Informatie en contact

Werkgroep Kind – CHT

De werkgroep Kind – CHT is opgericht door een aantal ouders van kinderen met Congenitale Hypothyreoïdie (CHT) om ervaringen uit te wisselen en jonge ouders met een kind met CHT te ondersteunen. De werkgroep richt zich specifiek op het geven van informatie aan ouders, patiënten en hulpverleners over CHT.

Contactmogelijkheden

Naast het geven van telefonische en schriftelijke informatie, wordt er jaarlijks een contactdag door de werkgroep georganiseerd. Tijdens deze jaarlijkse dag wordt algemene informatie gegeven over CHT. Wat is CHT? Wat betekent het voor mijn kind? Hoe ga ik er mee om? Deze bijeenkomst is vooral op de nieuwe ouders met een CHT-kind gericht. Er komen tips & tricks aan bod en er wordt gesproken over nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen. Ook is er gelegenheid om tijdens deze dag ervaring met andere ouders uit te wisselen. Voor CHT kinderen en hun broertjes / zusjes is er die dag een speciaal kinderprogramma.

Controleer de agenda voor de exacte datum van de contactdag. Als je donateur bent van SON word je automatisch uitgenodigd voor de bijeenkomsten en kun je gratis deelnemen.

Vragen over CHT?

Heb je vragen over CHT? Wil je jouw verhaal kwijt? Neem contact met ons op en wij kijken met wie we je het beste in contact kunnen brengen:

  • Marieke van Herk, 06-50829862 (bereikbaar in de avonduren), of
  • mail naar cht@schildklier.nl

Kijk ook bij Kidz only.

Specialistische ondersteuning

De werkgroep CHT wordt in het bijzonder ondersteund door de Afdeling Kinder-endocrinologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Prof. dr. A.S.P. van Trotsenburg en dr. N. Zwaveling-Soonawala houden de werkgroep op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen rond CHT. Prof. van Trotsenburg is ook lid van de Medisch-wetenschappelijke Adviesraad (MAR) van SON.
Ongeacht of je ouder, arts of hulpverlener van een CHT-kind bent, de kinderartsen-endocrinologen van het EKZ/AMC zijn altijd bereid u te informeren.

Brochure CHT
De werkgroep van de oudercontactgroep CHT heeft de kinderbrochure ‘CHT, wat is dat?’ gemaakt. Deze brochure is geschreven in heldere taal voor de leeftijdsgroep 6 tot 12 jaar. Ideaal voor een spreekbeurt, uitleg aan vriendjes/ vriendinnetjes, familie, school of sportvereniging. Te bestellen via de webshop.

 

Facebookgroep CHT

SON is actief op social media. Voor CHT is op Facebook een besloten groep gemaakt: CHT (Congenitale Hypothyreoïdie) – Nederland. Je bent van harte welkom om lid te worden van deze club om met andere CHT-ouders en CHT-patiënten te praten.

Houd het laatste nieuws van SON in de gaten via Facebook of Twitter. Je kunt ook deelnemen aan de besloten Facebookgroep van SON.

TIP: Cyberpoli

De Cyberpoli is een online en interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische aandoening. De schildklierpoli is onderdeel van de Cyberpoli. Heel interessant voor CHT kinderen / jongeren om informatie in te winnen over hun eigen aandoening. Alle informatie staat in makkelijke taal beschreven ondersteund door foto’s en filmpjes.

Naast informatie is er ook de gelegenheid om:

  • anoniem een vraag stellen aan een specialist, huisarts, of andere behandelaar
  • anoniem een vraag stellen aan ervaringsdeskundigen
  • ervaringen uitwisselen of gewoon gezellig met andere kinderen chatten
Bekijk Cyberpoli.nl/schildklier

 

Filmpje voor kinderen

 

Filmpjes voor volwassenen staan bij Werking van de schildklier.