Dutch Endocrine Meeting

In goede samenwerking met de endocrinologen nam SON deel aan het jaarlijkse congres van de endocrinologie in Noordwijkerhout, de Dutch Endocrine Meeting (DEM) op 25-26 januari 2018. De organisatie was in handen van de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie, de NVE. Op dit tweedaags congres ontmoette SON weer veel deskundigen, onderzoekers, verpleegkundig specialisten en mede-patiëntenorganisaties. De NVE heeft samenwerking met patiëntenorganisaties hoog in het vaandel en dat komt ook op dit congres tot uitdrukking. 

SON nam actief deel aan de lezingen, als luisteraar en bij het geven van een lezing. Daarnaast was SON aanwezig met twee stands, zowel bij de endocrinologen als op het symposium van de Landelijke Werkgroep Endocrinologie Verpleegkundigen (LWEV). Het programma van de dagen vindt u hier.

Op donderdag 25 januari presenteerde een groep geneeskundestudenten van het UMCG de nieuwe website jodiumarm.nl. met jodiumarme of -beperkte recepten. Onder supervisie van dr. Anouk van der Horst-Schrivers en met de hulp van SON-vrijwilliger Marika Porrey ontwikkelden zij een handig online kookboek. Bedoeld als handreiking voor patiënten met schildklierkanker als voorbereiding op de behandeling met radioactief jodium.

In de ochtend van vrijdag 26 januari gaven prof. dr. Eric Fliers en de directeur van SON, Rietje Meijer, gezamenlijk een lezing over het Thyrax-tekort en de bevindingen uit het onderzoek naar de gevolgen van de overstap van Thyrax naar andere merken.

De inbreng van SON leidde tot complimenten over de actieve houding van de patiëntenorganisatie in het bieden van informatie, het initiëren van de petitie met 15.000 handtekeningen, het oprichten van het steunpunt Thyrax-tekort en het verwerven van maar liefst twee subsidies van totaal 223.500 euro.

Het grootste deel van dit budget werd besteed aan het onderzoek naar de gevolgen van de overstap van Thyrax naar een ander merk. Hierover publiceerde SON meerdere malen op de website. DEM LWEV 2018 stand

Enkele quotes uit de presentatie:

  • Als er nieuws is over medicijnen, dan is SON hier open over. We houden geen informatie achter maar zoeken het wel eerst goed uit, we zijn en blijven een betrouwbare bron.
  • Zonder inzet van heel actieve vrijwilligers en de hulp en steun van onze Medisch-wetenschappelijke Adviesraad (MAR) had SON nooit het Steunpunt kunnen oprichten en nooit het onderzoeksgeld bijeen kunnen brengen.
  • De SON-lobby kostte vele uren en dagen, maar heeft geleid tot het gewenste budget; SON is VWS en ZonMW enorm dankbaar hiervoor.

In april 2018 wordt de lezing nogmaals gegeven op de Nederlandse Internistendagen in Maastricht. Dankzij de samenwerking met onze MAR gaan deuren open en staat het patiëntverhaal meer en meer in de belangstelling, een goede zaak voor zowel patiënt als behandelaar.