Bijgewerkt op 25 juni 2024
Schildklier Organisatie Nederland en schildklierkanker
Werkgroep schildklierkanker
Voor (ex-)patiënten met schildklierkanker is er binnen Schildklier Organisatie Nederland (SON) een werkgroep schildklierkanker. Activiteiten van de ervaringsdeskundige vrijwilligers in de werkgroep:
- Informatievoorziening schildklierkanker op schildklier.nl en kanker.nl
- Modereren facebookgroepen, whatsapp groep MTC en forum kanker.nl
- Organiseren informatieve bijeenkomsten ism ziekenhuizen
- Organiseren lotgenotencontact
- Zoveel mogelijk verschillende patiënten verhalen delen
- Ontwikkelt visie op schildklierkankerzorg vanuit de patiënt
- Beoordelen aanvragen onderzoeken (KWF) om te ondersteunen
- Bijdragen aan ontwikkeling/herziening medische richtlijnen
- Toetsing expertise centra voor schildklierkanker
- Realiseert kennisontwikkeling over schildklierkanker en behandeling
- Onderhoudt contacten met expertisegroepen, gespecialiseerde ziekenhuizen en artsen en collega-organisaties nationaal en internationaal
De werkgroep schildklierkanker is lid van het NFK Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en van de Dutch Thyroid Cancer Group (DTCG). DTCG is een landelijke multidisciplinaire groep die zich richt op de verbetering van de schildklierkankerzorg.
Wil je meer weten over de werkgroep en haar activiteiten? Stuur een e-mail naar kanker@schildklier.nl.
Contactmogelijkheden
- Besloten facebookgroep Schildklierkanker van SON
SON heeft een besloten facebookgroep voor (ex)schildklierkanker patiënten voor alle leeftijden, ook voor ouders van kinderen met schildklierkanker of partners van: www.facebook.com/groups/schildklierkanker/ - Contact met een ervaringsdeskundige
Voor vragen of een gesprek kun je terecht bij de Schildkliertelefoon of een belafspraak maken met de contactpersoon van de SON-werkgroep Schildklierkanker. Kijk onder Schildkliertelefoon.
Nieuwsbrief Schildklierkanker
Lees hier de nieuwsbrieven schildklierkanker.
Ervaringen
- Geschreven verhalen op de site
Lees de verhalen van onder meer Daniëlle, Marika en Frans. - Gefilmde verhalen op de site
Bekijk de filmpjes met Daniëlle en Frank.
Brochures en praatkaart
- SON-brochures:
– Brochure ‘Schildklierkanker’ (SON), te bestellen in de webshop van SON.
– ‘Een rare bult’: doe-boekje voor kinderen waarvan de moeder schildklierkanker heeft. Een uitgave van Thyroid Cancer Alliance (februari 2019), te bestellen via de webshop van SON.
- Cijfers over schildklierkanker (IKNL)
Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft in samenwerking met de werkgroep Schildklierkanker van Schildklierorganisatie Nederland (SON) en de Dutch Rare Cancer Group (DTCG) een informatiefolder opgesteld met cijfers over schildklierkanker. Deze folder geeft overzichten over het voorkomen, de behandeling en overleving van Schildklierkanker. Ga naar de webshop van het IKNL.
- Praatkaart schildklierkanker
Een goed begrip is noodzakelijk om samen te kunnen beslissen, zeker bij een ingewikkeld werkend orgaan als de schildklier. En zeker in emotionele situaties zoals een consult kan zijn. Deze kaart in heldere taal met beeld kan daarbij helpen. De kaart is ontwikkeld door Pharos, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de werkgroep schildklierkanker van SON (Schildkier Organisatie Nederland).
Download de praatkaart hier. Meerdere exemplaren kun je bestellen via de webshop.
Boeken
- ‘Bij heldere hemel’ vertelt het bijzondere levensverhaal van een jonge moeder die met schildklierkanker wordt geconfronteerd. Geschreven door Minke Koks. Lees meer en bestel >>
- ‘Goede kanker bestaat niet’ en ‘De kanker voorbij – (over)leven na kanker’, door Anke van Haften: www.ankevanhaften.nl
- After the Diagnosis, Medullary Thyroid Cancer Memoirs: www.amazon.com
- The Butterfly Sings: After The Diagnosis, Medullary Thyroid Cancer Memoirs: www.amazon.com
Artikelen en interviews
- Interview met voorzitter werkgroep Schildklierkanker over onder-diagnose en over haar eigen ervaring met schildklierkanker, in ‘Onder ogen’ – TV Schie, 13 maart 2021
- Speciale ‘neus’ ruikt schildklierkanker, artikel in Schild magazine, maart 2021
- Interview met Daniëlle Dercks over SON-visie op schildklierkankerzorg in tijdschrift ‘Endocrinologie , december 2020
- e-Nose studie schildklierkanker
- ‘Interview dr Vriens over schildklierkanker (Oncologie uptodate)‘, Oncologie Up-tot-date 2020, vol 11, nummer 3 (pdf).
Overige bronnen
- www.kanker.nl/kankersoorten/schildklierkanker
- www.zeldzamekankers.nl/schildklierkanker
- www.iknl.nl (Integraal kankercentrum Nederland)
- www.nfk.nl (Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties)
- Schildkliercarcinoom – Algemeen – Richtlijn – Richtlijnendatabase
- www.richtlijnendatabase.nl (medische richtlijn schildkliercarcinoom)
- www.schildklierkanker.nl
- www.kankerdoetveelmetje.nl (o.a. vermoeidheid, psychosociale klachten)
- www.bijwerkingenbijkanker.nl (bijwerkingen chemo)
- www.dutchthyroid.nl (DTCG; Dutch Thyroid Cancer Group) www.thyca.org (Thyroid Cancer)
- www.soncos.org (Stichting Oncologische Samenwerking)
- www.thyca.org (Thyroid Cancer)
- www.orphanet.com (portaalsite zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen)