Leven met een schildklieraandoening is voor iedereen anders. Toch zijn er veel dingen die anderen met een schildklieraandoening direct herkennen. Vermoeidheid bijvoorbeeld, zoeken naar de juiste balans, onbegrip vanuit je omgeving of een gesprek met je arts dat anders liep dan je had gehoopt.
Tijdens een SchildklierCafé ontmoet je andere mensen met een schildklieraandoening. Je kunt ervaringen uitwisselen, vragen stellen of gewoon luisteren naar de verhalen van anderen.
Wat is een SchildklierCafé?
Een SchildklierCafé is een informele bijeenkomst voor mensen met een schildklieraandoening en eventueel hun naasten.
Het draait vooral om ontmoeting en het uitwisselen van ervaringen. Hoe gaan anderen bijvoorbeeld om met weinig energie? Hoe bespreek je op je werk wat je wel en niet kunt? Hoe bereid je een gesprek met je huisarts of specialist voor? En wat helpt anderen om hun dagelijks leven weer wat beter in balans te krijgen?
Soms staat een bepaald onderwerp centraal. Andere keren ontstaat het gesprek vooral vanuit de vragen en ervaringen van de mensen die aanwezig zijn.
Een SchildklierCafé wordt begeleid door vrijwilligers van SchildklierNL.
Het is geen medisch spreekuur. Vrijwilligers en deelnemers geven geen individueel medisch advies. Voor medische vragen verwijzen we altijd naar je eigen zorgverlener en naar de betrouwbare informatie van SchildklierNL.
Voor wie is het SchildklierCafé?
Het SchildklierCafé is bedoeld voor mensen die leven met een schildklieraandoening en behoefte hebben aan contact met anderen.
Het maakt niet uit of je net een diagnose hebt gekregen of al jarenlang met een schildklieraandoening leeft. Ook hoef je niet per se een concrete vraag te hebben. Soms is het vooral prettig om koffie te drinken met mensen die ervaringen delen.
Ook naasten kunnen bij veel bijeenkomsten welkom zijn. Bij iedere bijeenkomst staat aangegeven voor wie deze bedoeld is.
Je hoeft geen donateur van SchildklierNL te zijn om een SchildklierCafé te bezoeken.
Waarom naar een SchildklierCafé?
Praten met iemand die iets soortgelijks heeft meegemaakt is anders dan praten met een arts, partner, vriend of collega.
Tijdens een SchildklierCafé kun je:
- Ervaringen uitwisselen met andere mensen met een schildklieraandoening
- Horen hoe anderen omgaan met situaties uit het dagelijks leven
- Praktische tips en ideeën opdoen
- Vragen stellen die je misschien niet zo snel ergens anders stelt
- Herkenning vinden bij anderen
- Betrouwbare informatie en informatiebronnen vinden
Je bepaalt natuurlijk zelf hoeveel je wilt vertellen. Alleen luisteren mag ook.
Waar praten we over?
De gesprekken gaan over onderwerpen die mensen met een schildklieraandoening in hun dagelijks leven tegenkomen.
Bijvoorbeeld:
- Energie en vermoeidheid
- Werk en studie
- Relaties en gezin
- Onbegrip vanuit de omgeving
- Bewegen en leefstijl
- Medicatie in het dagelijks leven
- Veranderingen in je lichaam
- Omgaan met je diagnose
- Contact met huisarts of specialist
- Een afspraak met je arts voorbereiden
- Kwaliteit van leven
SchildklierNL ontwikkelt ook gesprekskaarten die tijdens de cafés gebruikt kunnen worden om ervaringen en gesprekken op gang te brengen.
Zo ziet een bijeenkomst eruit
Een SchildklierCafé is bewust informeel.
We beginnen met kennismaken en daarna is er ruimte voor gesprek. Soms werken we met een vooraf gekozen thema, een vraag of gesprekskaarten. Er is altijd ruimte om zelf iets in te brengen.
De precieze invulling kan per SchildklierCafé verschillen. Bij iedere bijeenkomst vind je daarom informatie over de locatie, tijden, het eventuele thema en hoe je je kunt aanmelden.
“Voor het eerst hoefde ik niet uitgebreid uit te leggen waarom ik soms zo moe ben.”
Veel gestelde vragen
Moet ik donateur zijn van SchildklierNL?
Nee. Het SchildklierCafé is bedoeld voor mensen met een schildklieraandoening en hun naasten. Je hoeft geen donateur te zijn.
Kan ik met iedere schildklieraandoening komen?
In principe wel. Als een bijeenkomst speciaal bedoeld is voor een bepaalde groep of aandoening, staat dat duidelijk bij de bijeenkomst vermeld.
Mag ik iemand meenemen?
Bij veel bijeenkomsten zijn naasten welkom. Controleer dit bij de bijeenkomst waarvoor je je wilt aanmelden.
Moet ik over mijn eigen situatie vertellen?
Nee. Je bepaalt zelf wat je wilt delen. Luisteren naar anderen is ook prima.
Krijg ik tijdens het SchildklierCafé medisch advies?
Nee. Het SchildklierCafé is bedoeld voor lotgenotencontact en niet voor individueel medisch advies. Bespreek medische vragen altijd met je eigen zorgverlener.
Hoe gaan jullie om met wat mensen tijdens een bijeenkomst vertellen?
Persoonlijke ervaringen die tijdens een SchildklierCafé worden gedeeld, behandelen we vertrouwelijk. We vragen deelnemers om verhalen van anderen niet buiten de groep te delen.
Moet ik mij aanmelden?
Dit kan per bijeenkomst verschillen. Bij ieder SchildklierCafé staat aangegeven of aanmelden nodig is.
Wat als er geen SchildklierCafé bij mij in de buurt is?
Kijk regelmatig in onze agenda. Nieuwe bijeenkomsten worden daar toegevoegd. Of misschien vind je het leuk om samen met SchildklierNL een SchildklierCafé bij jou in de omgeving te starten.
Geen SchildklierCafé bij jou in de buurt?
We willen dat steeds meer mensen dicht bij huis andere mensen met een schildklieraandoening kunnen ontmoeten.
Daarvoor zijn vrijwilligers nodig die het leuk vinden om mensen bij elkaar te brengen.
Je hoeft niet zelf een compleet programma te bedenken. SchildklierNL helpt je bij het opzetten en organiseren van het café.