Informatie en contact

SON en schildklierkanker

Werkgroep schildklierkanker

Voor (ex-)patiënten met schildklierkanker is er binnen Schildklier Organisatie Nederland (SON) een werkgroep schildklierkanker. De werkgroep houdt zich bezig met:

  • het organiseren van lotgenotencontact en informatiebijeenkomsten
  • realiseert kennisontwikkeling over schildklierkanker en behandeling

Tevens onderhoudt de werkgroep contacten met expertisegroepen, gespecialiseerde ziekenhuizen en artsen en collega-organisaties nationaal en internationaal.

Als patiëntenvertegenwoordiging wordt de werkgroep schildklierkanker regelmatig betrokken bij onderzoek naar schildklierkanker.

De werkgroep schildklierkanker is lid van het NFK Platform Zeldzame Kankers en van de Dutch Thyroid Cancer Group (DTCG). DTCG is een landelijke multidisciplinaire groep die zich richt op de verbetering van de schildklierkankerzorg.

  • Besloten facebookgroep Schildklierkanker van SON
    SON heeft een besloten facebookgroep voor (ex)schildklierkanker patiënten voor alle leeftijden, ook voor ouders van kinderen met schildklierkanker of partners van: www.facebook.com/groups/schildklierkanker/
  • Contact met een ervaringsdeskundige
    Voor vragen of een gesprek kun je terecht bij de Schildkliertelefoon. Donateurs kunnen ook een belafspraak maken met de contactpersoon van de SON-werkgroep Schildklierkanker. De contactgegevens staan in het colofon van Schild magazine, het kwartaalblad van SON.
  • Geschreven verhalen op de site
    Lees de verhalen van onder meer Daniëlle, Marika en Frans.cover brochure schildklierkanker
  • Gefilmde verhalen op de site
    Bekijk de filmpjes met Daniëlle en Frank.
  • Brochures SON
    – Brochure ‘Schildklierkanker’ (SON), te bestellen in de webshop van SON.
    – ‘Een rare bult’ (SON): doe-boekje voor kinderen waarvan de moeder schildklierkanker heeft. Een uitgave van Thyroid Cancer Alliance (februari 2019), te bestellen via de webshop van SON.

Brochure IKNL met cijfers over schildklierkanker

Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft in samenwerking met de werkgroep Schildklierkanker van Schildklierorganisatie Nederland (SON) en de Dutch Rare Cancer Group (DTCG) een informatiefolder opgesteld met cijfers over schildklierkanker. Deze folder geeft overzichten over het voorkomen, de behandeling en overleving van Schildklierkanker. Ga naar de webshop van het IKNL.

Boeken

  • ‘Goede kanker bestaat niet’ en ‘De kanker voorbij – (over)leven na kanker’, door Anke van Haften: www.ankevanhaften.nl
  • After the Diagnosis, Medullary Thyroid Cancer Memoirs: www.amazon.com
  • The Butterfly Sings: After The Diagnosis, Medullary Thyroid Cancer Memoirs: www.amazon.com

Artikelen

Interview dr Vriens over schildklierkanker (Oncologie uptodate)‘, Oncologie Up-tot-date 2020, vol 11, nummer 3 (pdf).

Overige bronnen

  • www.kanker.nl/kankersoorten/schildklierkanker
  • www.zeldzamekankers.nl/schildklierkanker
  • www.iknl.nl (Integraal kankercentrum Nederland)
  • www.nfk.nl (Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties)
  • www.oncoline.nl/schildkliercarcinoom (richtlijn schildkliercarcinoom)
  • www.schildklierkanker.nl
  • www.kankerdoetveelmetje.kanker.nl (o.a. vermoeidheid, psychosociale klachten)
  • www.dutchthyroid.nl (DTCG; Dutch Thyroid Cancer Group) www.thyca.org (Thyroid Cancer)
  • www.soncos.org/soncos (Stichting Oncologische Samenwerking)
  • www.thyca.org (Thyroid Cancer)
  • www.orphanet.com (portaalsite zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen)