De nieuwe website zeldzamekankers.nl is online. Dat betekent dat patiënten met een zeldzame vorm van kanker, zoals schildklierkanker, vanaf nu ook terecht kunnen op het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Het platform is dé plek waar je als patiënt of naaste met zeldzame kanker terecht kunt voor herkenning en erkenning. Het platform is onderdeel van NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties). 

Gemis aan ondersteuning

Jaarlijks krijgen 20.000 Nederlanders een zeldzame vorm van kanker. Van de 260 tumorsoorten zijn er 223 zeldzaam. Het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ van het IKNL liet zien dat één op de vijf nieuwe kankerpatiënten een zeldzame vorm heeft. Voor een deel is een patiëntenorganisatie voorhanden die belangen behartigt, zoals bij Schildklier Organisatie Nederland (SON). Echter, voor veel zeldzame kankersoorten is er geen belangenbehartiging georganiseerd, en ook geen lotgenotencontact of specifieke voorlichting beschikbaar.

Met het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers wordt hier verandering in gebracht. De werkgroep Schildklierkanker van SON is enorm blij dat schildklierkanker onderdeel is van dit platform. Hoewel de werkgroep vanuit SON al veel werk doet voor de patienten, hopen zij hiermee vooral oncologisch gezien meer aansluiting te vinden en doelen te realiseren als betere informatievoorziening en meer geconcentreerde zorg voor schildklierkankerpatiënten. 

Medische informatie, tips en lotgenotencontact

Het platform is een verzamelplek waar patiënten, maar ook naasten en zorgverleners alles vinden over zeldzame kanker. Van medische informatie tot praktische tips, en van lotgenotencontact tot belangenbehartiging. De informatie op het platform is ontwikkeld in samenwerking met patiënten, naasten, zorgverleners en andere experts. Voor de medische informatie wordt nauw samengewerkt met Kanker.nl

Schildklierkanker

Op dit moment zijn er zeven patiëntgroepen actief aangesloten. Schildklierkanker is er één van. Voor deze groepen is een aparte pagina op het platform beschikbaar. De teksten op deze pagina zijn samen met de werkgroep Schildklierkanker van SON ontwikkeld. 

Oproep

Het platform is live, maar nog volop in ontwikkeling. Oproep van de ontwikkelaars: “Laat het ons (…) vooral weten wanneer je informatie mist of wanneer je denkt dat onderdelen anders of beter kunnen. Deel je ervaring en meld je aan.”