De Federatie VrouwenGezondheid (FVG) gaat officieel van start. Zeven landelijke patiëntenorganisaties bundelen hierin hun krachten om de stem van patiënten sterker te laten horen in onderzoek, beleid en zorg. SchildklierNL is een van de initiatiefnemers.
De federatie is opgericht door de Endometriose Stichting, Vereniging Freya, SchildklierNL, Stichting Vuurvrouw en Bekkenbodem4All. Ook Stichting PMDD en Voices for Women zijn aangesloten.
De organisaties werken al langer samen en merken dat veel onderwerpen binnen de vrouwengezondheid niet bij één aandoening horen. Problemen rond passende zorg, erkenning van klachten, betrouwbare informatie en onderzoek spelen bij verschillende groepen vrouwen.
Door deze onderwerpen gezamenlijk op te pakken, kunnen patiëntenorganisaties kennis delen en hun belangen sterker vertegenwoordigen.
Samenwerken aan betere vrouwengezondheid
De aandacht voor vrouwengezondheid groeit. Toch zijn er nog grote verschillen in kennis, onderzoek en zorg. Ook ervaren vrouwen dat klachten niet altijd op tijd worden herkend of serieus worden genomen.
De Federatie VrouwenGezondheid wil ervoor zorgen dat de ervaringen en behoeften van patiënten een duidelijke plek krijgen bij de ontwikkeling van zorg, onderzoek en beleid.
De federatie wil onder andere:
- samenwerking tussen patiëntenorganisaties versterken;
- gezamenlijke belangen van patiënten behartigen;
- knelpunten binnen de vrouwengezondheid signaleren en agenderen;
- kennis en ervaringen tussen organisaties delen;
- bijdragen aan betere en toegankelijke zorg;
- samenwerken aan onderzoek en gezamenlijke projecten.
Waar dat nodig is, zal de federatie ook gezamenlijk naar buiten treden in maatschappelijke en politieke discussies.
Drie belangrijke thema’s
Voor de komende periode zijn drie onderwerpen benoemd die bij verschillende patiëntenorganisaties terugkomen.
Vertrouwen in zorg en wetenschap
Veel patiënten ervaren dat hun klachten niet altijd worden herkend of serieus genomen. Dat kan invloed hebben op het vertrouwen in zorgverleners, onderzoekers en wetenschappelijke kennis. De federatie wil beter begrijpen waardoor dit vertrouwen wordt beïnvloed en wat nodig is om het te versterken.
Social media en desinformatie
Veel vrouwen zoeken informatie over hun gezondheid via internet en social media. Betrouwbare informatie, persoonlijke ervaringen, commerciële boodschappen en onjuiste gezondheidsclaims lopen daar regelmatig door elkaar. De federatie wil onderzoeken hoe betrouwbare gezondheidsinformatie beter herkenbaar en vindbaar kan worden.
Commercialisering van vrouwengezondheid
De groeiende aandacht voor vrouwengezondheid leidt ook tot een groter aanbod van commerciële testen, producten, behandelingen en adviezen. Voor patiënten is het niet altijd eenvoudig om te beoordelen welke claims betrouwbaar zijn. De federatie wil aandacht vragen voor goede informatie en voor toegankelijke en betaalbare zorg.
Aanvulling op bestaande samenwerking
De Federatie VrouwenGezondheid sluit aan bij de groeiende aandacht voor vrouwengezondheid in Nederland en wil bestaande initiatieven versterken.
De FVG richt zich specifiek op samenwerking tussen patiëntenorganisaties. Daarmee kan de stem van patiënten beter georganiseerd worden ingebracht bij andere samenwerkingsverbanden, onderzoekers, zorgprofessionals en beleidsmakers.
Federatie groeit verder
De komende periode gaat de Federatie VrouwenGezondheid verder bouwen aan de samenwerking. Ook andere patiëntenorganisaties hebben belangstelling om zich aan te sluiten.
Daarnaast wil de federatie samenwerken met zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers, kennisinstituten en maatschappelijke organisaties die zich inzetten voor betere vrouwengezondheid.
Voor SchildklierNL is deelname aan de federatie een logische stap. Schildklieraandoeningen komen veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en raken aan verschillende thema’s binnen de vrouwengezondheid, zoals vruchtbaarheid, zwangerschap, de overgang en auto-immuunziekten.
Door samen te werken kunnen we de ervaringen van mensen met een schildklieraandoening ook op deze bredere thema’s beter onder de aandacht brengen.