Volgens ons

Waar maakt Schildklier Organisatie Nederland zich sterk voor?

Schildklier Organisatie Nederland (SON) behartigt de belangen van alle mensen met een schildklieraandoening en hun naasten. Zij zet zich onder meer in voor goede en toegankelijke zorg. Uiteraard is een van de prioriteiten een goede, toegankelijke informatievoorziening over de schildklier, schildklierziekten, behandelingen en de eventuele gevolgen. Grotere bekendheid over schildklierziekten bij het publiek is ook zeer belangrijk.

Om meer structurele veranderingen te realiseren gaan we in gesprek met de overheid, zorgaanbieders, zorgverzekeraars, beroepsverenigingen en andere maatschappelijke organisaties. Vaak in samenwerking met andere patiëntenorganisaties en koepelorganisaties, zoals Patiëntenfederatie Nederland.

Waar maakt SON zich sterk voor?

Geen preferentiebeleid voor levothyroxine – Meldpunt

Nu Schildklier Organisatie Nederland de laatste tijd steeds meer signalen krijgt dat mensen bij het afhalen van vervolgmedicatie problemen ervaren in de apotheek. Zoals verplicht wisselen van merk, geen vergoeding door de zorgverzekeraar, moeten (bij)betalen of leveringsproblemen.
Om deze reden zijn wij 10 februari een Meldpunt levothyroxine gestart. Lees meer >>

Patiëntenonderzoek – achterbanraadpleging

SON stemt haar activiteiten zo goed mogelijk af op de wensen en behoeften van alle mensen met een schildklieraandoening. Wij gebruiken daarvoor de signalen die wij ontvangen via onder meer onze besloten Facebookgroepen, bijeenkomsten en de Schildkliertelefoon, maar ook eigen onderzoek. Eind 2021 is SON een nieuw landelijk patiëntenonderzoek gestart onder mensen met een (bij)schildklieraandoening. Het onderzoek heeft zowel een kwalitatief als een kwantitatief onderdeel. Het doel is diepgaand inzicht te krijgen in wat er leeft onder mensen met een schildklieraandoening en waaróm.

Meer lezen

 

Levothyroxine op de lijst ‘ongewenst wisselen’

Van de apotheek een ander merk schildklierhormoon meekrijgen dan je gewend bent … Dat is voor veel mensen met een schildklieraandoening een bekend probleem met soms (zeer) vervelende gevolgen. Schildklier Organisatie Nederland (SON) wil dat mensen met een schildklierziekte niet meer hoeven te wisselen van merk medicijn, niet zonder medische noodzaak. SON is sinds 2018 samen met dertien andere patiëntenorganisaties aan de slag om dit voor elkaar te krijgen.

Meer lezen

Kennisagenda

Directeur: “We willen dat onderwerpen die patiënten bezighouden ook in aanmerking komen voor wetenschappelijk onderzoek”. Om dit te bereiken organiseerde SON in juni 2018 een Invitational Meeting: 15 patiënten en 15 zorgverleners en onderzoekers kwamen bijeen om in een goede dialoog een top tien te maken van de prioriteiten van schildklierpatiënten op het gebied van onderzoek. Dit traject heeft de afgelopen jaren tot mooie resultaten geleid.

Meer lezen

Optimaal instellen

“Mijn arts zegt dat mijn bloedwaarden ‘goed’ zijn, dat de klachten niet van de schildklier kunnen komen …”. Deze opmerking horen wij erg vaak. Sommige mensen blijven klachten houden, ook al zijn hun bloedwaarden binnen de ‘normaalwaarden’. Zij gaan terug naar hun arts, maar komen niet verder. En dat is erg jammer, want een deel van deze patiënten zou met fine-tunen van de dosering schildklierhormoon minder klachten hebben en daarmee een betere kwaliteit van leven. Schildklier Organisatie Nederland heeft ‘optimaal instellen’ tot een speerpunt gemaakt.

Meer lezen

Informatievoorziening verbeteren

In drie projecten werkt SON aan verbetering van de informatievoorziening bij schildklieraandoeningen:


Inbreng patiëntenperspectief bij richtlijnontwikkeling/-herzieningen

Zowel de huisartsen als de internisten beschikken over een medische richtlijn schildklieraandoeningen die hen helpt bij de patiëntenzorg in de dagelijkse praktijk. Periodiek vindt een herziening plaats van zo’n richtlijn. Nieuwe wetenschappelijke inzichten worden verwerkt én gekeken wordt of de uitvoering van de bestaande richtlijn leidt tot ongewenste situaties waardoor bijstelling gewenst is. SON maakt deel uit van de adviesgroep die de richtlijnencommissie adviseert. Zo zorgen wij dat het patiëntenperspectief niet uit het oog wordt verloren en brengen wij issues in waar patiënten tegenaan lopen.

Meer lezen over SON

 

Beschikbaarheid medicijnen