Kandidaat-expertisecentra schildklierkanker beoordeeld
Nieuwsbericht Werkgroep schildklierkanker, 10 september 2021
De werkgroep schildklierkanker heeft de afgelopen maanden via VSOP gewerkt aan het geven van een oordeel over de aanvragen van (kandidaat) expertisecentra voor schildklierkanker. Deze beoordelingsprocedure werd in opdracht van het ministerie van VWS uitgevoerd door de VSOP en de NFU.
Er waren zes centra die deze aanvraag voor schildklierkanker hebben gedaan. De vragenlijsten die wij hebben beantwoord bestonden uit vragen over:
- ervaringen van patiënten met de zorg vanuit het centrum. Dit hebben we gedaan middels een achterbanraadpleging d.m.v. het uitzetten van een vragenlijst onder onze patiënten;
- de relatie van het expertisecentrum met de patiëntenorganisatie;
- onze kennis van het functioneren van het expertisecentrum.
De werkgroep schildklierkanker heeft vijf van de zes aanvragen positief beoordeeld. In het laatste onderdeel van de vragenlijst konden we maximaal vijf sterke punten en vijf verbeterpunten formuleren. Deze worden letterlijk bij het centrum onder de aandacht gebracht en hopelijk meegenomen in de (verbeter)plannen van de centrum.
Onze beoordeling is samen met die van medische experts (referenten) door het beoordelingscomité in een reeks vergaderingen besproken. De adviezen van het comité worden op basis van de wettelijke eisen onderbouwd en voorgelegd aan de minister van VWS. Eind dit jaar laat de minister weten welke expertisecentra al dan niet zijn erkend als expertisecentrum zeldzame aandoeningen (ECZA). De erkenning geldt dan voor vijf jaar. Wij houden jullie hiervan uiteraard op de hoogte.
Op de VSOP website www.zichtopzeldzaam.nl vind je meer informatie over zeldzame aandoeningen, de patiëntenorganisaties en expertcentra.
Wil je jouw ervaringen anoniem delen met VSOP om zo mee te helpen VSOP een beter beeld van de ervaringen te geven waarmee VSOP beleidsvoorstellen kan onderbouwen en input heeft voor gesprekken met belangrijke partijen? Ga dan naar www.zeldzaaminzicht.nl.