patiëntenfederatie vast en verwijst hierbij naar diverse onderzoeken.

Zo laat eigen onderzoek zien dat 63% van de werknemers met een chronische aandoening knelpunten ervaart in de huidige baan:

  • ze krijgen onvoldoende ondersteuning van de leidinggevende
  • verrichten werk niet op hun niveau
  • ervaren onbegrip bij collega’s en werkgever

Uit onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) blijkt dat veel werkgevers niet bekend zijn met bestaande regelingen voor het in dienst nemen van mensen met een arbeidsbeperking. Het betreft hier:

  • de no-riskregeling bij ziekte en arbeidsongeschiktheid en
  • de korting op sociale verzekeringen 

Onderzoek van TNO laat zien dat slechts 2% van de werkgevers omscholen naar een andere baan of functie mogelijk maakt. Terwijl in het onderzoek van de Patiëntenfederatie 32% van de werkenden aangeeft dit nodig te hebben om knelpunten op het werk op te lossen.

De federatie pleit voor meer bekendheid aan regelingen en tools voor aanpassingen van het werk, de werkplek, werktijden en benodigde (om)scholing. Zodat meer mensen met een chronische aandoening goede ondersteuning krijgen en kunnen werken. 

Lees de volledige brief aan de Tweede Kamer.

Bron: nieuwsbericht Patiëntenfederatie Nederland ‘Stapeling zorgkosten en werk voor chronisch zieken nog steeds groot probleem’, 15 oktober 2019

 

De nieuwe website zeldzamekankers.nl is online. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker, zoals schildklierkanker, kunnen nu ook terecht op het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Het platform is dé plek voor patiënten met zeldzame kanker en hun naasten om herkenning en erkenning te vinden. Het platform is onderdeel van NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties). 

Gemis aan ondersteuning

Jaarlijks krijgen 20.000 Nederlanders een zeldzame vorm van kanker. Van de 260 tumorsoorten zijn er 223 zeldzaam. Het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ van het IKNL liet zien dat één op de vijf nieuwe kankerpatiënten een zeldzame vorm heeft. Voor een deel is een patiëntenorganisatie voorhanden die belangen behartigt, zoals bij Schildklier Organisatie Nederland (SON). Echter, voor veel zeldzame kankersoorten is er geen belangenbehartiging georganiseerd, en ook geen lotgenotencontact of specifieke voorlichting beschikbaar.

Met het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers wordt hier verandering in gebracht. De werkgroep Schildklierkanker van SON is enorm blij dat schildklierkanker onderdeel is van dit platform. Hoewel de werkgroep vanuit SON al veel werk doet voor de patienten, hopen zij hiermee vooral oncologisch gezien meer aansluiting te vinden en doelen te realiseren als betere informatievoorziening en meer geconcentreerde zorg voor schildklierkankerpatiënten. 

Medische informatie, tips en lotgenotencontact

Het platform is een verzamelplek waar patiënten, maar ook naasten en zorgverleners alles vinden over zeldzame kanker. Van medische informatie tot praktische tips, en van lotgenotencontact tot belangenbehartiging. De informatie op het platform is ontwikkeld in samenwerking met patiënten, naasten, zorgverleners en andere experts. Voor de medische informatie wordt nauw samengewerkt met Kanker.nl

Schildklierkanker

Op dit moment zijn er zeven patiëntgroepen actief aangesloten. Schildklierkanker is er één van. Voor deze groepen is een aparte pagina op het platform beschikbaar. De teksten op deze pagina zijn samen met de werkgroep Schildklierkanker van SON ontwikkeld. 

Oproep

Het platform is live, maar nog volop in ontwikkeling. Oproep van de ontwikkelaars: “Laat het ons (…) vooral weten wanneer je informatie mist of wanneer je denkt dat onderdelen anders of beter kunnen. Deel je ervaring en meld je aan.”

 

Patiënten krijgen steeds vaker een stem bij het opstellen van onderzoeksagenda’s. Dit is belangrijk omdat de onderzoeksprioriteiten van professionals en patiënten(organisaties) niet altijd synchroon lopen. Marijke Janssens*, Anneke Wijbenga (voorzitter SON), Annemiek van Rensen* en Eric Fliers* breken in een gezamenlijk artikel in het artsenblad Medisch Contact een lans voor de vroege betrokkenheid van patiënten bij het opstellen van relevante kennis- en onderzoeksvragen. Je leest hier fragmenten van het artikel.

Aanpak SON als voorbeeld

De aanpak van Schildklier Organisatie Nederland (SON) wordt hierbij als voorbeeldcasus gepresenteerd. Het laat zien hoe je op grond van feiten en ervaringskennis in samenspraak met behandelaars en onderzoekers tot onderzoek kunt komen dat bijdraagt aan betere zorg én kwaliteit van leven.

Restklachten erkend, geen onderzoek

Naar schatting 10 tot 15 procent van de patienten met hypothyreoïdie houdt ondanks behandeling last van restklachten, zoals vermoeidheid en gewrichtspijn. De behandelaar heeft gehandeld volgens de richtlijnen, maar de patiënt heeft nog steeds klachten en ondervindt beperkingen in zijn dagelijks leven. Hoewel dit probleem - restklachten - algemeen bekend is bij de behandelaars staat het toch níet op de onderzoeksagenda van bijvoorbeeld de Nederlandse Internisten Vereniging. De restklachten staan wél op de eerste plaats op de onderzoeksagenda van patientenorganisatie SON. Een verschil van perspectief.

Hoe zorg je voor meer patiëntenperspectief? 

SON zocht voor het opstellen van haar eigen onderzoeksagenda contact met PGOsupport, ondersteuner van patiënten- en cliëntenorganisaties. Door haar Medisch-wetenschappelijke Adviesraad (MAR) heeft SON reeds een netwerk van onderzoeksgroepen en organisaties van behandelaars. Versterkt door de actieve rol van SON bij het onderzoek naar aanleiding van het Thyrax-tekort.

Inventarisatie en analyse

SON heeft gebruikgemaakt van een eigen inventarisatie van feiten en ervaringskennis op basis van de vragen van patiënten en hun naasten die regelmatig binnenkomen via de Schildkliertelefoon en sociale media, waaronder de zeer actieve besloten Facebookgroep. Ook waren er gegevens verzameld in het kader van het Thyrax-onderzoek.

Onder begeleiding van PGOsupport vond vervolgens een bijeenkomst plaats waarin de inventarisatie van SON de basis vormde voor een gesprek tussen vijftien patiënten en een groep van vijftien onderzoekers en behandelaars. Samen maakten zij een vertaalslag naar onderzoeksvragen. Het probleem van restklachten bij hypothyreoïdie herkenden behandelaars en onderzoekers direct en kon nog tijdens de bijeenkomst worden geconcretiseerd. Eerst is een nadere karakterisering nodig van de groep patiënten die onvoldoende baat hebben bij de reguliere behandeling. Uit zo’n inventarisatie kunnen voor subgroepen verbeteringen naar voren komen, bijvoorbeeld behandeling met andere preparaten, betere fijninstelling op doseringen of aanvullende interventies (psychosociaal, leefstijl, medicatie, etc.).

Meerwaarde inbreng patiënten

De meerwaarde van de betrokkenheid van ervaringsdeskundige patiënten was dat door het aanscherpen van onderzoeksvragen de relevantie voor de praktijk toenam. Ook werden al tijdens de ontmoeting plannen gesmeed voor subsidieaanvragen. De aanpak van SON laat zien dat elke systematische inventarisatie van de problemen en kennishiaten die volgens patiënten van belang zijn, kan bijdragen aan de ontwikkeling van relevante wetenschappelijke onderzoeksvragen. Zoals de auteurs het formuleren: “Vroege betrokkenheid is een onmisbare schakel in het proces om te komen tot relevant onderzoek, dat bijdraagt aan betere zorg en meer levenskwaliteit voor patiënten.”

*Auteurs

- Marijke Janssens, ondersteunde vanuit haar bedrijf ‘Met zorg en beleid’ de inventarisatie door SON
- Anneke Wijbenga, voorzitter Schildklier Organisatie Nederland (SON)
- Annemiek van Rensen, adviseur patiëntenparticipatie bij PGOsupport, lid College ter Beoordeling van Geneesmiddelen
- Eric Fliers, voorzitter Medisch-wetenschappelijke Adviesraad van SON, hoogleraar endocrinologie, Amsterdam UMC, locatie AMC

Lees het volledige artikel >>