Onderzoek informatiebehoefte ziekte van Graves

logo onderzoek ziekte van GravesConsultkaart bij medicamenteuze behandeling

Het doel van dit onderzoek is het ontwikkelen van een zogenoemde consultkaart voor de medicamenteuze behandeling bij de ziekte van Graves. Een consultkaart is een beknopte keuzehulp voor patiënten en artsen om samen te gebruiken en geeft direct inzicht in de mogelijkheden bij een specifieke behandeling.

Het gaat in dit onderzoek om de keuze tussen een behandeling met schildklier-remmende medicijnen en een schildklierhormoon of een behandeling met alleen schildklier-remmende medicijnen.

Achtergrond

Wanneer mensen last hebben van een te snel werkende schildklier (hyperthyreoïdie), dan moeten er een aantal belangrijke keuzes gemaakt worden over een behandeling. Dit zijn keuzes die de patiënt samen met zijn/haar arts moet maken. Om als patiënt een goede keuze te kunnen maken is er goede informatie nodig. Welke informatie hebben patiënten nodig? Wat vindt men belangrijk bij het kiezen van een behandeling? Om hier achter te komen hebben we de hulp van patienten gevraagd. Zij weten immers als geen ander welke informatie nodig is of die men wil hebben om een goede keuze te kunnen maken.

Ook belangrijk voor artsen

Deze ervaring kan anderen helpen. Niet alleen patiënten maar ook artsen. Het is belangrijk dat zij weten wat patienten belangrijk vinden, welke afwegingen zij willen maken bij de keuze voor een behandeling, en hoe zij bepalen wat het beste past bij hun situatie.

Stand van zaken november 2022

De enquêtes zijn verwerkt en de vragen, aangereikt door de patiënten-respondenten, zijn geprioriteerd. Deze vragen zijn voorgelegd aan vier zorgverleners om te komen tot een verantwoorde en toegankelijke invulling van de consultkaart. Eind 2020 was een concept klaar. In 2021 werd bekend dat de NVE subsidie heeft gekregen voor het ontwerpen van een keuzehulp Graves. Besloten is resultaten van de conceptconsultkaart voor de medicamenteuze behandeling bij de ziekte van Graves samen te voegen in een keuzehulp voor de behandeling van de ziekte van Graves waarin ook de behandeling met radioactief jodium en een operatie van de schildklier worden opgenomen. De ontwikkeling van de keuzehulp loopt nog.

Een consultkaart of keuzehulp past binnen het streven dat patiënt en arts ‘samen beslissen’.

De Consultkaart is een initiatief van Patiëntenfederatie Nederland en de Federatie Medisch Specialisten en past binnen het streven dat patiënt en arts ‘samen beslissen’. Ook op deze site vind je informatie over samen beslissen.