Nieuws - keywords

Rond 22 juni komt het volgende nummer van ons magazine Schild uit.

In de nieuwe Schild kun je naast de vaste rubrieken, onder meer lezen over:

  • Weinig mensen leggen een link tussen schildklieraandoeningen en de hypofyse. Onterecht, blijkt uit het verhaal van Noortje Veltman: ‘Volgens de internist komt galactorroe vaker voor in combinatie met schildklieraandoeningen.’

  • Slik je Euthyrox? Dan ga je deze zomer nog over op de nieuwe formulering. In Medicatie praten we je bij. 

  • SON bestaat vijf jaar in haar huidige vorm. Reden voor een feestje. Samen met patiënten, vrijwilligers en medisch specialisten vierden wij ons eerste jubileum met een kenniscongres. Heb je al dat interessants gemist? In het verslag nog even een terugblik op deze waardevolle dag. 

  • Ben je langdurig ziek? En daardoor gedeeltelijk of volledig arbeidsongeschikt? In dit nummer lichten we de WIA-uitkering toe. 

  • Schildklierauto-immuunziekten komen veel voor bij mensen met een glutenintolerantie. Hoe zit dat? En wat doet glutenvrij eten? Je komt erachter in Uitgelicht. 

  • Niet lekker in je vel zitten, vergeetachtigheid, stress … Je schildklieraandoening doorspekt je leven met allerlei symptomen waar je niet op zit te wachten. Hoe zit dat? Welke rol speelt de medische psychologie hierin? En wat kun je zelf doen? Je leest het in Achtergrond.

  • Kun je met een schildklieraandoening je dieet zomaar veranderen? Of heeft dat gevolgen voor je instelling? In Feit of Fabel vertellen we daar meer over.   

Vaste rubrieken

En daarnaast natuurlijk vaste rubrieken als: Tips & Tricks, In je recht, Columns en Stelling.


Donateurs ontvangen het magazine Schild gratis

Schild is het magazine van Schildklier Organisatie Nederland - gratis voor donateurs - dat eens per kwartaal verschijnt. Het magazine verschijnt in maart, juni, september en december. Als je donateur wordt in de loop van het jaar, ontvang je de laatste twee magazines die zijn verschenen. Voor 2018 vragen wij een bijdrage van € 34,50, bij automatische incasso € 31,25.

Aanmelden als donateur kan als volgt:

  • invullen van een digitaal formulier
  • een e-mail sturen aan info@schildklier.nl 
  • bellen naar 085 - 489 12 36 (ma t/m vr 8.30 - 12.30 uur)

Proefexemplaar Schild aanvragen

Bent u geinteresseerd? Stuur een e-mail aan info@schildklier.nl met uw verzoek en postadres en wij sturen u zo snel mogelijk het meest recente exemplaar toe. Telefonisch bestellen kan ook. Bel naar 085 - 489 12 36, van ma t/m vr 8.30 - 12.30 uur.

Nabestellen 

U kunt ook een 'Schild' nabestellen via info@schildklier.nl. Geef aan welke publicatie u wilt hebben. De kosten zijn € 4,95.

Nieuws - keywords

Aangepast bericht - De nieuwe tabletten Euthyrox zijn vanaf juni in Nederland op de markt. Apotheken maken echter eerst hun oude voorraad op, dus mogelijk heb je na 1 juni toch nog een keer de oude formulering meegekregen. Per september zullen alle patienten de nieuwe formulering gebruiken.

Wat verandert er?

De veranderingen zorgen voor een nauwkeurigere, stabielere dosering per tablet en een verbeterde houdbaarheid. De hulpstof lactose is daartoe vervangen door mannitol. En citroenzuur is toegevoegd ter verbetering van de houdbaarheid. De werkzame stof blijft hetzelfde.

 

Let op: Een apotheek kan en mag geen extra uitleveringskosten in rekening brengen voor de nieuwe formulering. 

Wijziging verpakking

Ook de verpakking van de nieuwe tabletten is gewijzigd, zodat alle verpakkingen in Europa hetzelfde zijn. Afhankelijk van de sterkte van de tabletten wijzigt de kleur van het doosje. Daarnaast staat op ieder doosje de tekst: 'Gewijzigde hulpstoffen'.

 

euthyrox nieuwe verpakking

 

Advies voor Nederlandse patiënten

Dezelfde nieuwe formulering wordt ook in de ons omringende landen ingevoerd. Omdat de zorgverlening in elk land kan verschillen, zien we verschillen in de advisering aan patiënten. In Nederland geldt het advies van het CBG in overleg met de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE) om bij klachten na het gebruik van de nieuwe tabletten contact op te nemen met de behandelend arts. Deze kan dan de schildklierhormoonwaarden controleren als dat nodig is. Als er door de nieuwe formulering toch een verandering in de hormoonspiegel optreedt, kan de dosis van het medicijn worden aangepast. Zie ook het overzicht van veel gestelde vragen over Euthyrox en veel gestelde vragen over levothyroxine (WWWHH)

TSH én FT4
Bij de eerste uitgifte van de nieuwe formulering ontvang je een patiëntenfolder van Merck. Daarin staat dat je bij klachten je TSH-waarde moet laten controleren. Maar het advies is zowel je TSH- als je FT4-waarde te laten controleren. Dat advies staat ook in alle richtlijnen voor schildklieraandoeningen. Wijs je arts hier dus op als hij per ongeluk alleen de TSH-waarde laat controleren.

Voorlichting en vragen

Samen met de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS) werkte SON het afgelopen jaar mee aan de communicatiemiddelen die er nu liggen en die apotheken uitreiken bij de eerste levering van de nieuwe formulering. Wij keken daarbij telkens naar het perspectief van de patiënt: is de informatie goed leesbaar, zijn alle vragen die wij verwachten goed meegenomen in de communicatie, is er voldoende nazorg geregeld en zijn de adviezen duidelijk? Dat deden we met grote zorgvuldigheid vanwege het grote belang van goed ingesteld blijven. Ook pleitten wij voor een telefonische vraagbaak via het Landelijk Meldpunt Zorg (LMZ), bereikbaar op werkdagen van 9.00 tot 17.00 uur op 088 - 120 50 20.

Heeft u nog vragen? Aarzel dan niet om contact op te nemen met uw (huis)arts of apotheek. Wilt u ervaringsdeskundigen spreken? Dan kunt u terecht bij de schildkliertelefoon van  SON.

webshopTip: De Schildklieragenda van SON kan je helpen je bloedwaarden bij te houden en hoe je je voelt. Koop of download de schildklieragenda in de webshop (klik op webshopicoontje).

Lees meer: 

Nieuwsbericht van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG).

Informatie farmaceutisch bedrijf >>
- patiëntenfolder
- bijsluiter

 

Nieuws - keywords

Patiënten moeten het vertrouwen in medicijnen weer terugkrijgen. Dat vinden alle spelers uit die keten. Op uitnodiging van de Patiëntenfederatie Nederland vond woensdag 24 april een rondetafelbijeenkomst plaats in het SER-gebouw in Den Haag. De verenigde farmaceutische fabrikanten en bedrijven, de groothandelaren en de beroepsorganisatie van apothekers. Ook het ministerie van VWS, de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd en Zorgverzekeraars Nederland waren aanwezig. De bijeenkomst maakt deel uit van de actie #stopdepillenchaos die medio februari begon. 

Structureel en ernstig

Er is een tekort aan medicijnen. Een op de twee patiënten die met een recept bij de apotheek komt, krijgt het voorgeschreven medicijn niet of niet meteen mee. Patiënten moeten later terugkomen of moeten wisselen naar een ander merk. De problemen met het leveren van medicijnen zijn structureel en zorgen voor veel leed. Vertegenwoordigers van vijf patiëntenorganisaties illustreren dat op deze bijeenkomst met talloze voorbeelden, waaronder Rietje Meijer, directeur van Schildklier Organisatie Nederland.

Thyrax-tekort kenmerkende case

Rietje Meijer 100 100pxDe Thyrax-tekort affaire wordt gezien als een belangrije case in deze discussie. Rietje Meijer: ‘Het tekort aan het schildkliermedicijn Thyrax leidde bijvoorbeeld bij tienduizenden patiënten tot problemen’. De fabrikant verplaatste de productie naar elders waardoor groothandelaren en apothekers niet meer in de behoefte van patiënten konden voorzien. De omvang van dit probleem was zo groot, bleek uit onderzoek, dat het voor de inspectie aanleiding vormde om anders naar medicijntekorten te kijken. ‘Voor de eerste keer kreeg een bedrijf een boete opgelegd’, zegt de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd.

Lijst met 'niet-wisselen medicijnen'

Zorgverzekeraars Nederland geeft aan dat er nog voor de zomer een nieuwe lijst komt met medicijnen die niet gewisseld mogen worden. Alle partijen onderschrijven het belang van naleving en handhaving hiervan. 

De zorgverzekeraars en het ministerie van VWS pleiten ook voor wat meer lef bij de partijen in de keten. Fabrikanten, groothandels en apothekers verzekeren daar gehoor aan te geven. 

Lees hier de uitkomsten van de Rondetafelbijeenkomst >>

Lees meer over de actie #stopdepillenchaos >>

 

Nieuws - keywords

Koos Luteijn, bijna 25 jaar vrijwilliger bij Schildklier Organisatie Nederland (SON), is benoemd tot Lid in de Orde van Oranje-Nassau. Het lintje werd haar opgespeld door burgemeester drs. A.R.B. van den Tillaar van de Gemeente Vlissingen. 

Koos kreeg het lintje omdat ze onder meer voorzitter was van de Zeeuwse vrijwilligers van Schildklier Organisatie Nederland (SON). Ook heeft ze zich voor SON jaren ingezet voor de telefonische en persoonlijke hulpverlening voor schildklierpatiënten. 

Lotgenotencontact

Het lotgenotencontact gebeurt bij SON onder meer via de telefonische contactpersonen en de schildkliertelefoon. Dit zijn de telefonische hulplijnen waar (potentiële) patiënten zich kunnen melden voor informatie en advies. Maar vaak is het ook heel fijn voor patiënten om gewoon te horen hoe lotgenoten zaken ervaren en is het warme contact en de uitwisseling van ervaringen al een hele troost. Koos heeft zich hiervoor als vrijwilliger vele jaren met hart en ziel ingezet. 

Haar luisterende houding en 'senioriteit' doen van zich spreken als ze in een informatiestand staat. Dit is een talent naar patiënten toe, maar ook naar de medici en haar collega's waarmee ze samenwerkt. Ze deelt haar ervaring graag en onbaatzuchtig. Dat is een prachtige karaktertrek van een verder ook mooi mens dat zich nog altijd kranig weert tussen de jongere vrijwilligers. 

Voorzitter werkgroep Zeeland

Naast de telefonische hulplijn heeft Koos Luteijn zich ook zeer verdienstelijk gemaakt in de werkgroep Zeeland van SON. Deze werkgroep organiseert in samenwerking met het regionale ziekenhuis vele bijeenkomsten voor bestaande en toekomstige schildklierpatiënten en zorgt op deze bijeenkomsten voor een goede uitwisseling van informatie. Ook hier is Koos vaak een verbindende factor gebleken. Ze weet mensen gerust te stellen met een enkel woord en gebaar. 

Steunpilaar bij gevolgen Thyrax-tekort

In januari 2016 werd SON geconfronteerd met een groot probleem rond de verkrijgbaarheid van medicatie voor 350.000 schildklier patiënten (de Thyrax-zaak). Er moest op zeer korte termijn een Steunpunt worden ingericht om alle gedupeerden die dat nodig hadden te woord te staan. Koos Luteijn aarzelde niet en was ook hier beschikbaar als steun en toeverlaat gedurende een periode van ruim een jaar. Haar enorme kennis van de gevolgen van een medicatiewissel, in vele jaren opgebouwd, heeft veel patiënten geholpen in deze moeilijke tijd. Zij was ook voor het management en bestuur van SON hierin een onmisbare vrijwilliger. 

Koos Luteijn is recentelijk met ‘SON-pensioen’ gegaan. 


Foto: Els Swart, elsswartfotografie.nl

Nieuws - keywords

Het 1e nummer in 2019 van ons magazine Schild is op 22 maart uitgekomen.

In de nieuwe Schild kun je naast de vaste rubrieken, onder meer lezen over:

  • Suze Libeton weet hoe het kan gaan als je zelf geen schildklierwaarden bijhoudt.
    Ze was al jarenlang slecht ingesteld toen ze donateur werd van SON. Er ging een wereld voor haar open: ‘SON leerde mij vragen naar schildklierwaarden.’

  • 67 procent van de vrouwen met primaire hypothyreoïdie ervaart aanhoudende beweegklachten.
    Ondanks medicatie en normalisering van de schildklierwaarden. Dat blijkt uit onderzoek van het UMC Utrecht. Meer daarover lees je in Onderzoek.

  • Chronisch ziek en werk; (hoe) houd je het vol?
    Het verhaal van Lisette en Marjolein én enkele tips lees je in Praktisch. 

  • En wat zijn de regels als je werkt en langdurig ziek bent?
    Hoe zit het dan met je inkomen? Waar heb je recht op? En wat zijn je plichten? Dat lees je in In je recht.

  • De oogziekte van Graves heeft een grote impact.
    Behandeling is mogelijk, maar belastend. Gelukkig staat de wetenschap niet stil. In Medisch praten vier artsen je bij over de stand van zaken.

  • De oogziekte van Graves bepaalt hoe ik mijn leven leid?
    Eens of oneens? Drie patiënten reageren op de Stelling.  

  • Overgang, de puberteit, hormoonbehandeling …
    Gooien hormonen je schildklierinstelling in de war? Je leest het in Feit of Fabel.  

Vaste rubrieken

En daarnaast natuurlijk vaste rubrieken als: Kidz, Tips & Tricks, In je recht, Columns en Stelling.


Over het magazine Schild

Schild is het magazine van Schildklier Organisatie Nederland - gratis voor donateurs - dat eens per kwartaal verschijnt. Het magazine verschijnt in maart, juni, september en december. Als je donateur wordt in de loop van het jaar, ontvang je de laatste twee magazines die zijn verschenen. Voor 2018 vragen wij een bijdrage van € 34,50, bij automatische incasso € 31,25.

Aanmelden kan als volgt:

Proefexemplaar Schild aanvragen

Bent u geinteresseerd? Stuur een e-mail aan info@schildklier.nl met uw verzoek en postadres en wij sturen u zo snel mogelijk het meest recente exemplaar toe. Telefonisch bestellen kan ook. Bel naar 085 - 489 12 36, van ma t/m vr 8.30 - 12.30 uur.

Nabestellen 

U kunt ook een 'Schild' nabestellen via bovenstaande contactgegevens. Geef aan welke publicatie u wilt hebben. De kosten zijn € 4,95.