Nieuws - keywords

Olympisch kampioen en ex-kankerpatiënt Maarten van der Weijden zwemt van 18 tot en met 20 augustus 2018 de 11stedenzwemtocht. Tweehonderd kilometer non-stop, om geld op te halen voor onderzoek naar kanker.

Elke stad van Maartens 11stedenzwemtocht staat symbool voor 1 van de 11 geselecteerde onderzoeken. Dokkum staat, als 10e stad, voor onderzoek naar het ‘terugkweken’ van schildklierweefsel na schildklierkanker.

Aangepast bericht
Ruim 1.000 'meezwemmers' hadden ingetekend om Maarten tijdens deze tocht te steunen. Vanwege de slechte waterkwaliteit wordt hen afgeraden mee te zwemmen. Ook Maarten is afgeraden  te gaan zwemmen, maar hij zwemt toch.

Meer invloed kankerpatiëntenorganisaties

Wetenschappelijk onderzoek naar kanker en de gevolgen hiervan kan relevanter. Hiervoor is het nodig dat kankerpatiëntenorganisaties (kpo’s) meer invloed krijgen op welke onderzoeken gesubsidieerd worden. Via de Maarten van der Weijden Foundation krijgen kpo’s nu deze kans. De kpo’s hebben 11 onderzoeken geselecteerd die van belang zijn voor de kankerpatiënt van nu.

Het onderzoek: schildklierweefsel ‘terugkweken’

Bij schildklierkanker kan totale verwijdering van het orgaan onderdeel van de behandeling zijn. Wel moet de patiënt dan schildklierhormoon slikken. Die medicijnen kunnen helaas voor bijwerkingen zorgen: van moeheid en gewichtstoename tot hart- en vaatziekten.

Nu is er tegenwoordig met moderne celkweektechnieken veel mogelijk, zoals het kweken van schildkliercellen die ook schildklierhormoon produceren. De onderzoekers gaan uitzoeken of het mogelijk is om na verwijdering van de schildklier zulke vervangende cellen op te kunnen kweken.
Nog niet bij de patiënt zelf; dat zou de volgende stap zijn als dit project succesvol is.

Onderzoek van prof. Rob Coppes, UMC Groningen, ‘Autologous stem cell therapy for cancer treatment induced hypothyroidism’.

>> Lees meer over het onderzoek 

Patiënt-ambassadeurs 

Aan elk van de elf onderzoeken worden (ex-)patiënten gekoppeld. Voor het schildklieronderzoek zijn dit Anke van Haften, Marika Porrey en Daniëlle Dercks, allen schildklierkankerpatiënt. Anke komen we tegen op de billboards in Dokkum. We kennen haar van haar boeken “Goede kanker bestaat niet” en “De kanker voorbij”. Marika, Daniëlle en Anke zijn lid van de SON werkgroep schildklierkanker. Marika licht het onderzoek toe in deze video.

Televisie 

Ook op televisie wordt er verslag gedaan van deze unieke prestatie van Maarten van der Weijden. Op zaterdag om 15 uur en op maandag om 19 uur op NPO 1.

Maarten heeft in het televisieprogramma Laat op één op 15 augustus uitgebreid verteld over deze bizarre tocht die ook voor hem een enorme uitdaging is. Nog nooit heeft hij deze afstand - 200 km - non-stop gezwommen. Hij ziet op tegen de 2e nacht, op weg naar Dokkum. “Uit een eerdere trainingservaring weet ik dat  ik dan dingen ga zien die er niet zijn … ik zag overal roze waterfietsen om me heen”. Het wordt spannend!

360° op YouTube
Op het YouTube-kanaal van de NOS is de zwemtocht 24 uur per dag te volgen via een 360-gradencamera, waarmee je zelf bepaalt wat je bekijkt: Van der Weijden of de omgeving.
Op NOS.nl is de Elfstedentocht op de voet te volgen in een live-bericht.

Doe mee door ook te doneren

Inmiddels heeft Maarten ruim €700.000 binnengehaald voor de kankeronderzoeken. Jij kunt ook een bijdrage leveren! Doneer via onderstaande link, alle beetjes zijn welkom! 

11stedenzwemtocht

Klik op het plaatje en ga naar de donatiepagina 11stedenzwemtocht.

Nieuws - keywords

In juli werd bekendgemaakt dat Duitsland de nieuwe formulering Euthyrox heeft goedgekeurd. Duitsland is de regiehouder en daarmee verantwoordelijk voor het dossier.

De goedkeuring geldt voor 21 Europese landen, waaronder Nederland. De productie van Euthyrox vindt al sinds lange tijd plaats in Duitsland en dat blijft ook zo.

Nadat bij onderzoek in Frankrijk geen veiligheidsrisico’s werden vastgesteld, bepaalden de autoriteiten - waaronder het CBG - dat goedkeuring verantwoord is.

Over de verbeteringen (met name gericht op de houdbaarheid) in de nieuwe formulering berichtten wij eerder in magazine Schild (december 2017, pagina 10/11) en op de website.

Invoeringsmoment

Het moment van invoering wordt in elk land zelfstandig bepaald. Dit gebeurt in overleg met het CBG (het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen), de farmaceut (Merck), zorgverleners (KNMP, NVE) en de patiëntenorganisaties SON en NHS (Nederlandse Hypofyse Stichting).

Omdat wij uit voorgaande situaties weten dat kleine wijzigingen in schildkliermedicatie (levothyroxine) een behoorlijke impact kunnen hebben op patiënten, hebben SON en de NHS aangedrongen op zorgvuldige invoering.

Dat betekent dat er duidelijke communicatie plaatsvindt en dat patiënten goed advies op maat krijgen. Omdat dit tijd nodig heeft, betekent het dat invoering in Nederland pas in 2019 aan de orde is. 
NB: Vanaf nu vind je als patiënt misschien een logo-aanpassing op het doosje. Dat heeft nog niets te maken met de wijziging in het medicijn. 

De nieuwe formule bevat geen lactose meer en de hoeveelheid schildklierhormoon per tablet varieert minder dan bij de oude tabletten. Het product is daardoor beter en stabieler, op zich een positieve ontwikkeling. SON

Wat gebeurt er wel in 2018 en wat doen SON en de NHS? 

In 2018 bereiden SON en de NHS samen met de andere betrokkenen een communicatietraject voor. 

Doelen:

  • goede informatie voor patiënten
  • apotheken vervullen hun rol in de voorlichting en begeleiding
  • artsen zijn voorbereid
  • er is een plaats  waar vragen kunnen worden gesteld en problemen gemeld 

Kortom: ervoor zorgen dat iedereen goed geïnformeerd is zodat de nieuwe formulering soepel in ons land wordt geïntroduceerd.

Wij verwachten begin 2019 meer te kunnen zeggen over de invoeringstermijn en de wijze van introductie. Blijf onze nieuwsbulletins, website en andere media - zoals Facebook - volgen.

Nieuws - keywords

Verschillende leden van de spreekuren van het telefoonteam van SON zijn vanaf 4 augustus tot en met 14 september met vakantie. Het kan dus zijn dat het nummer dat u belt niet bereikbaar is. 

Het betreft hier de telefooncontactpersonen die op de colofonpagina in Schild magazine staan vermeld. Het telefoonteam is een extra service van SON voor donateurs.

De Schildkliertelefoon met servicenummer 0900-899 8866* is wel te bereiken!

op maandag en dinsdag van 13.00-16.00 uur
op woensdag van 18.30-21.00 uur

*De gesprekskosten bedragen € 1 per gesprek.  

Nieuws - keywords

Uit onderzoek van Nieuwsuur en het Noordhollands Dagblad blijkt dat topsporters schildklierhormonen gebruiken terwijl zij geen medisch attest hebben. Topsporters zouden de medicatie met name gebruiken omdat ze denken dat ze meer energie krijgen en dat het gewichtsverlies veroorzaakt. Hoeveel topsporters het middel precies gebruiken, is niet bekend. 

Met name in het schaatsen speelt de problematiek: reden voor de schaatsbond om de sporters te waarschuwen met een brief. "De laatste tijd bereiken ons signalen dat sporters binnen de schaatswereld medicijnen krijgen voorgeschreven die weliswaar niet op de dopinglijst van WADA staan, maar waarvan het gebruik zonder medische noodzaak gezondheidsrisico's oplevert. Wij willen jullie hiervoor nadrukkelijk waarschuwen."

Internist-endocrinoloog Edward Visser van het Eramus MC en Frank Backx, hoogleraar klinische sportgeneeskunde bij het UMC Utrecht Hersencentrum, trekken een duidelijke lijn: schildklierhormonen zijn bedoeld voor mensen met schildklierproblemen. Anders neem je ze niet en sportartsen moeten ze dan ook niet voorschrijven.

> Lees het volledige artikel van de Nieuwsuur-redactie

> Schaatswereld reageert op medicijnmisbruik 

 

 

Lees op deze website:

>> Sporten met een schildklieraandoening

jaarverslag 2017

Eind juni heeft het bestuur van SON het jaarverslag 2017 vastgesteld, bestaande uit een bestuursverslag en de jaarrekening. Ook in 2017 lag de nadruk van de belangenbehartiging op medicatie, zoals de Thyraxtekorten en de strijd tegen het onnodig wisselen van medicijn.

SON heeft zich sterk getoond in de lobby en een succesvol onderzoek afgerond naar de gevolgen van het Thyrax-tekort. Daarmee is de kous nog lang niet af want niet alleen tekorten maar ook onnodig wisselen van medicijn leiden tot vergelijkbare gezondheidsproblemen. SON gaat in haar belangenbehartiging door op de ingeslagen weg in samenwerking met dertien andere patiëntenorganisaties en de Patiëntenfederatie Nederland.

Naast de externe activiteiten vroeg ook de interne organisatie aandacht. De communicatie met vrijwilligers is versterkt en door het gebruik van nieuwe systemen is de interne verspreiding van kennis verbeterd.

Medicijntekorten

Het Thyrax-tekort speelde nog tot april en SON besloot het Steunpunt Thyrax-tekort voort te zetten tot 1 juli. Daarmee kon SON alle patiënten met vragen over het tekort en de gevolgen daarvan nog helpen. SON ontving hiervoor geen extra subsidie meer in 2017.

Een (betrekkelijk, gezien de aanleiding) hoogtepunt was de overhandiging in april van het onderzoeksrapport over de gevolgen van de overstap als gevolg van het Thyrax-tekort. Het rapport toont aan dat wisselen van schildkliermedicijn risicovol is, vaak een negatief effect heeft op bloedwaarden en moet worden afgeraden. 

De Thyrax-kwestie gaf de doorslag voor de minister van VWS om met een aantal maatregelen te komen om medicijntekorten vroegtijdig te signaleren. SON speelde hierin een actieve rol, onder andere als gesprekspartner van de Werkgroep Geneesmiddelentekorten. 

Naast tekorten speelt het onnodig wisselen van merk schildkliermedicijn. In de loop van 2017 ging SON samen met dertien andere patiëntenorganisaties aan de slag met een breed onderzoek naar patiëntervaringen met dit ongewenste wisselbeleid. 

Informatie en voorlichting

Ook al blijven magazine en de digitale nieuwsbrief essentieel in de informatievoorziening, opvallend was de substantiële toename van het aantal bezoekers aan de website en het aantal leden van de besloten facebookgroep. 

In 2017 werden 46 inloop- en informatiebijeenkomsten georganiseerd. De 14 informatiebijeenkomsten hadden een gemiddeld bezoekersaantal van 75. Het aantal telefooncontacten, vnl. medisch-inhoudelijk van aard, bedroeg bijna 1.000. In al deze contacten spelen de vragen over medicijntekorten een grote rol.

Bij het thema van de jaarlijkse Week van de Schildklier ‘Je bent meer dan je schildklieraandoening’  lag de focus op het verbeteren van je kwaliteit van leven. 

Werkgroepen, samenwerking, internationale contacten ....

Over deze thema’s en nog veel meer, voorzien van beeldmateriaal, leest u in het Jaarverslag 2017 dat u hieronder kunt downloaden.  

>> Lees het totale jaarverslag