Traject Kennisagenda

SON Kennisagenda voor schildklieraandoeningen vanuit patiëntenperspectief

Inleiding

Schildklier Organisatie Nederland ziet het als één van haar taken te streven naar verbetering van de kwaliteit van de zorg voor schildklierpatiënten. SON vindt het daarom van belang dat ook onderwerpen die patiënten bezighouden in aanmerking komen voor wetenschappelijk onderzoek.

In 2018 heeft SON in samenwerking met haar Medisch-wetenschappelijke Adviesraad een Kennisagenda opgesteld. Hieraan is een grondige raadpleging voorafgegaan.

Methode

Deskresearch
De eerste activiteit was deskresearch waarin documenten van SON zijn bestudeerd waarin ideeën voor kennisvragen beschreven stonden. Tevens zijn de relevante onderwerpen uit kennisagenda van de NIV en de wetenschapsagenda van het NHG betrokken.
Na bestudering van enkele publicaties over het tot stand brengen van een kennisagenda vanuit patiëntperspectief en overleg met dr. Annemiek van Rensen (PGO).
Een lijst van bestudeerde documenten is beschikbaar.

Basislijst

Het resultaat van de bestudering van de documenten leverde een basislijst op van 26 onderwerpen, onderverdeeld in zes categorieën.

Patiëntenpanel

De basislijst is voorgelegd aan een patiëntenpanel, bestaande uit een afvaardiging van donateurs van SON. De basislijst is in discussie met hen uitgebreid naar bijna 50 onderwerpen. Voor de twee hoogst geprioriteerde onderwerpen is tot slot gediscussieerd over wat precies de vragen zijn die bij patiënten leven.
De definitieve lijst die na afloop van het panel kon worden opgesteld, bevat uiteindelijk 43 onderwerpen, verdeeld over 10 categorieën.

Probleemboom

Vervolgens zijn de onderwerpen weergegeven in een schematische weergave, de probleemboom. Daarbij is rekening gehouden met (clusters van) de individuele onderwerpen, een mogelijke, onderlinge samenhang en de waarde die de deelnemers aan het panel daaraan toekenden. Een toelichting op de probleemboom is beschikbaar.

Invitational conference

In een invitational meeting met artsen, onderzoekers en patienten in juni 2018 werden de lijst van 43 onderwerpen en de probleemboom doorgenomen en geprioriteerd. Dit leverde een overzicht op van 9 thema’s.

Hoofdpunten Kennisagenda (in volgorde van gekozen prioriteit)
  1. Wie zijn de patiënten met restklachten (auto-immuniteit/multi-morbiditeit). Vergelijken met patiënten zonder restklachten.
  2. Weefselspecifieke markers voor schildklierstatus (zoeken naar een objectieve maat)
  3. Leefstijl interventies bij mensen met schildklieraandoening (inclusief psychsociale zorg & voorlichting)
  4. Is T4 suppletie alleen voldoende? (welke groep heeft baat bij T3-T4?)
  5. Bepaling individuele setpoints (welke factoren zijn van invloed?)
  6. Graves orbitopathie
    – restklachten ja/nee?
    –  wat verklaart spectrum van Graves?
    –  vroege diagnose
  7. Signaleren van de groep ‘niet goed ingesteld’: hoe kan dat? (Overbehandeling? Therapietrouw? Is dit een probleem?)
  8. In kaart brengen restklachten
  9. Is er bij huisartsen behoefte aan extra tools/kennis?

 

Met dank aan

De voorbereiding en begeleiding was in handen van dr. Annemiek van Rensen (PGOsupport), dr. Marijke Janssens, prof. dr. Eric Fliers en (toenmalig directeur SON) Rietje Meijer, directeur SON.

Ga terug naar Indieningsprocedure patiëntenparticipatie >>