Wat vindt SchildklierNL

Waar maakt SchildklierNL zich sterk voor?

SchildklierNL behartigt de belangen van alle mensen met een schildklieraandoening en hun naasten. Zij zet zich onder meer in voor goede en toegankelijke zorg. Uiteraard is een van de prioriteiten een goede, toegankelijke informatievoorziening over de schildklier, schildklierziekten, behandelingen en de eventuele gevolgen. Grotere bekendheid over schildklierziekten bij het publiek is ook zeer belangrijk.

Om meer structurele veranderingen te realiseren gaan we in gesprek met de overheid, zorgaanbieders, zorgverzekeraars, beroepsverenigingen en andere maatschappelijke organisaties. Vaak in samenwerking met andere patiëntenorganisaties en koepelorganisaties, zoals Patiëntenfederatie Nederland.

Enkele voorbeelden

Goede schildklierzorg

Een belangrijk taak van SchildklierNL is te zorgen voor een zo optimaal mogelijke zorg voor mensen met een (bij)schildklieraandoening. Eén van de resultaten en bron voor de toekomst is onder meer het visiedocument ‘Schildklierzorg vanuit patiëntenperspectief’, onderbouwd met de uitkomsten van het Patiëntenonderzoek schildklier 2022 (zie onder).

Patiëntenonderzoek en achterbanraadpleging

SchildklierNL stemt haar activiteiten zo goed mogelijk af op de wensen en behoeften van alle mensen met een schildklieraandoening. Wij gebruiken daarvoor de signalen die wij ontvangen via onder meer onze besloten Facebookgroepen, bijeenkomsten en de Schildkliertelefoon, maar ook eigen onderzoek. Eind 2021/begin 2022 liet SchildklierNL een groot landelijk patiëntenonderzoek onder mensen met een (bij)schildklieraandoening uitvoeren.

Multimorbiditeit – meerdere aandoeningen hebben

Als je meerdere chronische ziektes naast elkaar hebt, ontvang je vaak zorg van verschillende zorgverleners, die allemaal advies geven over de ziekte in hun eigen vakgebied. Patiënten maken zich zorgen over gebrek aan afstemming. Ook kunnen de verschillende adviezen met elkaar in tegenspraak zijn. Ook voor zorgverleners is het worstelen met het feit dat het in het huidige zorgsysteem lastig is om behandelingen af te stemmen. SchildklierNL is zich bewust van de urgentie van dit onderwerp en is begonnen met kennisopbouw.

Levothyroxine op de lijst ‘niet wisselen’

Van de apotheek een ander merk schildklierhormoon meekrijgen dan je gewend bent. Dat is voor veel mensen met een schildklieraandoening een bekend probleem met soms (zeer) vervelende gevolgen. SchildklierNL wil dat mensen met een schildklierziekte niet meer hoeven te wisselen van merk medicijn, niet zonder medische noodzaak. Dit is gelukt! Althans levothyroxine staat op de zgn. ‘rode lijst’ van middelen die niet gewisseld mogen worden.

Meldpunt levothyroxine

Afhalen van vervolgmedicatie in de apotheek levert nog steeds regelmatig problemen op. Zoals ongevraagd wisselen van merk, geen vergoeding door de zorgverzekeraar, moeten (bij)betalen of leveringsproblemen. Om deze reden zijn wij 10 februari 2022 een Meldpunt levothyroxine gestart.

Schildklierpoli’s

SchildklierNL heeft een eerste inventarisatie gemaakt van het aanbod en de werkwijze van de poli’s. Het doel is mensen met een schildklieraandoening inzicht te geven waarvoor zij waar terecht kunnen bij de diverse schildklierpoli’s. Ook hopen wij samen met de zorgverleners van schildklierpoli’s te komen tot een gezamenlijke visie op schildklierzorg waarin het patiëntenperspectief zoveel mogelijk is meegenomen. Aan een vervolgstap wordt gewerkt.

Kennisagenda

“We willen dat onderwerpen die patiënten bezighouden ook in aanmerking komen voor wetenschappelijk onderzoek”, aldus de directie van SchildklierNL. Om dit te bereiken organiseerde SchildklierNL in juni 2018 een Invitational Meeting: 15 patiënten en 15 zorgverleners en onderzoekers kwamen bijeen om in een goede dialoog een top tien te maken van de prioriteiten van schildklierpatiënten op het gebied van onderzoek. Dit traject heeft de afgelopen jaren tot mooie resultaten geleid. In 2024 gaan we de Kennisagenda actualiseren.

Optimaal instellen

“Mijn arts zegt dat mijn bloedwaarden ‘goed’ zijn, dat de klachten niet van de schildklier kunnen komen …” Deze opmerking horen wij erg vaak. Sommige mensen blijven klachten houden, ook al zijn hun bloedwaarden binnen de ‘normaalwaarden’. Zij gaan terug naar hun arts, maar komen niet verder. En dat is erg jammer, want een deel van deze patiënten zou met finetunen van de dosering schildklierhormoon minder klachten hebben en daarmee een betere kwaliteit van leven. SchildklierNL heeft ‘optimaal instellen’ tot een speerpunt gemaakt. In 2023 publiceerden we het webinar ‘Optimaal instellen’ met dr. Marco Medici. Dr. Medici is internist-endocrinoloog in het Erasmus MC in Rotterdam en heeft veel expertise en ervaring op dit terrein.

Informatievoorziening verbeteren

In drie projecten werkt SchildklierNL aan verbetering van de informatievoorziening bij schildklieraandoeningen:

• Onderzoek schildklierpoli’s (transparantie)
• Expertzorg schildklierkanker
• Informatiebehoefte ziekte van Graves

Inbreng patiëntenperspectief bij richtlijnontwikkeling/-herzieningen

Zowel de huisartsen als de internisten beschikken over een medische richtlijn schildklieraandoeningen die hen helpt bij de patiëntenzorg in de dagelijkse praktijk. Periodiek vindt een herziening plaats van zo’n richtlijn. Nieuwe wetenschappelijke inzichten worden verwerkt én gekeken wordt of de uitvoering van de bestaande richtlijn leidt tot ongewenste situaties waardoor bijstelling gewenst is. SchildklierNL maakt deel uit van de adviesgroep die de richtlijnencommissie adviseert. Zo zorgen wij dat het patiëntenperspectief niet uit het oog wordt verloren en brengen wij issues in waar patiënten tegenaan lopen.

In 2022 is de internistenrichtlijn geactualiseerd. Een belangrijke verbetering is de opname van de module ‘Arbeidsparticipatie’. In 2023 is de herziening van de huisartsenrichtlijn begonnen. Ook hier heeft SchildklierNL haar inbreng.

Alles over ‘Wat vindt SchildklierNL?