Bijgewerkt op 29 juli 2024
Als je contact wilt met andere jongeren (vanaf circa 18 jaar) die ook iets aan hun schildklier hebben, kun je bij ons terecht. Er zijn jongeren net als jij. Een gesprek met iemand die ook een schildklieraandoening heeft, zorgt vaak voor een klik.
Hiervoor hebben wij een besloten Facebookgroep. Je kunt op de besloten Facebookgroep ervaringen uitwisselen met andere jonge mensen in de leeftijd van 18-35 jaar. Daarnaast organiseren we vanuit Schildklier Organisatie Nederland regelmatig bijeenkomsten. Zodra er online lotgenotencontactbijeenkomsten georganiseerd worden komen deze op de agenda te staan.
Wil jij meedenken?
Er is een werkgroep die zich richt op jongeren tussen de 18 en 35 jaar. Deze werkgroep bestaat uit een aantal vrijwilligers in deze leeftijd die zich willen inzetten voor deze doelgroep. Zij richten zich op het organiseren van online lotgenotencontact bijeenkomsten en op meer kennis en uitleg rondom vragen die relevant zijn voor deze doelgroep. Denk daarbij aan studie, werk, gezin, zwangerschap, balans vinden.
Heb je belangstelling om actief te worden als vrijwilliger in de werkgroep? Stuur dan een e-mail naar vrijwilligers@schildklier.nl.
Jongeren in beeld
Er zijn inmiddels enkele filmpjes gemaakt van jongeren en hun schildklieraandoening. Kijk hieronder maar naar Itonda, Amanda, Naomi en Liselotte. Op ons YouTube-kanaal zie je veel meer filmpjes over een te trage en te snelle schildklier, behandelingen en over typische schildklierthema’s zoals vermoeidheid, bewegen en sporten.
Hoe is het voor Itonda om ‘Graves’ te hebben?
Itonda, nu geneeskunde-student, kijkt terug op haar middelbare schooltijd, toen de klachten begonnen. Zij vertelt over haar behandelingen bij de ziekte van Graves en welke keuzes zij heeft gemaakt in haar dagelijks leven.
Hoe is het voor Amanda om een trage schildklier te hebben?
Op haar dertiende werd Amanda, ondanks dat ze veel sportte, steeds dikker. Ze kon moeilijk dingen onthouden en was vaak moe. Eerst dacht ze dat het aan de pubertijd lag. Maar het was de ziekte van Hashimoto. Haar leeftijdgenoten begrepen haar niet. Pas na een jaar of vijf kon ze zeggen: ik ben heb de ziekte geaccepteerd en ik ben weer de oude aan het worden. In dit filmpje vertelt Amanda hoe zij met haar ziekte omgaat in haar dagelijks leven.
Hoe is het voor Naomi om een trage schildklier te hebben?
In Nederland hebben ruim 500.000 mensen een schildklieraandoening, waarvan zeker 400.000 te maken hebben met een traag werkende schildklier, oftewel hypothyreoïdie. Dit wordt in 95% van de gevallen veroorzaakt door de Ziekte van Hashimoto (een auto-immuunziekte). In het volgende filmpje vertelt Naomi wat het voor haar betekent.
Hoe is het voor Liselotte om ‘Graves’ te hebben?
Sportieve Liselotte vertelt waar ze tegenaan liep toen ze de ziekte van Graves kreeg. Sporten op de manier die ze gewend was ging niet meer. Ze leerde op een andere manier naar haar lichaam te kijken en met sport om te gaan.
Abonneer je snel op ons YouTube – kanaal.
Wat als je 18 wordt?
Folder over de overstap naar de volwassenenzorg
Zodra je achttien jaar wordt, moet je als jongere met een chronische ziekte overstappen van de kinderarts naar een specialist of huisarts. Deze overgang verloopt meestal niet zonder slag of stoot. Hoe bereid je je voor op deze transitie?
Je kunt hier de folder Van Kinderarts naar Volwassenenzorg downloaden. Je kunt deze ook downloaden in de webshop (kijk onder Downloads).
Handige websites
Cyberpoli – www.cyberpoli.nl / schildklier
De Cyberpoli is een online en interactieve ontmoetingsplaats voor jongeren met een chronische aandoening, waaronder schildklier- en hypofyseaandoeningen. Veel jongeren met een chronische ziekte lopen rond met vragen over hun ziekte die zij niet aan hun behandelaar hebben kunnen vragen. Je kunt op de Cyberpoli onderling tips en ervaringen uitwisselen. Of je wilt gewoon nú iets weten over de schildklier of je loopt tegen iets aan met jouw schildklieraandoening en het volgende poli bezoek staat pas gepland over een maand of nog later.
Gaat studeren niet vanzelf? Check je mogelijkheden voor voorzieningen en (financiële)regelingen.
Check welke voorzieningen, aanpassingen en regelingen er zijn voor jou.
mbotoegankelijk.nl
Check welke voorzieningen, aanpassingen en regelingen er zijn voor jou.
Op eigen benen – www.opeigenbenen.nu
Bij de overgang van jongere naar volwassene komt misschien meer kijken dan je denkt. Hoe gaat dat straks bij andere artsen? Hoe gaat het met op jezelf wonen en werken, ondanks mijn chronische aandoening? Binnen tien thema’s vind je informatie en tips om op eigen benen te kunnen staan.
Studenten en een (zorg) verzekering – www.studenten-zorgverzekeringen.nl
In Nederland bestaan er mogelijkheden tot financiële compensatie en subsidies voor jongeren met een handicap of chronische ziekte die willen studeren. De belangrijkste regelingen worden hier weergegeven.
DUO over studievertraging – www.duo.nl
Door omstandigheden als een chronische aandoening kan het zijn dat de studie niet op tijd wordt afgerond of zelfs moet worden gestopt. Dan zijn uitzonderingen op de regels van de prestatiebeurs mogelijk.
Een verlenging van de prestatiebeurs of de diplomatermijn zijn opties, als het diploma halen wel mogelijk is, maar niet in de gestelde duur en als dit het directe gevolg is van medische omstandigheden. De prestatiebeurs kan ook worden omgezet in een gift.
Studeren & Werken op maat – www.studerenenwerkenopmaat.org
Stichting Studeren & Werken op maat zet zich landelijk in voor een inclusieve arbeidsmarkt voor de bijzondere groep hoogopgeleide jongeren met een arbeidsbeperking.
Emma at Work
EaW helpt je je goed voor te bereiden op een baan: door training, coaching en door kennismaking met hun netwerk van inclusieve werkgevers.