Over SchildklierNL

Bijgewerkt op 4 december 2024

SchildklierNL is dé patiëntenorganisatie in Nederland die zich inzet voor de belangen van schildklierpatiënten in het algemeen en van haar donateurs in het bijzonder. De activiteiten zijn gericht op verbetering van de zorg en het welzijn van de patiënten.

Alle activiteiten van SchildklierNL komen voort uit de wensen van schildklierpatiënten en worden uitgevoerd door enthousiaste medewerkers en ervaringsdeskundige vrijwilligers.

Missie

Onze missie is tweeledig, namelijk enerzijds het behartigen van de belangen van alle patiënten met een schildklieraandoening en anderzijds het creëren van meer bewustwording voor deze problematiek met als doel om de (vaak vage) klachten van mensen die schildklier gerelateerd zijn, eerder herkend en gediagnosticeerd te krijgen.

Visie

Onze visie is dat elke schildklierpatiënt in Nederland recht heeft op een juiste en tijdige diagnose en behandeling die zorgt voor een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven.

Vertaald naar de zorg betekent dit:
Goede schildklierzorg, die gebaseerd is op een integrale, persoonsgerichte benadering en bestaat uit een mix van preventie (van een ontregelde schildklierfunctie), diagnostiek, behandeling en (psychosociale) begeleiding, dit alles gericht op het behoud of de verbetering van de kwaliteit van leven. Het systematisch monitoren van de behandeling en het periodiek evalueren van de behandeluitkomsten zijn hierbij cruciaal, in een goede dialoog tussen arts en patiënt. Bron: Visiedocument ‘Schildklierzorg vanuit patiëntenperspectief’

Onze kernactiviteiten

Bekend is dat in Nederland ruim 700.000 mensen een schildklieraandoening hebben. Vermoedelijk komen daar nog duizenden mensen bij van wie de schildklier niet goed werkt, maar bij wie nog geen diagnose is gesteld.

We weten dat veel schildklierpatiënten (onnodig) lang met klachten rondlopen voordat een diagnose wordt gesteld. Ongetwijfeld speelt daarbij een rol dat de klachten ook voorkomen bij veel andere aandoeningen.

Duidelijk is ook dat een behandeling van een schildklieraandoening vragen oproept, niet altijd alle klachten verhelpt, meespeelt bij werk, en invloed heeft tijdens de zwangerschap.

In dit traject – klachten, diagnose en behandeling – zorgt SchildklierNL vanuit het patiëntenperspectief voor:

• Informatieverstrekking
• organiseren / faciliteren van (lotgenoten)contact en bijeenkomsten
• telefonisch advies
• stimuleren van wetenschappelijk onderzoek
• behartigen van belangen van alle schildklierpatiënten

SchildklierNL is gesprekspartner van de overheid, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en andere maatschappelijke organisaties.

Schildklier in cijfers