In haar inaugurele rede brak prof. Romana Netea-Maier, hoogleraar Endocriene Tumoren aan de Radboud Universiteit in Nijmegen, een lans voor patiëntenparticipatie en empowerment. Romana Netea-Maier: ‘Het is mijn diepe overtuiging dat topkwaliteit van zorg in combinatie met vooraanstaand wetenschappelijk onderzoek zich weerspiegelt in de kwaliteit van leven van onze patiënten. Hiervoor wil ik me als hoogleraar sterk maken. Net als voor het Radboudumc als zorgcentrum waar patiënten met schildkliertumoren persoonsgerichte, efficiënte, patiëntvriendelijke en hoogwaardige diagnostiek, behandeling en begeleiding krijgen.’
Onderzoeksdoel: schildklierkanker beter behandelen
Prof. Netea-Maier richt zich onder meer op de zeldzaam voorkomende gevorderde vormen van schildklierkanker, waarvoor momenteel onvoldoende therapiemogelijkheden beschikbaar zijn. Radioactief jodium speelt een belangrijke rol bij de behandeling van diverse vormen van schildklierkanker. De behandeling maakt het mogelijk om eventueel achtergebleven kankercellen na de operatie alsnog te vernietigen. Helaas zijn er patiënten bij wie de cellen ongevoelig blijken voor de behandeling, omdat ze de radioactieve stof niet of verminderd opnemen. Voor hen is een genezende behandeling dan niet meer mogelijk.
Prof. Netea-Maier hoopt de groep schildklierkankerpatiënten een beter perspectief te kunnen bieden. In een patiëntenstudie onderzoekt ze de werkzaamheid van digoxine, een bestaand medicijn tegen hartfalen en hartritmestoornissen. Uit laboratoriumonderzoek blijkt dat dit medicijn de opname van radioactief jodium bevordert. In een kortlopende studie wil ze bij een kleine groep patiënten bepalen of dit medicijn inderdaad de bestralende werking van radioactief jodium versterkt.
In haar oratie refereert prof. Netea-Maier aan een presentatie van één van de ervaringsdeskundige vrijwilligers van Schildklier Organisatie Nederland Frans Geenen (fragment van 10.46 tot 31.00 minuten), gehouden tijdens de lente-vergadering van de Europese werkgroep Endocriene Tumoren van van de IORTC.
Het artikel gaat verder onder de video
Zij spreekt van Frans’ “prachtige visie vanuit zijn perspectief als ervaringsdeskundige” over hetgeen nodig is om de zorg en het leven van patiënten met schildkliercarcinoom te verbeteren. De ‘wat als’-vragen van Frans hebben een belangrijke plek gekregen op de onderzoeksagenda van Netea-Maier. Onder meer de vraag: Wat als er een middel zou zijn waarmee de gevoeligheid van radio actief jodium verbeterd of hersteld zou kunnen worden?
Werkgroep schildklierkanker
Voor (ex-)patiënten met schildklierkanker is er binnen Schildklier Organisatie Nederland (SON) een werkgroep schildklierkanker. De werkgroep
- organiseert lotgenotencontact en informatiebijeenkomsten
- realiseert kennisontwikkeling over schildklierkanker en behandeling
- onderhoudt contacten met expertisegroepen, gespecialiseerde ziekenhuizen en artsen en collega-organisaties nationaal en internationaal
- wordt regelmatig betrokken bij onderzoek naar schildklierkanker
Meer lezen:
- Visiedocument ‘Expertzorg voor schildklier patiënten’, werkgroep schildklierkanker – Schildklier Organisatie Nederland, augustus 2020
- ‘Topkwaliteit van zorg en onderzoek weerspiegelt in kwaliteit van leven van patiënten’, 21 maart 2022