Schildklier Organisatie Nederland is een onderzoek gestart naar schildklierpoli’s in Nederland. SON hoopt met dit onderzoek patiënten inzicht te geven welke schildklierpoli’s er zijn en welke zorg zij bieden.
Schildklierpoli’s presenteren zich namelijk onder diverse namen en verschillen in zorgaanbod, vorm en werkwijze. Daardoor is het voor de schildklierpatiënt niet altijd duidelijk welke zorg mogelijk is en waar zij hiervoor terecht kunnen. Dit blijkt uit gesprekken met schildklierpatiënten op onze Facebookgroepen, aan de Schildkliertelefoon en tijdens onze bijeenkomsten.
Steeds meer schildklierpoli’s
Sinds enige tijd ontstaan er in verschillende ziekenhuizen in Nederland poliklinieken die zich specifiek richten op patiënten met schildklieraandoeningen. Voor Schildklier Organisatie Nederland (SON) is deze ontwikkeling bemoedigend en zeer belangrijk. Immers het aantal schildklierpatiënten in Nederland is groot – ongeveer 700.000 – en hoewel de meeste patiënten in principe goed door de huisarts kunnen worden behandeld, heeft een aanzienlijk deel specialistische zorg nodig, door een internist of internist-endocrinoloog.
Persoonsgerichte zorg
Naast behoefte aan meer transparantie blijkt ook een grotere inbreng van het patiëntenperspectief, zowel in wetenschappelijk onderzoek als bij de behandeling, gewenst te zijn. Dit is naar voren gekomen uit onze Kennisagenda die gezamenlijk is opgesteld door professionals en patiënten(organisaties). Ook is er behoefte aan (meer) aandacht voor de kwaliteit van leven van de patiënt en systematische monitoring van de behandeling waarin dit wordt meegenomen, blijkt uit het recent uitgevoerde ‘Patiëntenonderzoek schildklier 2022‘.
Bundeling krachten schildklierzorg en patiënt
Verder heeft iedere poli haar eigen initiatieven voor kwaliteitsverbetering van de schildklierzorg. Onze wens is ook om de krachten meer te gaan bundelen, van elkaar te leren en om draagvlak te creëren voor een gezamenlijk netwerk voor continue kwaliteitsverbetering van schildklierzorg.
Klankbordgroep en MAR
Voor dit project is een klankbordgroep samengesteld. Deze bestaat uit een bestuurslid, twee ervaringsdeskundigen en drie personen die werkzaam zijn bij een van de schildklierpoliklinieken. De medisch-wetenschappelijke adviesraad (MAR) van SON is positief over dit project en geeft gevraagd en ongevraagd inhoudelijk advies.