CHT – dossier

Voor alle aanstaande én nieuwe ouders biedt Schildklier Organisatie Nederland (SON) in samenwerking met vooraanstaande kinderendocrinologen van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en het RIVM een online dossier over de ernstige, aangeboren schildklierziekte CHT en de rol van de hielprikscreening. Want de hielprik is erg belangrijk voor het tijdig opsporen van deze (en 26 andere) zeldzame aandoeningen. En een snelle behandeling is van levensbelang.

Je vindt hier:

  • een webinar door prof. dr. Van Trotsenburg en dr. Zwaveling-Soonawala over de aangeboren schildklierziekte CHT bij kinderen
  • een webinar door het RIVM over de rol van de hielprikscreening bij CHT
  • een interview met Marloes over haar kindje met CHT
  • 4 filmpjes met ervaringen

Elk jaar worden er zo’n 70 tot 100 baby’s geboren met congenitale hypothyreoïdie (CHT). Krijgt een baby meteen een goede behandeling? Dan ontwikkelt hij of zij zich meestal normaal. Het kind kan dan een normaal leven leiden. ‘Maar zonder schildklierhormoon ontwikkelen onder andere de hersenen van een baby niet goed’, vertelt kinderendocrinoloog prof. dr. Paul van Trotsenburg. Daarom krijgen baby’s de hielprik al rond dag 5 na de geboorte aangeboden.

Moeder Marloes over haar ervaring

Een slechte hielprikuitslag leidt al snel tot stress en zorgen bij jonge ouders. Ook de kersverse ouders Marloes en Thijs ontvingen na de hielprik een slechte uitslag. ‘Geschrokken en stijf van de spanning stonden we na vlak na het telefoontje in de wachtkamer van de kinderarts’, herinnert Marloes zich. ‘We hadden geen idee wat ons te wachten stond.’

Lees het verhaal van Marloes

Besloten Facebook-groep voor CHT
Je bent van harte welkom om lid te worden van deze groep
om andere CHT-(groot)ouders te ‘ontmoeten’.

Lees meer over CHT

Filmpjes met ervaringen

De eerste twee filmpjes hieronder zijn van moeders met een kind met CHT, het derde en vierde filmpje is van volwassenen die zelf CHT hebben en terugkijken op hun jeugd en hoe het nu met hen gaat. Klik op de plaatjes om de film te zien.

Ieke
Ina