Informatie Schildklierkanker vernieuwd op website SON
De informatie over schildklierkanker is op deze website – www.schildklier.nl – en op www.kanker.nl/schildklierkanker vernieuwd en uitgebreid. Patiënten en hun naasten vinden hier alles over schildklierkanker, van de diagnose tot aan de gevolgen van deze ziekte.
Unieke samenwerking
Het brede informatieaanbod is tot stand gekomen door nauwe samenwerking van de werkgroep Schildklierkanker van Schildklier Organisatie Nederland (SON), Stichting kanker.nl, de multidisciplinaire beroepsgroep DTCG (Dutch Thyroid Cancer Group) en IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland).
Een samenvatting van de informatie komt ook op zeldzamekankers.nl, de website van Platform Zeldzame Kankers (onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties), waar de werkgroep Schildklierkanker van SON zich vorig jaar bij heeft aangesloten.
Door deze samenwerking vinden patiënten en hun naasten op kanker.nl en op schildklier.nl eenduidige en kwalitatief goede informatie. De informatie is gecontroleerd door meerdere medisch specialisten. Voor ziekenhuizen of andere organisaties stelt kanker.nl een samenvatting van de informatie over schildklierkanker beschikbaar om te publiceren op websites.
Dr. Dennis Vriens uit LUMC die meegewerkt heeft: ‘De samenwerking tussen SON, kanker.nl, IKNL en DTCG is van meerwaarde voor de patiënt. Het levert betrouwbare informatie voor alle schildklierkankerpatiënten op. Het mooie is dat de informatie op verschillende plekken staat, maar overal hetzelfde is. Dat maakt het wel zo overzichtelijk voor de patiënt. Voor mij als arts is het efficiënt dat ik nu maar 1x de teksten hoef te controleren. Een win-win-situatie!’Dr. Dennis Vriens, Nucleair Geneeskundige, Afdeling Radiologie, sectie nucleaire geneeskunde, Leids Universitair Medisch Centrum
Krachten bundelen
Door de samenwerking is veel dubbel werk voorkomen van zowel redacteuren, de patiëntenorganisatie en artsen. Er is gebruikgemaakt van elkaars expertise. De werkgroep Schildklierkanker van SON is als patiëntenorganisatie erg belangrijk voor patiënten. De ervaringsdeskundige vrijwilligers van SON zijn inhoudelijk goed op de hoogte en weten wat er onder patiënten speelt. Stichting kanker.nl is ervaren in het maken van toegankelijke voorlichtingsinformatie en biedt daarnaast ook lotgenotencontact en informatie over trials. De DTCG vertegenwoordigt de medische experts op het gebied van schildklierkanker die hun patiënten naar deze informatie kunnen verwijzen.
Uitbreiding van de informatie
Naast informatie over schildklierkanker, is er nu ook informatie opgenomen over de zeldzame
vormen van schildklierkanker: medullaire schildklierkanker en anaplastische schildklierkanker.
Ook vind je op de website van SON ervaringsverhalen van patiënten met schildklierkanker en verwijzingen naar lotgenotencontact zoals de besloten facebookgroep Schildklierkanker.
Op kanker.nl/schildklierkanker vinden mensen met schildklierkanker ook informatie over lopende trials en actuele cijfers. Op 29 februari, zeldzame ziektedag, presenteert de SON op haar contactdag een nieuwe folder voor patiënten met actuele cijfers (uit de Nederlandse Kankerregistratie) over de verschillende soorten schildklierkanker in Nederland. De folder komt ook als pdf beschikbaar op de
websites.
Een zeldzame kanker
Betrouwbare en toegankelijke informatie is voor mensen met kanker ontzettend belangrijk. In het geval van zeldzame kankersoorten zoals schildklierkanker is dit extra belangrijk. Goede informatie kan patiënten helpen bij het maken van keuzes en het voeren van een gesprek met de arts.
Op de volgende websites is de informatie ook te vinden:
https://www.kanker.nl/schildklierkanker
https://www.iknl.nl/kankersoorten/schildklierkanker
https://dutchthyroid.nl/
https://zeldzamekankers.nl/schildklierkanker
Contactpersoon bij SON:
Danielle Dercks, werkgroep Schildklierkanker, d.dercks@schildklier.nl