Congenitale Hypothyreoïdie (CHT)

CHT, een aangeboren aandoening

CHT staat voor Congenitale Hypothyreoïdie en is een aangeboren schildklierziekte. Congenitaal betekent aangeboren, hypothyreoïdie is een tekort aan schildklierhormoon waardoor CHT dus letterlijk betekent: aangeboren tekort aan schildklierhormoon.

Plaats van de schildklier in het lichaam, aan de voorkant van de hals
Klik voor vergroting

De schildklier is een klein orgaan in de hals dat schildklierhormonen produceert. Dit hormoon stimuleert de stofwisseling en de groei. Bij CHT kan de schildklier volledig of gedeeltelijk afwezig zijn of is er wel een schildklier aanwezig, maar werkt deze onvoldoende. De schildklier maakt hierdoor onvoldoende of geen schildklierhormoon (thyroxine, T4) aan.

Daardoor werkt de stofwisseling niet goed. Als het tekort aan schildklierhormonen een lange tijd duurt, kunnen de hersenen van een baby zich niet goed ontwikkelen. Hierdoor kan een verstandelijke en motorische achterstand ontstaan.

Daarom is het belangrijk om, ongeacht de ernst en oorzaak, zo snel mogelijk na de geboorte te starten met behandeling (toedienen van schildklierhormoon).

We willen benadrukken dat veel CHT-kinderen op geen enkel vlak een probleem ervaren. Ze zijn, met medicijnen, net zo gezond en functioneren hetzelfde als ieder ander kind.

 

Diagnose CHT, en dan …?

Op grond van eigen ervaringen weten we dat heel wat ouders, die de boodschap krijgen “uw kind heeft CHT”, maar moeilijk die eerste schrikreactie kwijtraken dat er iets mis is met dat prachtige pasgeboren kind. Het zou best kunnen dat die ouders op allerlei momenten dit kind anders behandelen, anders inschatten dan wanneer zij dit vervelende nieuws niet hadden gekregen. En dat is heel erg jammer, want de meeste ouders van een kind met CHT hebben de ervaring dat er meestal maar weinig aan dit kind te merken is. We pleiten er dan ook voor een CHT-kind net zo te behandelen en te stimuleren als je dat met een gezond kind zou doen.

CHT-kind ‘normaal opvoeden’

De ervaring leert ons dat ouders bij de opvoeding en begeleiding van een CHT-kind meer onzekerheden ondervinden dan bij een kind zonder CHT. Er blijkt namelijk telkens twijfel te bestaan of iets het gevolg is van de CHT of dat het gewoon bij het kind of de familie hoort. Het is belangrijk om op een goede manier voor je kind op te (kunnen) komen in het contact met bijvoorbeeld artsen, school, familie etc. Daarom kan “lotgenotencontact” zeer verhelderend en ondersteunend werken. Naar onze mening is het beste algemeen advies om je kind niet in een uitzonderingspositie te laten komen. Want dat is zelden gunstig. Begrip, waardering, net als bij ieder ander kind, is veel waardevoller.

Besloten Facebook-groep voor CHT
Je bent van harte welkom om lid te worden van deze groep om met andere CHT-ouders en CHT-patiënten te praten.

 

CHT-deskundigheid beschikbaar

Blijf wel alert en vraag om informatie als er iets niet duidelijk is. Tevens is een goed contact met de behandelende arts(en) van groot belang. Een vertrouwensrelatie in tijden van crisis is eigenlijk onontbeerlijk. CHT komt weinig voor en de diagnostiek en behandeling is voor de meeste artsen zeker geen dagelijks werk. Voor jouw hun gemoedsrust is het daarom goed te weten dat er op dit gebied deskundigen zijn die bijna alle problemen al eens meegemaakt hebben en die graag bereid zijn jou en jouw arts van hun kennis te laten profiteren. Het initiatief moet echter wel van jouzelf of van de behandelend arts uitgaan.
De werkgroep Kind adviseert je hierbij graag.

Meer lezen

 

Kinderbrochure: ‘CHT, wat is dat?’ 
Deze brochure is geschreven in heldere taal voor de leeftijdsgroep 6 tot 12 jaar. Ideaal voor een spreekbeurt, uitleg aan vriendjes/ vriendinnetjes, familie, school of sportvereniging.
Te bestellen via de webshop >>