Prof. dr. Max Nieuwdorp, internist-endocrinoloog Amsterdam UMC, locatie AMC, is gestart met onderzoek naar de rol van (dunne) darmbacteriën op het afbraakproces van de schildklier. Eerdere onderzoeken hebben aangetoond dat door het inbrengen van gezonde donor feces oplossing (poep) de darmbacterie-samenstelling en tevens ook de lichaamsstofwisseling tijdelijk veranderd kan worden.

Nieuwe medicatie tegen hypothyreoïdie?

In dit onderzoek wordt gekeken wat het langdurige effect van het veranderen van de darmbacterie-samenstelling is op het schildklierfalen en immuun-status bij recent gediagnosticeerde subklinische hypothyreoïdie patiënten. De uitkomsten van dit onderzoek zouden van belang kunnen zijn voor de ontwikkeling van nieuwe medicatie tegen hypothyreoïdie. 

Dit is het eerste onderzoek in de wereld naar de rol van darmbacteriën bij het ontstaan van hypothyroïdie. Het onderzoek is door prof. Nieuwdorp gepresenteerd tijdens het Kenniscongres van SON op 25 mei jl

Deelname aan het onderzoek

Patiënten die in aanmerking komen voor deelname aan het onderzoek voldoen aan de volgende voorwaarden:

  • diagnose subklinische hypothyroïdie (trage schildklier);
  • diagnose korter dan 6 maanden;
  • geen gebruik van schildklierhormoon;
  • lab-waarden:  TSH > 10; Vrij T4 > 10; positief op anti TPO.

Het onderzoek wordt uitgevoerd in Amsterdam UMC, locatie AMC door prof. dr. Max Nieuwdorp in samenwerking met drs. Aline Fenneman en prof. dr. Eric Fliers (MAR-lid SON).

Voor deelnemers aan het onderzoek is een vergoeding van € 400 beschikbaar.  

Meer informatie

Bent u geïnteresseerd in (deelname aan) dit onderzoek, dan kunt u contact opnemen met uw behandelend internist of met de studie-arts van het IMITHOT-onderzoek, drs. A.C. Fenneman, a.c.fenneman@amc.uva.nl.

Lees meer over het onderzoek >> 

 

Aangepast bericht 22/8 - De invoering van de Euthyrox-tabletten met de nieuwe formulering (zonder lactose) vindt sinds juni geleidelijk plaats. SON ontving een aantal signalen naar aanleiding van de ervaringen tot nu toe. Deze signalen legden wij voor aan de verantwoordelijke organisaties, te weten producent Merck, apothekersorganisatie KNMP en het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG).

Voorlichting nieuwe Euthyrox door apotheken

Ondanks uitgebreide informatievoorziening door het CBG, de KNMP en Merck blijken meerdere apotheken niet op de hoogte te zijn van de afspraken over de introductie van de nieuwe formulering van Euthyrox. Dit is kwalijk en daarom adviseert SON patiënten, in voorkomend geval, de apotheek te wijzen op de berichtgeving op de website van de KNMP.

Berichtgeving over vernieuwde Euthyrox op website KNMP:

TIP: print deze pdf's en neem mee naar je apotheek:
pdf - Nieuwsbericht van KNMP van 8 augustus jl. >>
pdf - 'Vragen en anwoorden over de nieuwe samenstelling van Euthyrox' (CBG) >>

Nadere toelichting

Niet ‘oude’ en ‘nieuwe’ Euthyrox door elkaar gebruiken

Sommige patiënten krijgen bij de apotheek zowel de oude als de nieuwe formulering mee. ‘Oude’ en ‘nieuwe’ tabletten moeten niet door of naast elkaar worden geslikt. Als je de nieuwe formulering van Euthyrox gebruikt, moet je deze blijven gebruiken. Artsen en apothekers zijn hierover geïnformeerd (zie vraag 6 in ‘Vragen en antwoorden’). De nieuwe Euthyrox-tabletten zijn herkenbaar aan de tekst 'Gewijzigde hulpstoffen' op het doosje en de blisterverpakking.

Inmiddels is de nieuwe formulering in alle sterktes leverbaar vanuit de groothandels, ze zijn in steeds meer apotheken te krijgen. De oude formulering wordt niet meer gemaakt. Als je eenmaal bent overgestapt naar de nieuwe Euthyrox, dan is het niet verstandig om weer de oude formulering te gebruiken. Krijg je toch de oude en de nieuwe formulering mee om deze tegelijkertijd te gebruiken? Of ben je al over op de nieuwe formulering en krijg je toch weer de oude mee? Accepteer dit niet, ook een combinatie van oude en nieuwe is niet acceptabel. Kom je er niet uit met je apotheker dan kun je dit melden, zie onder ‘Informatie en klachten’. 

Tip: Ga tijdig naar je apotheek om ervoor te zorgen dat je apotheek voldoende tijd heeft om – indien nodig - de nieuwe tabletten te bestellen.

Huidige voorraad Euthyrox opmaken

De nieuwe tabletten worden geleidelijk ingevoerd. Omdat apotheken eerst hun huidige voorraad Euthyrox op mogen maken, kun je ook na 1 juni nog Euthyrox van de oude formulering ontvangen. Mogelijk duurt het dus nog enkele maanden voordat alle Euthyrox-gebruikers ‘over zijn’ op de nieuwe Euthyrox-tabletten. Zolang je telkens dezelfde formulering krijgt is dat natuurlijk geen probleem. Maar eenmaal de nieuwe formulering = voortaan de nieuwe formulering! 

Lees meer over de veranderingen in 'Invoering nieuwe formulering Euthyrox per 1 juni gestart' (7 mei jl.) >>

Informatie en klachten

Voor vragen over Euthyrox en de inname van de tabletten kun je gebruikmaken van de volgende overzichten:

Met vragen kun je ook terecht bij:

  • je behandelaar en apotheek
  • een ervaringsdeskundige van SON via de Schildkliertelefoon
  • het Landelijk Meldpunt Zorg (LMZ)
    • via een contactformulier
    • telefonisch, op werkdagen van 9.00 tot 17.00 uur op 088 - 120 50 20

Met klachten kun je terecht bij:

  • het Landelijk Meldpunt Zorg (zie bovenstaand)
  • Klachtenbemiddeling KNMP (voor klachten over je apotheek)

 

Schildklier Organisatie Nederland (SON) bereikte in 2018 met haar kleine bezetting toch mooie resultaten voor mensen met een schildklieraandoening, zo kunnen we lezen in het jaarverslag van 2018. 

Belangenbehartiging

Het thema medicijnen is het meest in het oog springende voor de belangenbehartiging in 2018. Naast tekorten speelt het onnodig wisselen van merk schildkliermedicijn. In 2018 ging SON samen met dertien andere patiëntenorganisaties aan de slag met een breed onderzoek naar patiëntervaringen met dit ongewenste wisselbeleid.

De resultaten van dit onderzoek zijn ingebracht in beleidsoverleg met het ministerie van VWS. In 2019 startten daaropvolgend twee werkgroepen over enerzijds een lijst met niet wisselbare medicijnen en over de invulling van het begrip “medisch noodzakelijk”.

Activiteiten in het land

Het is de regiowerkgroepen ondanks vacatures gelukt om in 2018  85 inloop- en informatiebijeenkomsten te organiseren, altijd te vinden via de agenda. Met name de thema’s ‘optimaal instellen’ en ‘psychosociale gevolgen’ bij schildklieraandoeningen scoorden hoog. Gemiddeld ontving SON 75 bezoekers per informatiebijeenkomst. 

Informatievoorziening

Een groot deel van het schriftelijke aanbod van SON is vernieuwd, o.a. de brochures Schildklierkanker en de CHT-brochure voor kinderen. Ook zijn twee belangrijke boeken ‘De grote (ont)regelaar’ en ‘Mijn schildklier werkt niet goed en nu?’ geactualiseerd. Verder is hard gewerkt aan de vernieuwing van de brochure Hyperthyreoïdie (inmiddels uitgebracht). De Kenniscommissie en de Medisch-wetenschappelijke adviesraad (MAR) hebben als altijd hun expertise ingebracht bij deze projecten.

De doorzettende groei van de besloten facebookgroep laat goed de behoefte zien van het onderling delen van ervaringen en vragen kunnen stellen aan lotgenoten. In 2018 is ook de besloten facebookgroep voor (ex-)schildklierkankerpatiënten gestart.  

Circa tien telefooncontactpersonen zijn wekelijks bereikbaar voor patiënten en hun naasten van maandag t/m vrijdag. Zij zorgden in 2018 samen voor ongeveer 8 contactmomenten in de week en beantwoordden honderden vragen of boden een luisterend oor.

Onderzoeksagenda

De Invitational Meeting heeft geleid tot een succesvolle kennisagenda die wordt gedragen door behandelaars, onderzoekers en patiënten. In juni kwamen 15 patiënten en 15 zorgverleners en onderzoekers bijeen om in een goede dialoog een top tien te maken van de prioriteiten van schildklierpatiënten op het gebied van onderzoek. Uitkomst: meer wetenschappelijk onderzoek naar restklachten, naar aanleg en preventie van schildklierziekten en naar nieuwe combinaties van medicijnen. Ook ‘goede samenwerking tussen arts en patiënt’ gaat meer aandacht krijgen. 

Fondsenwerving

Om extra budget voor de toekomst te realiseren is in 2018 een belactie uitgevoerd door het bedrijf SeniorCall in opdracht van SON en met ondersteuning van PGOsupport. Deze actie heeft inzichten opgeleverd over de wensen van donateurs en heeft veel donateurs doen overgaan tot een extra structurele bijdrage.

Samenwerking

SON was in 2018 actief in de nationale netwerken van de Patiëntenfederatie Nederland, PGOsupport, het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), Schildkliernetwerken en collega-patiëntenorganisaties. Ook internationaal was SON vertegenwoordigd.

Vooruitblik op 2019

De uitvoering van de onderzoeksagenda wordt verder opgepakt en subsidieaanvragen zijn ingediend. Uiteraard blijft SON veel energie steken in de belangenbehartiging voor medicijnvoorziening, o.a. in het ‘stopwisselen’-project. Het in 2018 opgestelde trainingsprogramma voor vrijwilligers wordt uitgevoerd met als doel zelfstandiger kunnen draaien en goed in te kunnen spelen op ontwikkelingen. 

Gezien de bescheiden beschikbare menskracht zal SON alle zeilen bij moeten zetten om de ambities waar te maken en soms ook keuzes moeten maken. Tenzij …. wij meer donateurs aan ons kunnen binden, donaties binnen krijgen en meer vrijwilligers ons komen helpen.

Lees het volledige jaarverslag 2018 >>

 

Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) vraagt in haar campagne aandacht voor het gebruik van medicijnen in combinatie met veel gebruikte kruidenproducten. Veel mensen gebruiken kruidenproducten, maar weten niet dat de combinatie van kruiden en medicijnen soms ook schadelijk kan zijn voor de gezondheid. Het CBG wil het bewustzijn vergroten over de risico's. 

Invloed op andere medicijnen

Door het gebruik van een medicijn en een kruidenproduct kan wisselwerking optreden. Een wisselwerking kan ervoor zorgen dat een medicijn beter of slechter worden opgenomen of afgebroken in uw lichaam. Zo krijgt u misschien te veel of juist te weinig binnen van het medicijn. Daarnaast kunnen kruidenproducten en medicijnen elkaars werking versterken. Dan kunt u eerder last krijgen van bijwerkingen.

In sommige gevallen kan een wisselwerking met een (ander) medicijn ernstige gevolgen hebben. Zo kan Sint-Janskruid bijvoorbeeld ervoor zorgen dat medicijnen tegen kanker minder effect hebben, maar de werking van anti-depressiva juist versterken. 

Kruiden die u in de keuken gebruikt bij het klaarmaken van voedsel hebben geen invloed op uw medicijnen, maar let op als u de kruiden in hoge concentratie gebruikt zoals in een capsule.

Combinatie met medicijnen: overleg

Advies van het CBG: Overleg altijd met uw arts of apotheker voordat u een kruidenproduct en een (ander) medicijn samen gaat gebruiken. Lees ook altijd het etiket en de bijsluiter van uw medicijn, daar kan informatie in staan over wisselwerkingen met medicijnen en kruiden. Staat er niks op het etiket of in de bijsluiter of twijfelt u of er mogelijk een wisselwerking kan zijn? Vraag advies aan uw arts of apotheker.

Uitkomsten onderzoek

Het CBG deed onderzoek naar de wisselwerking tussen tien veelgebruikte kruiden en diverse medicatie, variërend van maagzuurremmers tot hartmedicatie. Op basis hiervan is informatie over deze tien kruidenproducten opgesteld, te vinden op de website van het CBG.

De Geneesmiddeleninformatiebank van het CBG is voor ruim 2100 medicijnen aangepast. Daar staat nu per medicijn duidelijk vermeld of het interacties heeft met kruidenproducten (in de kolom aan de rechterkant).

Bekijk hier de video over de risico's op wisselwerkingen:

Onderscheid kruidengeneesmiddel en kruidensupplement

Kruidenproducten zijn in Nederland beschikbaar als kruidengeneesmiddel en als kruidensupplement. Het CBG beoordeelt de kwaliteit, werkzaamheid en veiligheid van kruidengeneesmiddelen. Kruidensupplementen worden níet beoordeeld door het CBG en vallen onder de warenwet.

Uit onderzoek van het RIVM blijkt dat 10% van de mannen, 17% van de vrouwen en 13% van de kinderen kruidensupplementen gebruiken. 

 

Lees meer op de website van het CBG >>

Bron: nieuwsbericht CBG, 6 juli 2019

 

In de recent uitgekomen Schild kun je naast de vaste rubrieken, onder meer lezen over:

  • Weinig mensen leggen een link tussen schildklieraandoeningen en de hypofyse. Onterecht, blijkt uit het verhaal van Noortje Veltman: ‘Volgens de internist komt galactorroe vaker voor in combinatie met schildklieraandoeningen.’

  • Slik je Euthyrox? Dan ga je deze zomer nog over op de nieuwe formulering. In Medicatie praten we je bij. 

  • SON bestaat vijf jaar in haar huidige vorm. Reden voor een feestje. Samen met patiënten, vrijwilligers en medisch specialisten vierden wij ons eerste jubileum met een kenniscongres. Heb je al dat interessants gemist? In het verslag nog even een terugblik op deze waardevolle dag. 

  • Ben je langdurig ziek? En daardoor gedeeltelijk of volledig arbeidsongeschikt? In dit nummer lichten we de WIA-uitkering toe. 

  • Schildklierauto-immuunziekten komen veel voor bij mensen met een glutenintolerantie. Hoe zit dat? En wat doet glutenvrij eten? Je komt erachter in Uitgelicht. 

  • Niet lekker in je vel zitten, vergeetachtigheid, stress … Je schildklieraandoening doorspekt je leven met allerlei symptomen waar je niet op zit te wachten. Hoe zit dat? Welke rol speelt de medische psychologie hierin? En wat kun je zelf doen? Je leest het in Achtergrond.

  • Kun je met een schildklieraandoening je dieet zomaar veranderen? Of heeft dat gevolgen voor je instelling? In Feit of Fabel vertellen we daar meer over.   

Vaste rubrieken

En daarnaast natuurlijk vaste rubrieken als: Tips & Tricks, In je recht, Columns en Stelling.


Donateurs ontvangen het magazine Schild gratis

Schild is het magazine van Schildklier Organisatie Nederland - gratis voor donateurs - dat eens per kwartaal verschijnt. Het magazine verschijnt in maart, juni, september en december. Als je donateur wordt in de loop van het jaar, ontvang je de laatste twee magazines die zijn verschenen. Voor 2019 vragen wij een bijdrage van € 34,50, bij automatische incasso € 31,25.

Aanmelden als donateur kan als volgt:

  • invullen van een digitaal formulier
  • een e-mail sturen aan info@schildklier.nl 
  • bellen naar 085 - 489 12 36 (ma t/m vr 8.30 - 12.30 uur)

Proefexemplaar Schild aanvragen

Bent u geinteresseerd? Stuur een e-mail aan info@schildklier.nl met uw verzoek en postadres en wij sturen u zo snel mogelijk het meest recente exemplaar toe. Telefonisch bestellen kan ook. Bel naar 085 - 489 12 36, van ma t/m vr 8.30 - 12.30 uur.

Nabestellen 

U kunt ook een 'Schild' nabestellen via info@schildklier.nl. Geef aan welke publicatie u wilt hebben. De kosten zijn € 4,95.