Betere voorlichting bij schildklierkanker

Per jaar krijgen in Nederland zo’n 700 mensen schildklierkanker. Bij schildklierkanker zijn er verschillende behandelingsmogelijkheden. Wetenschappelijk onderzoek geeft geen duidelijke ‘beste behandeling’. Elke behandeling heeft zijn voor- en nadelen. Nu worden patiënten vaak op de meest ‘strenge’ manier behandeld, terwijl in bepaalde gevallen een mildere behandeling ook mogelijk is. Daarom ervaren sommige patiënten onnodig vaak bijwerkingen en complicaties, zonder langer te leven. De COMBO-studie, geïnitieerd door het Radboudumc, onderzoekt een voorlichtingsmethode die arts en patiënt helpt om samen tot een ‘beste’ beslissing te komen.

September is de jaarlijkse schildklierkankermaand. Schildklier Organisatie Nederland (SON) laat deze maand initiatieven zien die bijdragen aan de kwaliteit van schildklierkankerzorg.

 

Wat vinden patiënten met schildklierkanker belangrijk?

Het is belangrijk dat arts en patiënt samen bespreken welke behandeling het beste bij de patiënt past (‘Samen beslissen‘). Belangrijk omdat het rechtstreeks de keuze tussen overleven en kwaliteit van leven beïnvloedt. In de praktijk blijkt het praten over wat de patiënt belangrijk vindt – praten over levenswaarden – erg moeilijk. De COMBO-studie omvat:

  • een ‘samen beslissen’-hulpmiddel
  • een communicatietraining voor artsen

In de studie wordt gekeken wat de patiënt van het ontwikkelde voorlichtingsmateriaal vindt. Daarnaast worden twee voorlichtingsmethoden met elkaar vergeleken: de standaardmethode en de nieuwe methode.

Patiënten en zorgverleners van alle disciplines die betrokken zijn bij de zorg hebben samengewerkt om dit hulpmiddel te ontwikkelen. De verwachting is dat de arts-patiëntcommunicatie bij patiënten met schildklierkanker verbetert, en dat patiënten een betere besluitvorming en tevredenheid ervaren.

Wíllen patiënten mee beslissen?
Onderzoek uitgevoerd door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) laat zien dat patiënten vinden dat ze nog onvoldoende ruimte krijgen om mee te beslissen. Enkele uitkomsten:

  • bijna alle (ex-)kankerpatiënten (82%) willen samen met hun arts beslissen over de behandeling
  • circa 35% zegt dat de langetermijngevolgen van de behandeling niet door een zorgverlener met hen besproken zijn
  • volgens 50% is niet gesproken over wat voor hen belangrijk is in het dagelijks leven en in de toekomst

 

Meedoen met het onderzoek

Er gelden bepaalde voorwaarden voor deelname aan de COMBO-studie. Behandelaars van deelnemende centra bepalen of een patiënt in aanmerking komt. Patiënten van ziekenhuizen van niet-deelnemende centra kunnen in principe ook deelnemen aan de studie. De arts van het ziekenhuis moet dan doorverwijzen naar een deelnemend centrum in de buurt.

Deelnemende ziekenhuizen

  • Amsterdam UMC locatie AMC
  • Antoni van Leeuwenhoek (AVL) / NKI
  • Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ)
  • Catharina Ziekenhuis
  • HagaZiekenhuis Den Haag
  • Leids Universitair Medisch Centrum
  • Maastricht UMC+
  • Radboudumc
  • Rijnstate Arnhem
  • UMC Utrecht
  • Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)

Meer lezen over deelname 

Bronnen: