FAQ

Tips en veelgestelde vragen / FAQ’s

Wanneer is een second opinion nuttig?

In Nederland beschikken we over uitstekende zorg voor moeder en kind. Helaas zijn er niet op alle vragen goede medische antwoorden te geven en is het leven van een arts meer dan druk. Het is echter van het grootste belang dat u vertrouwen stelt in de voorgestelde behandeling en dat u niet twijfelt aan de vakkundigheid en zorg van uw arts.
Met het grootste deel van de artsen is goed en prettig te overleggen als ook u zich open en constructief opstelt. Wij wijzen u op de mogelijkheid om een andere arts te consulteren (second opinion). Check voor vergoedingen uw ziektekostenverzekeringsvoorwaarden.

Is er een behandelrichtlijn voor CHT-kinderen?

Artsen die een CHT-kind (gaan) behandelen dienen te beschikken over het handboek CHT voor kinderartsen, opgesteld door de landelijke adviescommissie CHT. Daarin staan duidelijke aanwijzingen voor een goed “up to date” behandelingsplan. Mocht u problemen ervaren met uw kinder(arts) dan kunt u altijd telefonisch of via email contact opnemen met de SON voor advies, informatie en ondersteuning.

Wat mag niet tegelijk met levothyroxine worden ingenomen?

Let op met sommige voedingsmiddelen die zich binden aan het medicijn zoals ijzerpreparaten, Norit, johannesbroodpitmeel ((= Nutriton en zit o.a. in voeding voor spugende baby’s), cholesterol verlagende middelen, Roosvice ferro. Zij kunnen het effect van het toegediende medicijn beïnvloeden.

Onder Voeding vind je informatie over de relatie tussen voedingsmiddelen en de werking of opname van schildklierhormoon.

Gelden standaard referentiewaarden ook voor CHT kinderen?

Uit onderzoek blijkt dat kinderen met CHT vaak (tot 50%) hogere FT4 waarden hebben dan volgens de referentiewaarden van het ziekenhuis normaal is. De T3 waarden blijven vaak mooi gelijk.

Moet ik bij de arts langs als ik zwanger wil worden of net ben?

Zwangere patiënten zullen meer medicijnen moeten opnemen dan zij gewend zijn. Om de baby van genoeg schildklierhormoon te kunnen voorzien. Vraag de arts om een specifieke aanpak.

Hoe belangrijk zijn bloedcontroles?

Om de goede instelling op levothyroxine te bepalen moet je kind regelmatig geprikt worden op FT4 en TSH. Per ziekenhuis of laboratorium kunnen de gehanteerde referentiewaarden (de norm verkregen door metingen bij gezonde personen) licht verschillen. Om een goed beeld te krijgen bij welke bloedspiegel je kind lekker in zijn vel zit, is het aan te raden deze uitslagen ook voor uzelf te noteren. Als ouder kun je dan op den duur bepaalde klachten/gedragingen koppelen aan de gelijktijdige spiegels in het bloed. Wat niet wil zeggen dat je gedrag steeds aan de medicatie moet koppelen.
Als ouder ervaar je in de praktijk zelf wanneer je kind lekker in zijn vel zit, en jouw kind functioneert misschien het beste bij bloedspiegels die wat afwijken van de waarden die het ziekenhuis als norm hanteert. Bespreek dit gewoon met je kinderarts. Ervaringen in de dagelijkse praktijk wegen zwaarder dan incidentele cijfers van hormoonspiegels.

Wat doe ik met de medicatie als het kind gebraakt heeft?

Als uw kind binnen een half uur na toediening van de levothyroxine braakt. kunt u gerust de gehele dosis opnieuw toedienen. Braakt uw kind regelmatig dan is het beter contact op te nemen met uw kinderarts.

Hoe zal mijn kind met CHT zich ontwikkelen?

De algehele conditie van CHT- kinderen, die jaar in jaar uit goed op levothyroxine ingesteld zijn, is zoals je die van kinderen zonder CHT kunt verwachten. Wel is gebleken dat een deel van de CHT- kinderen wat vaker concentratieproblemen hebben op school en dat hun bewegingen meer “houterig” kunnen zijn. Ook zijn ze vaak wat sneller moe.

Zal mijn kind met CHT meer ziek zijn dan anderen?

Nee kinderen met CHT zijn net zo vaak ziek als kinderen zonder CHT.

Hoe verloopt de behandeling?

Belangrijk is dat uw kind zo snel mogelijk ingesteld wordt op de juiste hoeveelheid schildklierhormoon (thyroxine). Bij de behandeling wordt levothyroxine gegeven; een synthetische variant van het hormoon dat normaal door de schildklier gemaakt wordt. Het is belangrijk om de juiste hoeveelheid te krijgen.
Wordt teveel schildklierhormoon gegeven dan kan uw kind bijvoorbeeld de volgende (hyperthyreoïdie) klachten hebben: prikkelbaar, onrust, lichte diarree en onvoldoende gewichtstoename. Wordt te weinig gegeven dan kan uw kind de volgende (hypothyreoïdie) klachten hebben: chagrijnig, labiel, sneller moe, neiging tot obstipatie en wat trager zijn.
Door middel van bloedcontroles wordt de hoeveelheid schildklierhormoon gemeten in het bloed van uw kind. Is uw kind goed ingesteld dan zal de frequentie van de bloedcontroles afnemen. Bij kinderen onder de een jaar zal dus vaker het bloed gecontroleerd moeten worden omdat deze nog niet zijn ingesteld op de juiste hoeveelheid schildklierhormoon.

Hoe moet ik de medicijnen geven?

U kunt de levothyroxine tabletten halveren en in de mond van de baby stoppen. Later kan uw kind de tabletten kauwen. Tabletten hebben de voorkeur boven drankjes, poeders, of capsules omdat de samenstelling van tabletten streng gecontroleerd wordt en altijd constant van samenstelling is. Bij poeders, drankjes of capsules kan de samenstelling minder constant zijn waardoor er ongewenste bijwerkingen kunnen optreden. Geef de medicijnen zoveel mogelijk op hetzelfde tijdstip en op dezelfde manier. Voor een controle naar de kinderarts moet er minstens een uur of vier tot zes tussen de bloedcontrole en de inname van de levothyroxine zitten.
De blauwe Thyraxtabletten zijn goed in vieren deelbaar door de aanwezige dubbele breukstrepen. Als je het pilletje met de bolle kant naar onderen legt, is het met de vingertop breekbaar. Druk je één keer, dan breekt het pilletje door midden. Druk je nog een keer, dan breekt het pilletje door in vieren.
Het wordt sterk afgeraden te wisselen van merk, zoals door het preferentiebeleid kan gebeuren.

Wat gebeurt er als mijn kind de medicijnen een dag overslaat?

Schildklierhormoon blijft gedurende enkele dagen in het lichaam. Het is daarom niet heel ernstig wanneer uw kind eens een dagje overslaat. Maar dit moet natuurlijk niet te vaak gebeuren anders kan uw kind verschijnselen van onderdosering gaan vertonen.

Mijn kind slaapt slecht, kom dat ook door CHT?

Meestal als uw kind ernstig overgedoseerd is, kan uw kind slecht slapen. Lichte overdosering heeft geen invloed op het slaapgedrag van uw kind. U moet het meer dan eerder zoeken in het karakter van uw kind. Ook kunnen er andere negatieve factoren een rol spelen die het slechte slapen van uw kind veroorzaken, zoals de aanwezigheid van stress in het gezin. Het beste voor u en uw kind is een rustige omgeving.

Heb ik tijdens mijn zwangerschap iets gedaan waardoor mijn kind CHT gekregen heeft?

Het is nog niet bekend waardoor CHT ontstaat, maar het antwoord is vrijwel zeker: nee. Ook is nog niet bekend hoe CHT voorkomen kan worden.

Moet ik met mijn kind regelmatig röntgenfoto’s van de hand of knie laten maken?

In de fase waarin de diagnose gesteld wordt, kan het maken van een röntgenfoto nuttig zijn. Bijvoorbeeld. als de TSH-waarde nog niet bekend is. Zo kan het een indicatie zijn hoeveel achterstand er in de groei is opgetreden, als gevolg van het schildklierhormoontekort en daarmee de ernst van de CHT. Als de CHT goed wordt behandeld, is het overbodig om regelmatig röntgenfoto’s te laten maken.

Wat zij de normaalwaarden die gehanteerd worden voor TSH en vrij T4?

TSH 0,4 – 4,0
FT4 9 – 24

Per ziekenhuis of laboratorium kunnen de referentiewaarden licht afwijken. De voor uw laboratorium geldende waarden staan vermeld bij de uitslag.

Hoe snel zie je resultaat na een dosiswijziging?

Na 1 à 2 weken kan je effecten waarnemen. De bloedwaarden zijn pas na 6 tot 8 weken stabiel. Deze periode wordt dan ook meestal als minimum aangehouden tussen bloedonderzoeken.

Hoe lang moet er tussen het toedienen van levothyroxine en het bloedprikken zitten?

Zorg er voor dat er tussen het moment van toediening en het bloedprikken minimaal 4-6 uur zit. Probeer altijd rond hetzelfde tijdstip bloed te prikken

Moet ik de levothyroxine ’s ochtends of ’s avonds toedienen?

De medicatie moet ingenomen worden op lege maag zodat de T4 optimaal wordt opgenomen in het lichaam. Daarom raden wij u aan de medicatie ’s ochtends toe te dienen. Zorg dat het kind minstens een half uur na het innemen van de medicatie pas gaat ontbijten. Het innemen van medicatie in de avond is op zich geen probleem. Wel raden we aan om de medicatie op lege maag in te nemen, minimaal 2 uur na de maaltijd. Voor zuigelingen en jonge kinderen is bovenstaande, vooral ‘s avonds innemen niet altijd realistisch. Zorg in dat geval vooral voor zoveel mogelijk regelmaat.

Is er een relatie tussen het gewicht van mijn kind en CHT?

Mits goed ingesteld op T4 is de stofwisseling normaal en heeft dus de schildklier geen effect op het gewicht.

Moet mijn kind extra jodium innemen?

Personen die T4 als medicament gebruiken hebben geen jodium nodig, maar het doet ook geen kwaad. Jodiumpreparaten, ook Betadine, kunnen gewoon gebruikt worden. Radioactief jodium (fall-out) kan geen kwaad voor personen die geen schildklier hebben.

Wat als je kind 18 jaar is?

Zodra je kind achttien is geworden, moet het overstappen van de kinderarts naar een specialist of internist. De overgang van kinderarts naar internist kan ingrijpend zijn. Ouders en hun kind hebben in al die jaren een vertrouwensband opgebouwd met hun kinderarts. Ineens moeten jongeren overstappen naar een nieuwe arts, in hun eentje het consult voeren én worden ze als volwassenen behandeld. Bereid je kind voor op deze transitie. Lees in de folder ‘Van Kinderarts naar Volwassenenzorg‘ hoe je je als ouder kunt voorbereiden op volwassenzorg.

Besloten Facebook-groep voor CHT
Je bent van harte welkom om lid te worden van deze groep om met andere CHT-ouders en CHT-patiënten ervaringen uit te wisselen en vragen te stellen.