Ziekenhuizen

Schildklierkanker is een zeldzame kankersoort. Het is daarom belangrijk dat de behandeling van schildklierkanker plaatsvindt in een ziekenhuis met voldoende kennis en ervaring.

De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan erg snel: de mogelijkheden voor diagnose en behandeling worden steeds complexer. Dit maakt het voor artsen die veel kankersoorten behandelen niet altijd mogelijk alle ontwikkelingen voor alle kankersoorten bij te houden. En omdat bijna alle ziekenhuizen in Nederland schildklierkanker behandelen, kan dit betekenen dat ziekenhuizen te weinig ervaring hebben met het behandelen van deze zeldzame kankersoort. Mogelijk word je verwezen naar een ander ziekenhuis. Dat kan zijn voor een deel van de behandeling of voor de hele behandeling.

Het is soms onduidelijk of een ziekenhuis voldoende kennis en ervaring heeft. Je kunt de volgende vragen aan je arts stellen, bijvoorbeeld:

• hoe vaak wordt schildklierkanker in het ziekenhuis behandeld?
• vindt er multidisciplinair overleg plaats?
• als het geen universitair ziekenhuis is: werkt het ziekenhuis samen met een universitair ziekenhuis?

Expertzorg voor schildklierkanker

Er zijn nog meer zaken belangrijk voor een goede behandeling van schildklierkanker. SchildklierNL heeft daarom een visiedocument opgesteld waarin zij criteria benoemt waaraan expertziekenhuizen voor schildklierkanker volgens haar moeten voldoen. SchildklierNL pleit voor expertzorg en concentratie van de zorg voor schildklierkanker in een beperkt aantal gespecialiseerde ziekenhuizen. Dit pleidooi, de onderbouwing en criteria, zijn te lezen in het visiedocument ‘Expertzorg voor schildklierkanker’.

Expertisecentra schildklierkanker

Om als expertisecentrum zeldzame aandoening (ECZA) door de minister van VWS erkend te worden – opnieuw of voor het eerst – voeren de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en de VSOP een beoordelingsprocedure uit. Dit doen zij in opdracht van het ministerie van VWS. SchildklierNL is betrokken om de kandidaat-expertisecentra ook vanuit patiëntenperspectief te beoordelen.

Amsterdam

Amsterdam UMC – Locatie VUmc
Amsterdam Center for Endocrine and Neuro Endocrine Tumors (ACcENT)

Groningen

Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
Expertisecentrum voor Schildkliercarcinoom

Leiden

Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
Centrum Endocriene Tumoren Leiden

Maastricht

Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+)
Oncologie centrum

Nijmegen

Radboudumc
Expertisecentrum voor schildkliercarcinoom

Rotterdam

Erasmus MC
Kankerinstituut Erasmus

Utrecht

Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
Expertisecentrum zeldzame tumoren

Kandidaat-expertisecentra schildklierkanker beoordeeld

De werkgroep schildklierkanker heeft met VSOP gewerkt aan het geven van een oordeel over de aanvragen van (kandidaat) expertisecentra voor schildklierkanker. Deze beoordelingsprocedure werd in opdracht van het ministerie van VWS uitgevoerd door de VSOP en de NFU.

Er waren zes centra die deze aanvraag voor schildklierkanker hebben gedaan. De vragenlijsten die wij hebben beantwoord bestonden uit vragen over:

• ervaringen van patiënten met de zorg vanuit het centrum. Dit hebben we gedaan middels een achterbanraadpleging d.m.v. het uitzetten van een vragenlijst onder onze patiënten;
• de relatie van het expertisecentrum met de patiëntenorganisatie;
• onze kennis van het functioneren van het expertisecentrum.

De werkgroep schildklierkanker heeft vijf van de zes aanvragen positief beoordeeld. In het laatste onderdeel van de vragenlijst konden we maximaal vijf sterke punten en vijf verbeterpunten formuleren. Deze worden letterlijk bij het centrum onder de aandacht gebracht en hopelijk meegenomen in de (verbeter)plannen van de centrum.

Onze beoordeling is samen met die van medische experts (referenten) door het beoordelingscomité in een reeks vergaderingen besproken. De adviezen van het comité worden op basis van de wettelijke eisen onderbouwd en voorgelegd aan de minister van VWS. Eind dit jaar laat de minister weten welke expertisecentra al dan niet zijn erkend als expertisecentrum zeldzame aandoeningen (ECZA). De erkenning geldt dan voor vijf jaar. Wij houden jullie hiervan uiteraard op de hoogte.

Op de VSOP website www.zichtopzeldzaam.nl vind je meer informatie over zeldzame aandoeningen, de patiëntenorganisaties en expertcentra.