belangenbehartiging

Interview met Rietje Meijer, directeur van SON, verschenen in Schild magazine, september 2018-3.

Als je meer wilt weten over je schildklierziekte, kom je al snel terecht op de website van SON. Of je bezoekt een informatiebijeenkomst. Maar SON doet veel meer dan informatie verstrekken. Directeur Rietje Meijer vertelt erover én over de uitdaging een patiëntenorganisatie draaiende te houden.

Rietje merkte in haar vorige baan als directeur van een thuiszorgorganisatie dat haar werk steeds meer ging over geld, contracten en aanbestedingen. Daarom besloot ze in 2012 bij SON weer aan de slag te gaan met haar passie belangenbehartiging. Rietje: 'Ik hou van onderhandelen, het politieke, dingen tot stand brengen. Bij SON heb ik die mogelijkheid.

Belangenbehartiging

‘Wij behartigen namelijk de belangen van zo’n half miljoen mensen met een schildklieraandoening in Nederland’, vervolgt Rietje. ‘Voor zo’n forse patiëntenpopulatie is SON een vrij kleine organisatie met weinig financiële middelen. Desondanks heeft SON een stevige maatschappelijke positie. Aan de onderhandelingstafel spreken wij met grote partijen namens alle schildklierpatiënten, bijvoorbeeld als er problemen zijn met medicatie. Rondom het Thyrax-tekort stond SON klaar met een steunpunt voor mensen met vragen en problemen. Daarnaast hebben we gezorgd dat er onderzoek kwam naar de gevolgen, waardoor er nu harde bewijzen zijn dat het overstappen op een ander merk nadelig kan uitpakken.’

‘Dankzij dit onderzoek kunnen we duidelijk maken dat medicatiewijzigingen niet zonder gevolgen zijn. Zo hebben we dit jaar met succes uitstel bepleit voor een geplande wijziging van de Euthyrox-formule. In Frankrijk zorgde deze wijziging vorig jaar voor problemen. Als wij eerst helder krijgen wat de precieze gevolgen waren in Frankrijk, dan kunnen we Nederlandse Euthyrox-gebruikers gericht adviseren over hoe om te gaan met deze verandering’, legt Rietje uit.

Onderzoeksagenda

‘We willen ook dat onderwerpen die patiënten bezighouden, in aanmerking komen voor wetenschappelijk onderzoek’, vervolgt Rietje. ‘Daarom stelt SON momenteel een kennisagenda samen. Daarvoor moet je als patiëntenorganisatie zorgen dat je om tafel zit met andere betrokken partijen. De eerste stap bestond uit het peilen over welke onderwerpen onze vrijwilligers en vaste donateurs meer zouden willen weten. Uit die inventarisatie  stelde een panel van SON-donateurs een prioriteitenlijst samen. En met die vragen gingen zo’n dertig mensen samen aan de slag, waaronder schildklierpatiënten, arts-onderzoekers en leden van de Medisch-wetenschappelijke Adviesraad. Het onderwerp “restklachten” stond bijvoorbeeld met stip op één. Daarover is veel onduidelijk terwijl veel mensen er last van hebben.

‘We spreken met grote partijen namens alle schildklierpatiënten’

Maar ook de oogziekte van Graves, waar een relatief kleine groep mensen last van heeft, kwam naar voren, vanwege de grote impact ervan op de kwaliteit van leven. Sommige onderwerpen bleken niet geschikt voor onderzoek, zoals het zoeken van een goede manier om huisartsen te informeren. Toch wil SON als organisatie daarmee aan de slag. Ik ben trots dat we nu een gezamenlijke agenda hebben waar zowel patiënten als onder zoekers enthousiast over zijn. Er staan nu negen onderwerpen op, waarvan bepaald moet worden welke het meest kansrijk zijn voor een subsidieaanvraag. Want SON heeft geen fonds voor onderzoek, anders dan bijvoorbeeld het Diabetes Fonds.’

Spanningsveld

‘Onze grootste inkomstenbron is de bijdrage van onze donateurs’, legt Rietje uit. ‘Soms geeft iemand een extra donatie, waardoor ik me nederig voel over waar het geld heen gaat. We letten er namelijk goed op dat er geen geld wordt uitgegeven aan zaken als dure lunches of luxe vergaderlocaties. Maar we willen niet dat vrijwilligers hun eigen reiskosten hoeven te betalen. En we willen ze heel soms een blijk van waardering geven in de vorm van een bon of bloemetje.’ 

‘Er is echter een grote kloof tussen het aantal mensen met een schildklieraandoening (500.000-800.000) en het aantal donateurs (10.000)’, vertelt Rietje. ‘Terwijl we in ons werk aandacht willen geven aan alle verschillende diagnoses, maar ook aan subgroepen, zoals jongeren, ouderen of vrouwen rondom zwangerschap. We zijn een belangrijke speler in het veld en ons takenpakket groeit omdat er vanuit de samenleving een groeiend beroep wordt gedaan op ons als patiëntenorganisatie (zie kader).

De overheid verlangt bovendien dat wij betrokken zijn bij zorgbeleid, maar de subsidie voor 2019-2022 is helaas weer niet verhoogd. Dat bemoeilijkt het zorgvuldig oppakken van al die taken. Sponsoring en crowdfunding zijn door de overheid aangewezen als nieuwe bronnen van inkomsten. Begrijp me goed, het is belangrijk dat patiëntenorganisaties steeds meer betrokken zijn bij zorgbeleid, maar je kunt er niet enerzijds van uitgaan dat we deze taken op ons nemen en anderzijds de subsidies bevriezen. Daarom maakt ook SON gebruik van meer inkomstenbronnen.’

Sponsoring

‘Om ons werk te blijven doen zoeken we de komende jaren meer sponsoren’, licht Rietje toe. ‘Afgelopen jaren kregen we bijdragen van twee farmaceuten. Daarvoor bestaan strenge richtlijnen, want een patiëntenorganisatie mag geen reclame maken voor een medicijn. Maar beide partijen hebben iets te winnen met een samenwerking. Naast geld of naamsbekendheid, gaat het voornamelijk om informatie-uitwisseling. Wij willen graag informatie over eventuele veranderingen of problemen met medicatie. Zij willen graag de werking van hun medicijn optimaliseren en daarvoor weten hoe patiënten het gebruiken en ervaren.

Wij hebben een groot bereik en zij een budget voor communicatie. We kiezen dus bewust voor deze manier van samenwerken, maar waken voor belangenverstrengeling. In 2018 is de sponsorcode voor leden van de Patiëntenfederatie Nederland vastgesteld. SON werkte hieraan mee en houdt zich ook aan die code’, verklaart Rietje. 

'We waken voor belangenverstrengeling'

‘Voor fondsenwerving willen we het komende jaar ook verder kijken. Andere partijen rondom schildklierpatiënten willen ons werk misschien financieel ondersteunen. Maar we moeten keuzes maken: waar gaan we het geld aan besteden? Met beperkt budget en beperkte menskracht moet je goed afwegen waar je energie en geld in steekt.

Vrijwilligers

Er is namelijk een groot verloop van vrijwilligers, deels door gezondheidsproblemen - ze zijn immers ook patiënt - en deels door de aantrekkende arbeidsmarkt.’ Met relatief weinig betaalde krachten en financiële middelen draait SON op de inzet van vrijwilligers.

‘Onze vrijwilligers bemensen de Schildkliertelefoon en informatiekraampjes, organiseren informatiebijeenkomsten, of schrijven voor Schild of de website. Daarnaast zetten mensen met een meer bestuurlijke achtergrond beleid uit en gaan ze aan tafel met externe partijen, zoals zorgverzekeraars. Elke vrijwilliger doet er toe’, benadrukt Rietje. ‘Je besteedt zoveel tijd aan de organisatie als je wilt, en er is altijd wel iets te doen dat aansluit bij je kwaliteiten.’

Zelf doet Rietje ook vrijwilligerswerk als voorzitter van een patiëntenvereniging voor mensen met een zeldzame bloedziekte. ‘Ik heb een persoonlijke klik met het onderwerp. Mijn zus kreeg als jonge vrouw deze ziekte. Dat had een grote impact op het hele gezin. Deels komen daar dezelfde onderwerpen aan bod als bij SON. Maar het betreft een hele kleine patiëntengroep die afhankelijk is van extreem dure medicatie, waarvan de vergoeding nu ter discussie staat. Bij SON hebben we juist te maken met een hele grote patiëntengroep en betaalbare medicatie, maar er is wel steeds iets aan de hand met die medicatie. En dan is de groep potentieel gedupeerden aanzienlijk.’

 

Tekst: Nelleke Moot / Beeld: Bart Versteeg
Bron: Schild Magazine, september 2018-3, pp. 25-27.