Patiëntenonderzoek schildklier

Patientenonderzoek schildklier

Schildklier Organisatie Nederland (SON) stemt haar activiteiten zo goed mogelijk af op de behoeften en wensen van alle mensen met een schildklieraandoening. SON gebruikt daarvoor de signalen die wij ontvangen via onder meer

Daarnaast gebruiken we de resultaten van onderzoek onder patiënten:

Patiëntenonderzoek schildklier 2022

Eind 2021 en begin 2022 is een nieuw, grootschalig onderzoek* uitgevoerd om goed inzicht te krijgen in de húidige behoefte en wensen van mensen met een schildklieraandoening, zodat we ons beleid en aanbod daarop kunnen aansluiten. Tenslotte zijn de tijden veranderd. Zo is er tegenwoordig meer aandacht en ruimte voor ‘samen beslissen’ (meer eigen regie), digitale zorg en kwaliteit van leven in het dagelijks leven.

Dankzij dit onderzoek weten we waar we ons sterk voor moeten maken richting zorgverleners, zorgverzekeraars en politiek. Maar ook welke concrete ondersteuning wij mensen met een schildklieraandoening kunnen bieden, bijvoorbeeld om ‘samen beslissen’ echt haalbaar te maken. Bovendien is SON regelmatig betrokken bij projecten en onderzoeken waarbij inbreng van het patiëntenperspectief een belangrijk doel is. Ook daarvoor is het goed op de hoogte te zijn van de actuele wensen en behoeften van onze doelgroep.

Opzet

Het patiëntenonderzoek behandelt vier hoofdonderwerpen:

  • Wie is de patiënt?
  • De patiënt en zijn/haar omgeving
  • Het traject van eerste verschijnselen tot en met goede zorg/behandeling
  • Wensen en behoeften

Kwalitatief en kwantitatief

Het onderzoek omvat zowel een kwalitatief als een kwantitatief onderdeel. Het kwalitatieve deel bestond uit 40 individuele gesprekken van 60 minuten, online en face-to-face. Het doel is diepgaand inzicht te krijgen in wat er leeft onder mensen met een schildklieraandoening en waaróm. In het kwantitatieve deel worden de uitkomsten getoetst in een grote steekproef (1.654 deelnemers).

Naast de deelnemers die via de kanalen van Schildklier Organisatie Nederland zijn geworven, is een extern consumentenpanel betrokken (406) zodat er een meer representatief beeld ontstaat.

Vertekening

Gezien de aantallen is de groep met een relatie met SON oververtegenwoordigd: mensen die zich herkennen in de problematiek rondom een schildklieraandoening.
Het externe panel gaat waarschijnlijk, gezien de uitkomsten, richting het landelijk beeld.

Bij de gekozen onderzoeksdoelgroep is gestreefd naar een afspiegeling van de totale doelgroep waar SON zich sterk voor maakt, waarbij ook relevante verschillen in kaart worden gebracht. De focus ligt op hypothyreoïdie (o.a. ziekte van Hashimoto), hyperthyreoïdie (o.a. ziekte van Graves) en schildklierkanker. Daarnaast is er aandacht voor relatief kleine patiëntengroepen, zoals kinderen met schildklier aandoeningen, bijschildklierpatiënten en mensen met struma of knobbels.

*Het onderzoek is uitgevoerd door samhealth, een marktonderzoeksbureau actief in de gezondheidszorg. “We hebben dagelijks contact met verschillende disciplines in de gezondheidszorg zoals artsen, verpleegkundigen en patiënten. Hierdoor krijgen wij veel inzicht in hoe de gezondheidszorg in Nederland is georganiseerd en wordt ervaren, zodat wij passend advies kunnen geven over zorgverbetering.