Kinderarts en postdoctoraal onderzoeker kinderendocrinologie dr. Sarah Clement van het UMC Utrecht heeft van het KWF de Young Investigator Grant van 760.000 euro gekregen voor een onderzoeksproject voor kinderen met schildklierkanker.
Jaarlijks krijgen in Nederland 10 tot 15 kinderen schildklierkanker, met een overlevingskans van 98 procent. De standaardbehandeling is het verwijderen van de schildklier, waarna de kinderen radioactief jodium krijgen toegediend. Zo’n 40 procent ondervindt nadelige effecten van de behandeling, zoals speekselklier-, bijschildklier- en traanbuisschade. Ook hebben de kinderen mogelijk een verhoogd risico op tweede tumoren. Verder zijn de kinderen vaak moe, en kunnen ze concentratie- en geheugenproblemen hebben. De goede prognose in combinatie met de vele bijwerkingen wijst op overbehandeling. Sommige kinderen kunnen mogelijk minder intensief worden behandeld, met als resultaat minder bijwerkingen.
Voorspellingsmodel
Clements team wil een voorspellingsmodel ontwikkelen dat aangeeft welke kinderen intensief moeten worden behandeld en welke minder intensief. Voor dat model zijn veel patiëntendata nodig. Daarvoor heeft Clement vorig jaar samen met collega dr. Hanneke van Santen een Europese registratie voor kinderen met schildklierkanker opgezet: de ped-DTC registry. Met de KWF-subsidie kan nu de eerste voorspellende studie (ped-DTC STRATIFY) binnen deze registratie worden uitgevoerd. ‘Door het ontbreken van prospectieve studies worden alle kinderen met schildklierkanker al decennia nagenoeg hetzelfde behandeld’, zegt Clement.
Betere kwaliteit van leven
Twee jaar lang zullen 200 kinderen met recent gediagnosticeerde schildklierkanker worden toegevoegd aan de studie. De onderzoekers registreren onder meer de kenmerken van de schildklierkanker en de gegeven behandelingen. Ook houden ze opvallende genetische veranderingen in het verwijderde schildklierweefsel bij. De patiënten worden gevolgd tot 24 maanden na hun diagnose. Clements team hoopt de factoren te kunnen vaststellen die bepalend zijn voor het uiteindelijk terugkeren van de ziekte. Dit helpt artsen te beslissen welke kinderen zij wel een intensieve behandeling moeten geven en bij welke minder intensieve therapie volstaat. In het laatste geval is een minder uitgebreide operatie mogelijk voldoende of is behandeling met radioactief jodium niet nodig. Dit ‘behandelmaatwerk’ leidt tot een betere kwaliteit van leven voor kinderen met of na schildklierkanker.
Werkgroep schildklierkanker
Voor (ex-)patiënten met schildklierkanker is er binnen Schildklier Organisatie Nederland (SON) een werkgroep schildklierkanker.
De werkgroep
- organiseert lotgenotencontact en informatiebijeenkomsten
- realiseert kennisontwikkeling over schildklierkanker en behandeling
- onderhoudt contacten met expertisegroepen, gespecialiseerde ziekenhuizen en artsen en collega-organisaties nationaal en internationaal
- wordt regelmatig betrokken bij onderzoek naar schildklierkanker
De werkgroep schildklierkanker is lid van het NFK Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en van de Dutch Thyroid Cancer Group (DTCG). DTCG is een landelijke multidisciplinaire groep die zich richt op de verbetering van de schildklierkankerzorg.
Bron: Nieuwsbericht UMC Utrecht – Maatwerk voor kinderen met schildklierkanker