Informatie en contact

SON en schildklierkanker

Werkgroep schildklierkanker

Voor (ex-)patiënten met schildklierkanker is er binnen Schildklier Organisatie Nederland (SON) een werkgroep schildklierkanker. De werkgroep

  • organiseert lotgenotencontact en informatiebijeenkomsten
  • realiseert kennisontwikkeling over schildklierkanker en behandeling
  • onderhoudt contacten met expertisegroepen, gespecialiseerde ziekenhuizen en artsen en collega-organisaties nationaal en internationaal
  • wordt regelmatig betrokken bij onderzoek naar schildklierkanker

De werkgroep schildklierkanker is lid van het NFK Platform Zeldzame Kankers en van de Dutch Thyroid Cancer Group (DTCG). DTCG is een landelijke multidisciplinaire groep die zich richt op de verbetering van de schildklierkankerzorg.

Contactmogelijkheden

  • Besloten facebookgroep Schildklierkanker van SON
    SON heeft een besloten facebookgroep voor (ex)schildklierkanker patiënten voor alle leeftijden, ook voor ouders van kinderen met schildklierkanker of partners van: www.facebook.com/groups/schildklierkanker/
  • Contact met een ervaringsdeskundige
    Voor vragen of een gesprek kun je terecht bij de Schildkliertelefoon of een belafspraak maken met de contactpersoon van de SON-werkgroep Schildklierkanker. Kijk onder Schildkliertelefoon.
Nieuwsbrief Schildklierkanker
Je kunt je hier aanmelden voor de nieuwsbrief, die 3x per jaar uitkomt.

 

Ervaringen

  • Geschreven verhalen op de site
    Lees de verhalen van onder meer Daniëlle, Marika en Frans.cover brochure schildklierkanker
  • Gefilmde verhalen op de site
    Bekijk de filmpjes met Daniëlle en Frank.

Brochures en praatkaart

  • SON-brochures:
    – Brochure ‘Schildklierkanker’ (SON), te bestellen in de webshop van SON.
    – ‘Een rare bult’: doe-boekje voor kinderen waarvan de moeder schildklierkanker heeft. Een uitgave van Thyroid Cancer Alliance (februari 2019), te bestellen via de webshop van SON.
  • Cijfers over schildklierkanker (IKNL)
    Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft in samenwerking met de werkgroep Schildklierkanker van Schildklierorganisatie Nederland (SON) en de Dutch Rare Cancer Group (DTCG) een informatiefolder opgesteld met cijfers over schildklierkanker. Deze folder geeft overzichten over het voorkomen, de behandeling en overleving van Schildklierkanker. Ga naar de webshop van het IKNL.
  • Praatkaart schildklierkankerPraatkaart schildklierkanker
    Een goed begrip is noodzakelijk om samen te kunnen beslissen, zeker bij een ingewikkeld werkend orgaan als de schildklier. En zeker in emotionele situaties zoals een consult kan zijn. Deze kaart in heldere taal met beeld kan daarbij helpen. De kaart is ontwikkeld door Pharos, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de werkgroep schildklierkanker van SON (Schildkier Organisatie Nederland). 
    Download de praatkaart hier. Meerdere exemplaren kun je bestellen via de webshop.

Boeken

  • ‘Bij heldere hemel’ vertelt het bijzondere levensverhaal van een jonge moeder die met schildklierkanker wordt geconfronteerd. Geschreven door Minke Koks. Lees meer en bestel >>
  • ‘Goede kanker bestaat niet’ en ‘De kanker voorbij – (over)leven na kanker’, door Anke van Haften: www.ankevanhaften.nl
  • After the Diagnosis, Medullary Thyroid Cancer Memoirs: www.amazon.com
  • The Butterfly Sings: After The Diagnosis, Medullary Thyroid Cancer Memoirs: www.amazon.com

Artikelen en interviews

Overige bronnen