Dossier CHT

Voor alle aanstaande én nieuwe ouders biedt SchildklierNL in samenwerking met vooraanstaande kinderendocrinologen van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en het RIVM een online dossier over de ernstige, aangeboren schildklierziekte CHT en de rol van de hielprikscreening. Want de hielprik is erg belangrijk voor het tijdig opsporen van deze (en 26 andere) zeldzame aandoeningen. En een snelle behandeling is van levensbelang.

Je vindt in dit dossier:

• een webinar door prof. dr. Van Trotsenburg en dr. Zwaveling-Soonawala over de aangeboren schildklierziekte CHT bij kinderen
• een webinar door het RIVM over de rol van de hielprikscreening bij CHT
• een interview met Marloes over haar kind met CHT
• 4 video’s met ervaringen

Elk jaar worden er zo’n 70 tot 100 baby’s geboren met congenitale hypothyreoïdie (CHT). Krijgt een baby meteen een goede behandeling? Dan ontwikkelt hij of zij zich meestal normaal. Het kind kan dan een normaal leven leiden. ‘Maar zonder schildklierhormoon ontwikkelen onder andere de hersenen van een baby niet goed’, vertelt kinderendocrinoloog prof. dr. Paul van Trotsenburg. Daarom krijgen baby’s de hielprik al rond dag 5 na de geboorte aangeboden.

Ervaringsverhalen

Moeder Marloes over haar ervaring

Een slechte hielprikuitslag leidt al snel tot stress en zorgen bij jonge ouders. Ook de kersverse ouders Marloes en Thijs ontvingen na de hielprik een slechte uitslag. ‘Geschrokken en stijf van de spanning stonden we na vlak na het telefoontje in de wachtkamer van de kinderarts’, herinnert Marloes zich. ‘We hadden geen idee wat ons te wachten stond.’