Volgens ons

Schildklier Organisatie Nederland (SON) zet zich in voor goede en toegankelijke zorg voor mensen met een schildklieraandoening. Uiteraard is een van de prioriteiten een goede, toegankelijke informatievoorziening voor mensen met een schildklieraandoening en hun naasten. Grotere bekendheid over schildklierziekten bij het publiek is ook zeer belangrijk.

Om meer structurele veranderingen te realiseren gaan we in gesprek met de overheid, zorgaanbieders, zorgverzekeraars, beroepsverenigingen en andere maatschappelijke organisaties. Vaak in samenwerking met andere patiëntenorganisaties en koepelorganisaties, zoals Patiëntenfederatie Nederland.

Waar maakt SON zich sterk voor?

  • Optimaal instellen

“Mijn arts zegt dat mijn bloedwaarden ‘goed’ zijn, dat de klachten niet van de schildklier kunnen komen …”. Deze opmerking horen wij erg vaak. Sommige mensen blijven klachten houden, ook al zijn hun bloedwaarden binnen de ‘normaalwaarden’. Zij gaan terug naar hun arts, maar komen niet verder. En dat is erg jammer want de klachten hebben vaak een grote impact op het dagelijks leven.

Meer lezen

 

  • Stop wisselen medicatie zonder medische noodzaak

Van de apotheek een ander merk schildklierhormoon meekrijgen dan je gewend bent … Dat is voor veel mensen met een schildklieraandoening een bekend probleem met soms (zeer) vervelende gevolgen. Hoe naar de situatie ook was, het onderzoek n.a.v. het Thyrax-tekort heeft harde bewijzen opgeleverd dat het overstappen op een ander merk nadelig kan uitpakken.

Meer lezen

 

  • Beschikbaarheid medicijnen

 

  • Onderzoeksagenda

Rietje Meijer: “We willen ook dat onderwerpen die patiënten bezighouden, in aanmerking komen voor wetenschappelijk onderzoek”. Om dit te bereiken organiseerde SON in juni 2018 een Invitational Meeting: 15 patiënten en 15 zorgverleners en onderzoekers kwamen bijeen om in een goede dialoog een top tien te maken van de prioriteiten van schildklierpatiënten op het gebied van onderzoek. Uitkomst: meer wetenschappelijk onderzoek naar restklachten, naar aanleg en preventie van schildklierziekten en naar nieuwe combinaties van medicijnen. Ook ‘goede samenwerking tussen arts en patiënt’ gaat meer aandacht krijgen.

  • Inbreng patiëntenperspectief bij richtlijnontwikkeling/-herzieningen.

Zowel de huisartsen als de internisten beschikken over een medische richtlijn die hen helpt bij de patiëntenzorg in de dagelijkse praktijk. Periodiek vindt een herziening plaats van zo’n richtlijn. Nieuwe wetenschappelijke inzichten worden verwerkt én gekeken wordt of de uitvoering van de bestaande richtlijn leidt tot ongewenste situaties waardoor bijstelling gewenst is. SON maakt deel uit van de adviesgroep die de richtlijnencommissie adviseert. Zo zorgen wij dat het patiëntenperspectief niet uit het oog wordt verloren en brengen wij issues in waar patiënten tegenaan lopen.

Meer lezen over SON