Mijn SchildklierNL
Menu
Help mee
Mijn schildklier
Help mee

Informatie en contact

Bijgewerkt op

Werkgroep schildklierkanker

Voor (ex-)patiënten met schildklierkanker is er binnen SchildklierNL een werkgroep schildklierkanker. Activiteiten van de ervaringsdeskundige vrijwilligers in de werkgroep:

  • Informatievoorziening schildklierkanker op schildklier.nl en kanker.nl
  • Modereren facebookgroepen, whatsapp groep MTC en forum kanker.nl
  • Organiseren informatieve bijeenkomsten in samenwerking met ziekenhuizen
  • Organiseren lotgenotencontact
  • Zoveel mogelijk verschillende patiëntenverhalen delen
  • Ontwikkelt visie op schildklierkankerzorg vanuit de patiënt
  • Beoordelen aanvragen onderzoeken (KWF) om te ondersteunen
  • Bijdragen aan ontwikkeling/herziening medische richtlijnen
  • Toetsing expertise centra voor schildklierkanker
  • Realiseert kennisontwikkeling over schildklierkanker en behandeling
  • Onderhoudt contacten met expertisegroepen, gespecialiseerde ziekenhuizen en artsen en collega-organisaties nationaal en internationaal

De werkgroep schildklierkanker van SchildklierNL is lid van het NFK Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en van de Dutch Thyroid Cancer Group (DTCG). DTCG is een landelijke multidisciplinaire groep die zich richt op de verbetering van de schildklierkankerzorg.

Wil je meer weten over de werkgroep en haar activiteiten? Stuur een e-mail naar kanker@schildklier.nl.

Contactmogelijkheden

  • Besloten facebookgroep Schildklierkanker
    SchildklierNL heeft een besloten Facebookgroep voor (ex)schildklierkanker patiënten voor alle leeftijden, ook voor ouders van kinderen met schildklierkanker of partners van patiënten.
Naar de Facebookgroep
  • Contact met een ervaringsdeskundige
    Voor vragen of een gesprek kun je terecht bij de Schildkliertelefoon of een belafspraak maken met de contactpersoon van de werkgroep Schildklierkanker.
Meer over Schildkliertelefoon

Ervaringen

Lees en bekijk de ervaringsverhalen op de site vanSchildklierNL.

Naar ervaringen

Brochures en praatkaart

SchildklierNL-brochures

Brochure ‘Schildklierkanker’, te bestellen in de webshop van SchildklierNL.
‘Een rare bult’: doe-boekje voor kinderen waarvan de moeder schildklierkanker heeft. Een uitgave van Thyroid Cancer Alliance (februari 2019), te downloaden via de webshop van SchildklierNL.

cover-brochure-schildklierkanker

Cijfers over schildklierkanker (IKNL)

Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft in samenwerking met de werkgroep Schildklierkanker van SchildklierNL en de Dutch Rare Cancer Group (DTCG) een informatiefolder opgesteld met cijfers over schildklierkanker. Deze folder geeft overzichten over het voorkomen, de behandeling en overleving van Schildklierkanker. De papieren versie is te bestellen via de webshop van het IKNL.

schildklierkanker_folder_NKR_IKNLDownloaden

Praatkaart schildklierkanker

Een goed begrip is noodzakelijk om samen te kunnen beslissen, zeker bij een ingewikkeld werkend orgaan als de schildklier. En zeker in emotionele situaties zoals een consult kan zijn. Deze kaart in heldere taal met beeld kan daarbij helpen. De kaart is ontwikkeld door Pharos, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de werkgroep schildklierkanker van SchildklierNL. 
Download de praatkaart hier. Meerdere exemplaren kun je bestellen via de webshop.

Boeken

  • ‘Bij heldere hemel’ vertelt het bijzondere levensverhaal van een jonge moeder die met schildklierkanker wordt geconfronteerd. Geschreven door Minke Koks. Lees meer en bestel
  • ‘Goede kanker bestaat niet’ en ‘De kanker voorbij – (over)leven na kanker’, door Anke van Haften: www.ankevanhaften.nl
  • After the Diagnosis, Medullary Thyroid Cancer Memoirs: www.amazon.com
  • The Butterfly Sings: After The Diagnosis, Medullary Thyroid Cancer Memoirs: www.amazon.com

Artikelen en interviews

Overige bronnen

Informatie en contact