Patiëntenonderzoek schildklier

Patientenonderzoek schildklier

SON stemt haar activiteiten zo goed mogelijk af op de wensen en behoeften van alle mensen met een schildklieraandoening. SON gebruikt daarvoor de signalen die wij ontvangen via onder meer onze besloten Facebookgroepen, bijeenkomsten en de Schildkliertelefoon. Ook de uitkomsten van het door ons geïnitieerde onderzoek ‘Kwaliteitscriteria schildklierzorg vanuit patiënten perspectief’ uit 2012 gebruiken we nog steeds.

De kans is echter groot dat die criteria in de loop der jaren veranderd zijn. Zo is er tegenwoordig meer aandacht en ruimte voor ‘samen beslissen’, meer eigen regie, digitale zorg en zo goed mogelijk leven met de schildklieraandoening. Denk aan werk, school of het dagelijks leven.

Nieuw, grootschalig onderzoek is nodig om goed inzicht te krijgen in de huidige wensen en behoeften van mensen met een schildklieraandoening, zodat we ons beleid en aanbod daarop kunnen aansluiten. Dankzij dit onderzoek weten we straks ook waar we ons sterk voor moeten maken richting zorgverleners, zorgverzekeraars en politiek. Maar ook welke concrete ondersteuning wij mensen met een schildklier aandoening kunnen bieden, bijvoorbeeld om ‘samen beslissen’ haalbaar te maken. Bovendien is SON regelmatig betrokken bij projecten en onderzoeken waarbij inbreng van het patiëntenperspectief een belangrijk doel is. Ook daarvoor is het goed op de hoogte te zijn van de actuele wensen en behoeften van onze doelgroep.

Opzet

Het grootschalige patiëntenonderzoek behandelt vier hoofdonderwerpen:

  • Wie is de patiënt?
  • De patiënt en zijn/haar omgeving
  • Het traject van eerste verschijnselen tot en met goede zorg/behandeling
  • Wensen en behoeften

Kwalitatief en kwantitatief

Het onderzoek heeft zowel een kwalitatief als een kwantitatief onderdeel. Het kwalitatieve deel omvat veertig individuele gesprekken, online en face-to-face, en heeft onder meer tot doel diepgaand inzicht te geven in wat er leeft onder mensen met een schildklieraandoening en waaróm. In het kwantitatieve deel worden de uitkomsten getoetst in een grote steekproef (1.000 deelnemers), zodat er een representatief beeld ontstaat.

Deel 1 onderzoek gesloten
Zoals aangegeven in de oproep voor deelname aan het onderzoek (gesprek over de eigen ervaring in de zorg) is een beperkt aantal deelnemers nodig. We hebben zeer veel aanmeldingen mogen ontvangen en hebben de mogelijkheid tot deelname gesloten. Later dit jaar vindt een vervolgonderzoek plaats in de vorm van een online vragenlijst. Wij nodigen u graag uit hieraan deel te nemen. Als de enquête online staat, maken wij dit via de SON-media bekend.

 

Doelgroep en werving

Het is belangrijk dat de gekozen onderzoeksdoelgroep een goede afspiegeling is van de totale doelgroep waar SON zich sterk voor maakt, waarbij ook relevante verschillen in kaart worden gebracht. De focus ligt op hypothyreoïdie (o.a. ziekte van Hashimoto), hyperthyreoïdie (o.a. ziekte van Graves) en schildklierkanker. Daarnaast is er aandacht voor relatief kleine patiëntengroepen, zoals kinderen met schildklier aandoeningen, bijschildklierpatiënten en mensen met struma of knobbels.

*Over samhealth
samhealth is een marktonderzoeksbureau actief in de gezondheidszorg. We hebben dagelijks contact met verschillende disciplines in de gezondheidszorg zoals artsen, verpleegkundigen en patiënten. Hierdoor krijgen wij veel inzicht in hoe de gezondheidszorg in Nederland is georganiseerd en wordt ervaren, zodat wij passend advies kunnen geven over zorgverbetering.