Over SON

Schildklier Organisatie Nederland zet zich in voor de belangen van schildklierpatiënten in het algemeen en van haar donateurs in het bijzonder. De activiteiten zijn gericht op verbetering van de zorg en het welzijn van de patiënten.

Alle activiteiten van Schildklier Organisatie Nederland (SON) komen voort uit de wensen van schildklierpatiënten en worden uitgevoerd door enthousiaste en ervaringsdeskundige vrijwilligers.

Onze kernactiviteiten

Bekend is dat in Nederland ruim 500.000 mensen medicijnen slikken voor een schildklieraandoening. Vermoedelijk komen daar nog duizenden mensen bij van wie de schildklier niet goed werkt, maar bij wie nog geen diagnose is gesteld.

We weten dat veel schildklierpatiënten (onnodig) lang met klachten rondlopen voordat een diagnose wordt gesteld. Ongetwijfeld speelt daarbij een rol dat de klachten ook voorkomen bij zoveel andere aandoeningen.

Duidelijk is ook dat een behandeling van een schildklieraandoening vragen oproept, niet altijd alle klachten verhelpt, meespeelt bij werk, invloed heeft tijdens de zwangerschap.

In dit traject – klachten, diagnose en behandeling – zorgt Schildklier Organisatie Nederland vanuit patiëntenperspectief voor:

  • verstrekken van informatie
  • organiseren / faciliteren van (lotgenoten)contact en bijeenkomsten
  • telefonisch advies
  • bevorderen van wetenschappelijk onderzoek
  • behartigen van belangen van alle schildklierpatiënten

SON is gesprekspartner van de overheid, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en andere maatschappelijke organisaties.

Informatie

  • De folder ‘Ook schildklierpatiënt?’ in de wachtkamer van uw arts of bij de apotheker
  • Voorlichtingsmateriaal in ziekenhuizen
  • Informatieavonden (thematisch)
  • Brochures en boeken
  • Magazine Schild, 4 x per jaar, voor donateurs
  • Website www.schildklier.nl
  • Schildkliertelefoon: 0900-8998866 (1 euro/gesprek).
    – maandag: 9.30-12.00 uur
    – dinsdag: 13.00-16.00 uur
    – 1e woensdagavond van de maand: 18.30-21.00 uur
  • Voor donateurs Schildkliertelefoon Plus voor een persoonlijk gesprek met telefooncontactpersonen (lokaal tarief)
  • Informatiestands bij symposia en beurzen ingericht met informatiemateriaal ter inzage en/of te koop (voor donateurs tegen gereduceerde prijzen)

Lotgenotencontact en informatiebijeenkomsten

Jaarlijkse activiteit: Week van de schildklier

SON organiseert in de maand mei de Week van de schildklier. Er worden dan steeds circa 30 bijeenkomsten georganiseerd, vnl. informatiestandjes in ziekenhuizen. Meer informatie over de thema’s >>

Onderzoek

  • ‘Hoe gaat het echt met je?’
  • ‘Goud in Handen, kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief
  • Trust – behandeling subklinische hypothyreoidie bij ouderen
  • IEMO – 80+ Schildklier Studie
  • Een kleine klier met grote gevolgen – schildklieraandoeningen en zwangerschap
  • T4-LIFE, onderzoek naar herhaalde miskramen en schildklierauto-immuniteit
  • De rol van microRNA’s bij schildklierkanker [pdf]
  • Onderzoeksprogramma Sport, onder de naam ‘Vitaal, stimuleren sportieve/actieve leefstijl en sport en bewegen als therapie’

Belangenbehartiging

  • Meer bekendheid geven aan psychische, maatschappelijke en sociale aspecten van schildklierziekten
  • Stimuleren van onderzoek naar schildklieraandoeningen en hun behandelwijzen
  • Participeren in diverse landelijke organisaties die opkomen voor patiëntenbelangen

SON is door de Belastingdienst aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).