Hypoparathyreoïdie

Bijschildklieren

Hypoparathyreoïdie is een aandoening waarbij de bijschildklieren te weinig of geen bijschildklierhormoon aanmaken. Dit leidt tot een verlaagd calciumgehalte (‘kalk’) in het bloed.

Het missen van één of enkele bijschildklieren leidt niet altijd tot hypoparathyreoïdie, het is afhankelijk van de overgebleven werking van de bijschildklieren die er nog wel zijn.

Oorzaken

De meest voorkomende oorzaak van hypoparathyreoïdie is een operatie van de schildklier (bijv. bij schildklierkanker of de ziekte van Graves). Ook een operatie aan de bijschildklieren of een operatie in het halsgebied rondom de bijschildklieren of bestralingen kunnen dit geven.

Andere meer zeldzame oorzaken zijn: een aangeboren (genetische) afwijking of een auto-immuunstoornis waarbij afweerstoffen een eigen orgaan, in dit geval de bijschildklier afbreken.

Klachten bij hypoparathyreoïdie

Niet goed werkende bijschildklieren kunnen zowel lichamelijke als psychische klachten geven. De hieronder vermelde klachten hoeven niet allemaal en niet tegelijk voor te komen. Veel klachten komen ook voor bij andere aandoeningen. Daarom is het niet mogelijk een diagnose te stellen alleen op basis van de klachten, er is altijd bloedonderzoek nodig.

Lichamelijke klachten

  • tintelingen en/of krampen in handen, voeten, mond en keel
  • benauwdheid door kramp in luchtwegspieren
  • hartklachten
  • wegrakingen
  • staar
  • stuiptrekkingen (bij zeer lage calciumwaarden)

Psychosociale klachten

  • somberheid
  • prikkelbaarheid
  • moeheid
  • verwardheid
  • verminderd geheugen
Joyce vertelt haar ervaring met hypoparathyreoïdie

Onderzoek en diagnose

Het is belangrijk dat de diagnose hypoparathyreoïdie gesteld wordt door een internist-endocrinoloog of een kinderarts-endocrinoloog.
De diagnose wordt gesteld door met een bloedonderzoek het calciumgehalte en het bijschildklierhormoon te bepalen. Het calcium en het bijschildklierhormoon in het bloed is te laag. Daarnaast worden ook vitamine D, magnesium en fosfaat gemeten in het bloed en calcium in de urine.

Er wordt lichamelijk onderzoek verricht. Bij een te laag calcium in het bloed kunnen spieren extra heftig reageren. Als de arts tijdens het onderzoek met een hamertje op uw kniepees slaat, kan de schopreflex extra sterk zijn. Ook het meten van de bloeddruk kan informatie geven, wanneer bij het oppompen van de bloeddrukmanchet tot een bepaalde hoogte de hand in een krampstand komt is dit ook een teken dat calcium in het bloed te laag is.

Soms wordt er beeldvormend onderzoek verricht zoals een echo van de hals.
Als de diagnose is gesteld, wordt er tussen arts en patiënt overlegd of een behandeling nodig is en zo ja, welke behandeling.

Pseudohypoparathyreoïdie

SON zet zich ook in voor mensen pseudohypoparathyreoïdie en pseudopseudo-hypoparathyreoïdie. We komen graag in contact met mensen of ouders van een kind met deze aandoeningen. Wil je je ervaring met ons delen en/of ben je geïnteresseerd in dit onderwerp, stuur dan een e-mail naar Esther.

Behandeling van hypoparathyreoïdie

De behandeling bestaat uit inname van calcium- en vitamine D-tabletten, zowel gewone vitamine D als actief vitamine D (alfacalcidol of calcitriol)*. Een goede instelling is belangrijk, omdat dit anders klachten kan geven zoals tintelingen en spierkrampen, en op de langere termijn gevolgen kan hebben voor nieren en botten. Bloed en urine zullen daarom levenslang regelmatig gecontroleerd moeten worden. Als de urine teveel calciumuitscheiding laat zien dan kan het zijn dat hiervoor een plastablet wordt voorgeschreven. Deze plastabletten, zogenaamde thiaziden, zorgen ervoor dat men minder calcium uitplast.

NATPAR® uit productie per december 2024

Recent is naar buiten gebracht door Takeda dat de productie van recombinant PTH 1-84 (Natpar®) volledig gaat stoppen.  De 100 mcg was al lange tijd niet leverbaar en nu is gebleken dat Takeda het productieproces niet kan oppakken. Daarom worden nu ook de andere doseringen uit productie gehaald. De productie gaat nog tot december 2024 door zodat er voldoende tijd is dat behandelaar en patiënt samen kijken naar een ander medicijn/behandelplan als vervanging van Natpar®. Op dit moment zijn er geen alternatieven voor langwerkend PTH. Mogelijk dat die er in de toekomst wel komen.

In Nederland was sinds een jaar Natpar® verkrijgbaar via het voorwaardelijke toelatingstraject. Momenteel zijn we vanuit dit traject met Zorginstituut Nederland in overleg over verdere stappen. Er mogen geen nieuwe patiënten gestart worden op Natpar®. Hoe lang het traject nog door mag gaan van het Zorginstituut is momenteel nog niet duidelijk. Patiënten die het middel gebruiken, zijn via hun behandelaren ingelicht. Ook de Werkgroep bijschildklieren van Schildklier Organisatie Nederland is geïnformeerd. 

* gewone vitamine D wordt vanaf januari 2023 niet meer vergoed. Overleg met uw arts wat voor u de beste oplossing is.  Actief vitamine D (alfacalcidol of calcitriol) is een vorm van vitamine D die wel vergoed blijft.

Bronnen: www.nve.nl en www.thuisarts.nl