Schildklier Organisatie Nederland

In 2016 hebben weer veel activiteiten plaatsgevonden op het gebied van informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Begin 2016 werden we geconfronteerd met het nieuws dat Thyrax Duotab op korte termijn niet meer in alle sterktes leverbaar zou zijn. Hierdoor werd een groot beroep gedaan op SON.

 Thyrax

Thyrax Duotab wordt door ca. 350.000 patlenten gebruikt en heeft een marktaandeel van 75%. Al deze patiënten werden gedwongen om te wisselen van medicijn, een wissel die in de richtlijnen wordt afgeraden vanwege mogelijke instelproblemen. Vanwege de enorme omvang ontstond hieromtrent veel (media)aandacht. SON is direct gaan samenwerken met de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS), de Nederlandse Patiënten- en Consumenten Federatie (NPCF) en het College ter Beoordeling van Geneesmidddelen (CBG). Naast goede informatievoorziening voor de patiënten en het achterhalen van feiten over alternatieven, stond SON de media te woord, communiceerde met de politiek en voerde een publieksactie in de vorm van een petitie (15.000 ondertekenaars).

Projecten 

Vanuit de politiek (VWS) kreeg SON financiële middelen toegewezen voor de oprichting van een (tijdelijk) steunpunt Thyrax-tekort. Dit steunpunt is in mei 2016 digitaal operationeel gegaan en in juni 2016 telefonisch bereikbaar onder nummer 0800-7055. Daarnaast werkte SON samen met de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NvE), Bijwerkingencentrum Lareb, PHARMO, NIVEL en NPCF aan een grootschalig onderzoek gefinancierd door VWS. De resultaten van dit onderzoek zijn in april 2017 uitgebracht.  

In 2016 neemt SON deel aan het voucherproject 'Vernieuwend de patiënt versteken' 2016-2018, waarin digitale informatievoorziening op maat wordt ontwikkeld, waarmee een patiëntenorganisatie kan anticiperen en aansluiten op de fase waarin een patiënt zich in zijn/haar ziekteproces bevindt. Stichting Pijn-Hoop is penvoerder voor dit project. 

Lotgenotencontact 

In 2016 werden er 34 inloop- en informatiebijeenkomsten georganiseerd door het hele land. SON was aanwezig met een stand op drie beurzen (Gezondheidsbeurs, Huishoudbeurs, Huisartsenbeurs) en een congres (Big5 congres over endocrinologie in de huisartsenpraktijk).

Daarnaast organiseerde SON de 'Week van de Schildklier' in de week van 22 tot en met 29 mei 2016. Het thema was 'kinderen en jongeren met een verworven schildklieraandoening'. Op 23 plekken door het hele land, veelal in ziekenhuizen, waren inforrnatiestands van SON. Ook werden er enkele inloopspreekuren georganiseerd, waarbij vrijwilligers in samenwerking met artsen bezoekers te woord stonden.
In de week voorafgaande aan de 'Week van de Schildklier' was op donderdag 19 mei een startbijeenkomst georganiseerd in het Emma Kinderziekenhuis. Hier heeft dr. Paul van Trotsenburg een lezing gegeven. 

FInancieel gezond

De jaarrekening toont een financieel gezonde organisatie met een bescheiden reserve die noodzakelijk is voor het opvangen van risico's. De jaaromzet van SON in 2016 bedraagt € 505.893.

Het goedgekeurde jaarverslag 2016 inclusief de jaarrekening 2016 is beschikbaar voor publicatie.